Criando Niños Etiquetados:

Discapacidad y bilingüismo en la vida de

madres latinxs

Escrito Originalmente por María Cioè-Peña

Traducción por Pedro Guzmán

Titulo Original:

(M)othering Labeled Children:

Bilingualism and Disability in the Lives of Latinx Mothers

María Cioè-Peña

Not for resale - No para venta

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A todas las madres que continúan la jornada lejos del hogar con la esperanza de que sus hijos tengan más de lo que ellas tuvieron. Gracias por enfrentar los retos; sus sacrificios tal vez no sean reconocidos en el momento, pero el impacto de esos sacrificios es un hecho indiscutible.

los sus sueños de ella se convierten a ser de ellos, la vida de inmigrante es difícil. pero ella ora a dios que sus hijos sean y reciban todo lo que ella nunca obtuvo.

-Anónimo

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CONTENIDO

Nota sobre esta traducción

V

Agradecimientos

VI

Las bendiciones logradas de las madres latinas: un prólogo

Ofelia García

VIII

Prefacio: una nota sobre la posicionalidad

XI

Parte 1: Las construcciones sociales de la maternidad: pobreza, monolingüismo y discapacidad (por responsabilidad y poder)

1 ¿Por qué las madres? ¿Por qué estas madres?

2

2 "No les importa, no entienden, están desinteresadas": Construcciones de madres como otras

11

3 Historias de otras personas

29

4 Preparando el escenario: una introducción a las madres y

la importancia de lugar y el tiempo

38

5 En casa con las Testimonialistas

47

Parte 2: Testimonios: Las madres hablan

6 Maternidad con, a través y junto a etiquetas de discapacidades 58

7 Promesa Rota: la seguridad del bilingüismo para el futuro y la ambigüedad del bilingüismo en el presente

73

8 ¿Maestra? ¿Estudiante? Ambos: Madres como negociadoras de lenguaje 85

9 Expandiendo Papeles/Responsabilidades:

Resistiendo la exclusión, creando caminos para participación 94

10 Esperanzas/Espíritus rotos: desafíos enfrentados por estudiantes MoEBLAD

102

11 La Maternidad Como Propósito

110

Parte 3: Haciendo espacio para las madres: visiones de posibilidades radicales 12 Reparando Sistemas Rotos

120

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13 Avanzando Juntas

133

Realizar Conexiones Personales, Profesionales Y Globales: Epilogo David J. Connor

136

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Nota Sobre Esta Traducción

Humildemente ofrezco y dedico esta traducción a las madres que ayudaron a criarme y me ayudaron a construir mi vida profesional a lo largo del tiempo. Tuve la suerte de recibir el apoyo de Pedro Guzmán, quien tomó la versión en inglés de este libro y la sostuvo con cuidado para presentar el trabajo que leen aquí. Aun así, quiero reconocer que esta traducción se produjo durante un período de gran tensión y sufrimiento relacionado con la pandemia de COVID-19, las crisis raciales, las dificultades económicas y pérdidas de familiares y amistades en nuestras vidas y en el mundo en general. Como tal, les pido que aborden esta traducción con gracia. Ambos teníamos como objetivo crear algo hermoso y poderoso en un momento en que nos sentíamos cansados, abatidos y sin esperanza. Ambos encontramos esperanza y fortaleza en estas madres y en su perseverancia. Esperamos que sea así para usted también. Si en el proceso encuentran

"errores", esperamos que nos los cargues a la cabeza y no al corazón.

La versión original de este libro también uso el termino inclusivo Latinx en vez de Latino/a. En español se usa el neutral Latine. Aunque esta traducción usa Latinx para poder reconocer que estas experiencias incluyen todes les madres, desafortunadamente, el libro no es tan inclusivo como quisiera. Esta es una limitación mía y de mi uso del español, no de la comunidad transgénero. Así que yo y este libro reconocemos a todes les persones que se identifiquen como madre, sin importar su género.

Finalmente, quiero agradecer a mi asistente de posgrado, Rosibel Lagunas, por leer la penúltima versión de esta traducción. Y, por supuesto, a mi mamá, Maria Lucinda Hernández, que me dijo que reconoció sus experiencias en estas páginas y así me aseguró que habíamos logrado nuestro objetivo.

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Agradecimientos

Yo soy quien soy ahora por…

Mi madre, gracias por el (duro y gentil) amor y por los innumerables sacrificios.

Emiliano y Aurelia. Ustedes son el centro de mi mundo, gracias por hacerme el centro del de ustedes. Mucho y Siempre.

Eric. Tú me has empujado a crecer de formas que nunca pude imaginarme. Gracias por servirme como un orientador, primer y último lector, editor, y, más importante, destructor frecuente de la duda.

Los ‘Hernández’, especialmente Hilaritza, Candybelle, Anabelle. Melvin, Diogenes, Hector, Maria Elizabeth, mis tías Deisy y Altagracia, mis tíos Melido, José y Armando, gracias por las bolas a la universidad, las firmas en los préstamos de estudios, por el apoyo, aliento, entendimiento y amor. ¡Hoy se bebe!

Los Cioes quienes me han enseñado la magia de amor intergeneracional y la importancia de días de flojera en la playa.

los muchos y maravillosos maestros que he tenido a lo largo de mis años como estudiante en PS.

169, JHS 136- Dewey en NYC, Brooklyn School for Global Studies, SUNY-Cortland, Long Island University – Brooklyn and, finalmente en el CUNY-Graduate Center. Gracias por cada palabra asignada y cada comentario y recomendación. Sobre todo, gracias no solo por saciar mi sed de información, sino por alentarla.

todas las personas que trabajaron en o con PS 24K de 2007 a 2013; Un agradecimiento especial a los equipos de planificación de quinto y tercer grado de 2007-2013: Gracias por guardarme lugar, por compartir su sabiduría y por animarme incluso después de que me fui.

Steve Shreefter, un querido amigo y mentor. Steve, me mostraste que una identidad pedagógica que se centra en la verdad, la investigación y la justicia social no solo es posible pero necesaria.

Muchas gracias. Aunque no viviste para verme en este viaje, he llevado tu recuerdo conmigo en cada paso del camino.

Cecelia Traugh, Ofelia García, David Connor, Celia Oyler, Maite Sánchez, Katia Goldfarb y Jaime Grinberg, por nombrar algunos. No hay palabras para agradecerles su tiempo, consejos, apoyo, generosidad, amabilidad y… dedico mi carrera docente a abrir caminos para los que vendrán, de la misma manera que ustedes lo hicieron por mí.

mis alumnos y sus familias, las madres de este libro y sus familias. Gracias por confiar en mí, por dejarme entrar en sus hogares y por compartir partes tan únicas de su vida. Siempre me sentiré humilde.

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El Instituto de Investigación Descriptiva (IDI) y amigos de la IDI a quienes solo puedo ver durante una semana o dos cada verano, pero que aportan tantas riquezas a mi vida como maestra, madre y ser humano. Estoy eternamente agradecido por todas las lecturas, escrituras y cuestionamientos que hemos compartido.

mi comunidad y amigos del GC, especialmente la cohorte 13, CUNY-NYSIEB, Alisa, Emily y Tom, podríamos haber sido simplemente compañeros de clase o compañeros de trabajo, pero nuestro compromiso compartido con las posibilidades radicales dentro y fuera de las escuelas nos ha convertido en familia. Gracias por mostrarme cómo puede ser una comunidad saludable y solidaria dentro de la academia.

Mis compañeros de MSU, especialmente en Fundaciones Educativas, gracias por recibirme con los brazos abiertos y por hacerme sentir parte del grupo desde el primer día.

Un sincero agradecimiento desde el corazón a Home Room y la comunidad de mujeres eruditas que me apoyaron en cada paso del camino como amigas, compañeras de escritura, lectoras, terapeutas, compañeras de responsabilidad y público simulado. Nunca había conocido la maravilla de la hermandad (intelectual) hasta que las conocí.

Kelly, Christian, Abby, Adrielle, Kate, Heather, Aletha, Rebecca y Liz, ... [inserta un GIF

gracioso].

Toni Morrison, Kate DiCamillo (autor de The Tale of Despereaux), y Kevin Boyle (autor de Arc of Justice), a ninguno los he conocido pero cuya escritura me atrajo, me brindó un refugio seguro y me nutrió de una manera que la escritura tradicional de ficción nunca puede comparar.

de las mujeres inmigrantes, muchas de ellas madres, que hacen posible mi vida de estudiante cuidando a mis hijos y mi hogar. Gracias.

los que vinieron antes que yo. Gracias por abrir puertas, ventanas y, en muchos casos, por hacer grietas en el techo.

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Las Bendiciones Logradas De Las Madres Latinas: Un Prólogo Ofelia García

Mientras leí el manuscrito de María Cioè-Peña para escribir este prólogo, me encontré llorando. Los testimonios de estas madres latinas inmigrantes monolingües hispanohablantes me hicieron sentir y encontrar sentimientos profundos - a veces tristeza, a veces enojo, la mayoría de las ocasiones una admiración por el apoyo inquebrantable a sus hijos, niños que han sido etiquetados como discapacitados y como estudiantes aprendiendo el inglés por el sistema escolar.

En estas páginas, Cioè-Peña nos hace escuchar a estas madres, de esta manera logra y quiebra todos los mitos que se han construido en torno a las madres inmigrantes, económicamente pobres, como ignorantes, no comprometidas y sin interés.

Para mí, la educación debe ser una conversación con personas cuya existencia se valoré. Pero en este libro, Cioè-Peña deja claro que el sistema educativo ha considerado a estas madres y a sus hijos como no existentes (invisibles), sin conocimientos y afectados. Los educadores escolares no han tenido conversaciones significativas con estas madres, en sí, ellas también son educadoras de sus hijos en casa. Ésta es quizás la primera lección que contiene este libro - que estas madres existen y que están educando maternalmente a sus hijos, no como discapacitados y monolingües, sino como bendiciones logradas, como bendiciones capaces, como muy capaces bendiciones bilingües.

En el prólogo, Cioè-Peña nos dice que ella se ha sentido como una conservadora de museo ( museum curator). Al establecer una conversación honesta con estas madres, con una igualdad mutua, Cioè-Peña trae a la superficie trozos de las vidas de estas madres e hijos que han sido invisibles. De la raíz en latín curare de la palabra curator, María aborda este estudio con una guía espiritual (con muchísimo cuidado), protegiendo a las madres, sus hijos y también a sus lectores.

Con la habilidad obtenida a través de años en su envolvimiento del proceso en investigaciones descriptivas, Cioè-Peña comparte los Testimonios de estas madres en formas que nos hace demostrar nuestras emociones. Al hacerlo, nos sanan, curándonos de las visiones fragmentadas de las madres y sus hijos bilingües y discapacitados. Leyendo este libro surge una catarsis (purificación), porque nos deshacemos de nociones que los académicos y profesionales del ambiente de educación nos han dado acerca de estos niños y sus madres. Estas madres y sus hijos vuelven a existir a través de sus relatos/historia.

Este no es un libro de madres, sino un libro "con" madres. De varias maneras Cioè-Peña invierte la relación que siempre ha colocado a los llamados profesionales primero silenciando a los que están recibiendo servicios especialmente si ellos son madres de niños identificados económicamente pobres y bilingües. Cioè-Peña comienza en otro lado. Ella coloca a estas madres y a sus hijos en el centro, ella cambia el lugar de enunciación de quién cuenta la historia de sus hijos.

Las escuelas son rápidas en categorizar y catalogar /etiquetar. Algunos niños están etiquetados como discapacitados, otros como aprendices del idioma inglés. Pero ¿qué pasa cuando los niños están etiquetados como ambos? La incapacidad de las escuelas para considerar completamente al niño tiene la consecuencia de no apoyar a los niños de manera integral, ósea completamente. Cioè-Peña describe cómo cuando muchos de estos niños son colocados en aulas para niños discapacitados, con frecuencia los sacan de las aulas bilingües, robándoles oportunidades para usar su bilingüismo de manera constructiva. Los sistemas educativos se niegan a ver al niño en su totalidad. Tomando la visión de las madres, este libro reestructura a estos niños, Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale viii

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reconstituyendo lo que ha sido desconstituido haciéndolos desamparados convirtiéndoles a necesitados- su humanidad.

En contraste con los sistemas educativos que los categorizan, estas madres que observan a sus hijos los ven de una manera integral, más allá de las singularidades de una visión. Ellas los ven como ‘diferentes’, pero no como discapacitados; los ven simplemente como si tuvieran muy pocos problemitas. Ellas reconocen el desgaste emocional y físico que lleva la maternidad de un niño discapacitado, y reconocen el vacío y solitud de estar en relaciones conyugales abusivas.

Pero estas madres son valientes para que sus hijos sean lo primero, ellas moverían el cielo y tierra por sus hijos.

Los testimonios de estas madres refuerzan la importancia del bilingüismo para sus hijos y familias. El español es muy importante para la vida de estas madres por razones que van más allá de las que la literatura académica ofrece. Si, ellas nos dicen, Español es importante para nuestra identidad y aun también para las oportunidades que tal vez se presenten en el futuro. Pero lo más importante para estas madres es el papel que el español juega en sus vidas como Latinas indocumentadas. Ellas temen deportación, desean que sus hijos hablen español en caso de que en el futuro sean forzados a vivir en países de habla hispana. En el presente, quieren asegurarse de que sus hijos puedan hablar con sus otros hermanos, otros niños que viven en sus países de origen.

La importancia del español no es simplemente para el corazón o para las posibilidades futuras; es importante para la vida de estas madres en el presente.

El libro de Cioè-Peña nos lleva en un viaje. Ella no sólo invierte la relación de autoridad en el acto de educar, Cioè-Peña pone en el lugar que les corresponde a las madres dedicadas y no simplemente a los educadores profesionales. Ella pone claro que el acto de educar es reciproco, ósea, que los niños no solo aprenden de los adultos, los adultos también aprenden de los niños. Y

el acto de educar se extiende más allá de las paredes de la escuela y el hogar hacia la comunidad y se realiza en comunidad. Estos actos de educación recíproca y comunidad extendida son evidentes especialmente en los testimonios de las madres mientras comparten sus experiencias maternales de lenguaje. Las madres enseñan a sus hijos a leer y escribir español, lo que las escuelas no hacen. Más allá del hogar, las madres llevan a sus hijos a actividades en su comunidad como clases de religión en español. Al mismo tiempo, estas madres de habla hispana educan a sus hijos mientras ellos trabajan sus tareas escolares y tareas en inglés. Con frecuencia encontramos a las madres mientras se esfuerzan ayudando a sus hijos que ellas preguntan si lo que están diciendo es la forma en que se dice en inglés. Vemos a estas madres buscando ayuda no solo para sus hijos, pero también para ellas- desde tutores para sus hijos que cuestan bastante, del traductor en el teléfono mientras trabajan con sus hijos, de sus otros hijos, y de estos mismos niños. Las madres reconocen rápidamente que sus hijos les ayudan mientras ellas les ayudan y que están aprendiendo con los niños.

El acto de estas madres en educar no se reduce a lenguaje únicamente. Ellas ven la educación con gran extensión. Ellas enseñan a sus hijos a desarrollar relaciones importantes con los demás y con Dios, así como para ellos mismos se cuiden. De hecho, estas madres sienten que sus hijos están únicamente limitados por el diagnostico de discapacidad que nubla la visión de los educadores profesionales. La visión que ellas tienen de sus hijos es que ellos son iguales a todos los demás; los niños únicamente están limitados por prácticas escolares.

Lecciones importantes sobre maternidad, discapacidad, bilingüismo y estatus social como indocumentado se aprenden aquí a través de los testimonios de las madres. Particularmente, estos relatos hablan a los maestros de niños etiquetados como discapacitados y estudiantes de inglés.

Los relatos proporcionan una visión diferente, una visión maternal con cuidado y un amor Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale ix

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incondicional que mueve las deficiencias de estos niños hacia fortalezas y posibilidades. Los testimonies de las madres mueven nuestras etiquetas o diagnósticos, ya que nos guían a ver realmente a los niños con sus habilidades y su uso bilingüe dinámico. Las descripciones de las madres sobre ellas mismas y sus hijos cuestionan el conocimiento de los llamados conocedores expertos y nos recuerdan el observar de más cerca la totalidad de los niños mientras actúan. Estos testimonios substituyen ausencias por plenitudes, discapacidades por habilidades, inglés limitado por competente bilingüismo, los testimonios alumbran posibilidades mientras vemos a estos niños sobresalir como hábiles bendiciones para todos.

Ofelia García

The Graduate Center

City University of New York

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Prefacio: Una nota sobre la posicionalidad

A través de este libro el lector encontrará notas al fin del capítulo que señalan las decisiones tomadas por mi particularmente relacionadas al uso de lenguaje y terminología. Como investigadora hago esto en parte porque veo mi papel más parecido al de curador o conservador de museo, que al de crítico de arte. Mi influencia es palpable en todo el libro (por ejemplo, en las elecciones de estructura que hice, las formas en que enmarco y agrupo las ideas e historias), pero lo que realmente quiero hacer es exhibir el tema del libro: Madres. De esta forma, comienzo este libro compartiendo mi historia, la historia de cómo llegué a este trabajo, a este país, a esta investigación. Hago esto en el Capítulo 1. Aquí, explico el por qué.

Existen múltiples razones por las cual es importante comenzar con mi historia: mis experiencias de la vida son las que me llevaron a la educación bilingüe y educación especial. Como educadora profesional tuve el privilegio de experimentar el ambiente escolar con una perspectiva tanto de estudiante y cómo docente con una visión de ser hija y como madre.

Para comenzar comparto mi historia, pero aún con mayor importancia el reconocer que estamos en un momento de la historia en el que "quién eres" y "quién quiere el mundo que seas"

necesita una reconciliación. Es importante compartir quién soy para que usted, como lector, comprenda a las mujeres a las que está dedicado este libro, las mujeres cuyas historias llenan las páginas que tiene en sus manos. Es importante entender que llegué a esta investigación desde un lugar de anhelo, de vacío, incluso si eso no fue evidente para mí cuando comencé mi trayectoria de doctorado o incluso cuando escribí por primera vez la disertación que eventualmente resultaría en esto libro - de querer ver los esfuerzos de mi madre, los esfuerzos de mi hermana como madre joven, mis esfuerzos como madre racializada, los esfuerzos de cada madre inmigrante, cada madre negra, indígena, los esfuerzos de cada madre de color en los Estados Unidos para ser representados desde un lugar de apreciación y fortaleza. Estoy haciendo esto, dentro de un gran contraste a lo que mi entrenamiento universitario como educadora me acondicionó a creer: que madres como la mía, inmigrantes negras, oscuras de tez que no aprendían inglés lo suficientemente rápido, que eran pobres y de clase trabajadora, eran recipientes vacíos que necesitaban ser llenados. A lo largo de los años, las madres que son racializadas como negras, indígenas, personas de color, han sido enmarcadas como reinas del bienestar social gratuito y más recientemente como cargas públicas del estado (Hancock, 2003; Weber, 2020). El objetivo de este libro es desbaratar esas etiquetas/ideas, señalar las diferentes etiquetas atribuidas a las madres para devaluar sus contribuciones y las formas en que se racionaliza la violencia aceptada sobre ellas.

Empiezo este libro contándoles quién soy porque es fundamental para entender por qué elegí estudiar, no lo que les sucede a los niños en las escuelas, sino cómo lo que sucede en las escuelas repercute en el hogar. Gran parte de la investigación académica que se escribe sobre madres, madres latinas en particular, se enfoca en las formas en que las escuelas pueden apoyarlas mejor y / o cómo las escuelas pueden asegurarse en que las madres estén adecuadamente equipadas para apoyar a sus hijos. Todo esto está escrito desde una visión occidental, un lente que evalúa las contribuciones de las madres Latinx en relación con las de las madres anglosajonas, lo que explica porque otro linaje común de educación académica e investigación se establece al explicar la dinámica cultural de las familias Latinx. Aun así, muy poco de ese trabajo se enfoca en dar espacio a los conocimientos esenciales de las madres y asegurarse de que su voz sea escuchada. La mayor parte de textos académicos tiene como objetivo explicar la ausencia forzosa o maximizar el trabajo oculto que una escuela puede extraer de los padres. Esa es la literatura que consumí como estudiante de posgrado cuando trabajaba en mi maestría en ciencias de la educación, cuando era Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale xi

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maestra de aula y cuando comencé mi jornada doctoral. Me sumergí y nadé esas aguas el tiempo suficiente para darme cuenta de que las voces que faltaban en esas lecturas eran las de las propias madres.

En los últimos años, ha habido y aumentado un impulso para que los académicos expresen su posicionalidad, para hablar sobre quiénes son en relación con su trabajo (Lin, 2015; Manohar et al., 2017). En parte, esto se hace para asegurar la credibilidad y para asegurar que la presentación de los datos investigados se tome en cuenta hacia los prejuicios de quién está llevando esta investigación. Con eso en mente, sería más fácil y menos trabajoso el escribir una simple declaración de posicionalidad, una que les informara sobre mi relación con estos grupos: Soy un inmigrante, crecí en el mismo vecindario en el que estas madres están criando a sus hijos, fui maestra en una escuela de la comunidad local, asistí a la misma iglesia que algunos de ellos, compartimos un idioma en común y, con gran significado, todas somos madres; quizás es por estas razones es que las madres fueron tan abiertas conmigo, quizás mi presencia y confiabilidad dentro de la comunidad les permitió sentirse seguras compartiendo su vida conmigo. Sin embargo, estos puntos de convergencia en común no me absuelven de prejuicios, esos puntos incluyen el hecho de que tenemos distintas experiencias de inmigrantes porque a diferencia de muchas, si no todas las madres de este libro, yo navego por el mundo con una formación académica, clase media, multilingüe, latina negra que inmigró a los Estados Unidos a través de una migración en cadena claramente en una época diferente; una época en la que el nacionalismo no era tan palpable, al menos no para mí. Soy una madre racializada que ha vivido una patología social. También he tenido acceso a espacios de enorme privilegio. Más importante aún, este enfoque en mi posicionalidad borra la voluntad o capacidad individual de ellas, su propio sentido de urgencia para contar su historia, su necesidad básica y humana de ser escuchadas.

Comparto mi historia porque quien soy ahora, no es quien siempre fui, pero con enorme certeza del quién soy ahora, soy un producto derivado de toda la crianza y educación maternal que recibí de las mujeres que son tradicionalmente rebajadas y devaluadas. Empiezo con mi historia porque quién soy está incrustado en cada página que pasas; en cada palabra que leerás. Empiezo con mi historia porque, aunque inconscientemente, cuando usted vio mi nombre en la portada de este libro hizo suposiciones sobre quién soy y porqué hago este trabajo. De esta manera, también comparto mi historia porque quién eres influirá en cómo la recibas. En última instancia, les comparto mi historia como una invitación: a estar abiertos a lo que leerán, a pensar en su posicionalidad, a pensar en cómo han apoyado sistemas que devalúan y descartan a las madres.

Comparto mi historia porque con demasiada frecuencia permitimos que los números, los títulos sociales y los títulos profesionales borren las vidas humanas. Comparto mi historia porque una parte de mí quería olvidarla, una parte de mí quería caer en la cultura estadounidense. Comparto mi historia, que es en realidad la historia de cómo me criaron y cómo yo crie a los hijos de otras personas, porque sin esa crianza, este libro no existiría.

Referencias

Hancock, A.-M. (2003) Contemporary welfare reform and the public identity of the ‘wel- fare queen’. Race, Gender

& Class 10 (1), 31–59.

Lin, A.M.Y. (2015) Researcher positionality. In F.M. Hult and D.C. Johnson (eds) Research Methods in Language Policy and Planning (pp. 21–32). Chichester: John Wiley & Sons Ltd.

https://doi.org/10.1002/9781118340349.ch3

Manohar, N., Liamputtong, P., Bhole, S. and Arora, A. (2017) Researcher positionality in cross-cultural and sensitive research. In P. Liamputtong (ed.) Handbook of Research Methods in Health Social Sciences (pp.

1–15). Singapore: Springer. https://doi.org/10 .1007/978-981-10-2779-6_35-1

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Weber, M.C. (2020) Of immigration, public charges, disability discrimination, and, of all things, hobby lobby.

Arizona State Law Journal 52, 245.

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Parte 1

La construcción social de la maternidad:

Pobreza, monolingüismo y discapacidad (por diagnóstico/por Ley)

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1 ¿Porque las madres? / ¿Porque estas madres?

Con que precio pagamos por la gloria de la maternidad.

Isadora Duncan

Cuando eres madre, nunca estas sola en tus pensamientos. Una madre siempre tiene que pensar dos veces, una por ella misma y la otra por sus hijos.

Sophia Loren

‘ella rompió el pan en dos trozos y se los dio a los niños, quienes comieron con entusiasmo.

‘Ella no se quedó con nada’ entre dientes dijo el sargento. ‘Porque ella no tiene hambre’ dijo el soldado. ‘Porque ella es madre’, dijo el sargento.

Victor Hugo

Como niño inmigrante creciendo sólo con mi madre, supe de la importancia (del éxito académico) de una carrera académica. Mi madre se mudó a los Estados Unidos con dos hijas y una maleta. Teniendo únicamente educación primaria creciendo en una sociedad patriarcal en donde toda educación en monetaria ella vio que irse a los estados unidos era la mejor situación de asegurar un mejor futuro para ella y sus dos hijas. Una vez aquí en NY, ella se enfrentó/encaro con las dificultades del invierno y los ciclos interminables del desempleo, subempleos y la necesidad de servicios sociales como Medicaid, vales de comida, beneficios por desempleo y vivienda económica conocidos como sección ocho. Sin embargo, la realidad de la vida en los Estados Unidos le quitó mérito a la visión imaginada, la peor parte del cambio de hogar se minimizaba por el hecho de que mi madre tenía varios familiares aquí, a la que podía acudir en busca de apoyo y un estado de inmigrante documentado, que le permitió acceder a todos los servicios sociales antes mencionados. Aunque nosotros éramos pobres, estábamos conectados a: nuestra comunidad, nuestra familia y el gobierno. No obstante, el hecho de que mi madre era predominantemente de habla en español y poseía una alfabetización limitada significaba que, aunque yo sólo tenía siete años de edad cuando llegamos, mi madre necesitaba mi ayuda para poder obtener/acceder información, completar el papeleo y navegar la vida en un ambiente único en inglés. Fui afortunada en poder participar en programas bilingües educativos del segundo al octavo grado. Esta oportunidad me permitió no sólo ser bilingüe pero también “biliterate (alfabetizada en dos idiomas)” que fue de gran utilidad a mi familia. Aunque de niña me molestaba mucho cuanto mi madre llamaba a mi bilingüismo, entiendo que era una parte necesaria en la supervivencia de mi familia.

Cuando fui a la universidad, la expectativa fue que mi hermana seis años menor que yo asumiría el cargo de embajador lingüístico en mi casa, pero eso nunca sucedería. Al principio de su educación en la escuela primaria, mi hermana fue identificada como una estudiante con dificultades de aprendizaje. En respuesta, la escuela la puso en clases de Inglés únicamente. Como resultado ella únicamente desarrollo el bilingüismo verbal en casa. Esto significó que la fluidez lingüística de mi hermana podría ayudarla a mantener conexiones culturales y sociales, pero no navegar entre el mundo único en español en el que vivía mi madre y el mundo único en inglés al que necesitaba acceder. En lugar de obtener el ‘broken English’ (Lindemann & Moran, 2017) inglés en etapas que normalmente se les atribuye a estudiantes inmigrantes en proceso de Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 2

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desarrollo lingüístico bilingüe, mi hermana reflejo otra posibilidad, la de alguien con español roto broken spanish (Otheguy & Stern, 2011).

Esta gama de prácticas lingüísticas creó otra fractura en mi hogar. Uno en el que mi madre representaba un mundo en español únicamente, mi hermana el mundo único en inglés y yo como la "bilingüe" tenía que ser el pegamento que sostenía a todo unido. Esas asignaciones colocadas en nuestras prácticas lingüísticas provocaron mucha tensión en mi casa: mi madre culparía a mi hermana por su incapacidad para "dominar el español", mi hermana avergonzaría a mi madre por su incapacidad para aprender inglés después de décadas viviendo en los Estados Unidos y yo era resentida por ambas por mi aparente habilidad de moverme entre estos dos mundos con gran facilidad. De esta manera nosotras estábamos deshechas. Nosotras internalizamos las demandas que la vida en Norte América puso en nuestra boca y en nuestro cerebro; luego hicimos esas demandas entre nosotras sin reconocer las maneras en que nuestras prácticas lingüísticas estaban controladas por normas/reglas políticas de lengua que iban más allá de nuestro control.

De hija bilingüe a Maestra bilingüe

Durante mi infancia, mi madre predicó sobre la importancia de una educación y del valor de ser bilingüe. Mientras mi responsabilidad era ayudar a mi madre a navegar el mundo único en inglés, también supe de los esfuerzos que ella recurrió para asegurarse de que sus necesidades no interfirieran con mi éxito en la escuela. Aun así, yo fui testigo de su interminable acto en balancear su papel como sostén de familia y educadora/criadora, de esta manera yo estaba al tanto de algunos de los sacrificios y muchas de las batallas que ella soportó. Entonces, cuando me convertí en maestra, las experiencias de las madres como la mía parecían ausentes en el diálogo. Las madres inmigrantes de habla hispana como la mía eran a menudo discutidas por maestros y administradores en términos de sus necesidades o sus fallas, en lugar de sus experiencias reales vividas. Se hicieron suposiciones sobre sus intenciones y la capacidad de enfrentar las vidas académicas de sus hijos. Muchas veces, estas madres fueron descritas en términos de su vulnerabilidad/quebrantamiento. Encontré que este problema es particularmente cierto cuando las madres de las que se hablaba eran las que están instruyendo hijos que también fueron etiquetados como discapacitados (LAD), 1 una categoría que seguido contribuyó a que los niños también fueran vistos como quebrantados/vulnerables. Como maestra principiante se me hizo difícil entender cómo los maestros y la administración podrían ver las decisiones en torno al idioma de instrucción como puramente académico, cuando por experiencia propia supe que habría un impacto muy significante en el hogar. De cualquier forma, pronto me daría cuenta de que, en la vida de niños con discapacidades, el idioma del hogar a menudo se considera un obstáculo/un problema en lugar de un apoyo.

¿Quién está aislado en nuestro deseo de inclusividad?

En enero del 2011 estuve trabajando como maestra de educación especial en una primaria con grados combinados y mi salón eran los mismos estudiantes considerados con discapacidades;, cuando el departamento de educación (NYCDOE) bajo el liderazgo de Cathleen Black inicio el proceso de lo que se consideró iba a ser una igualdad, con respecto a los estudiantes recibiendo servicios de educación especial: Plan de reforma en educación especial llamado {Shared Pathways To Success (compartir caminos al éxito)} (SPtS). Compartir Caminos al Éxito intento crear espacios de aprendizaje más inclusivos para la mayoría o casi todos los niños en escuelas públicas.

Uno de los mayores cambios que se produjo debido a esta reforma fue la disposición de que los estudiantes que reciben servicios de educación especial tuvieron derecho a ser educados en la Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 3

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escuela de su comunidad. Las escuelas no podrían rechazar más a los niños únicamente en base a no tener el ambiente apropiado necesario para educar a ese niño. Por un lado, esta disposición significaba que las escuelas que anteriormente habían llenado aulas con niños de alrededor de la ciudad / distrito con programas de necesidad similares, ahora tenía numerosas vacantes en sus escuelas (Walcott, 2012). Por otro lado, las escuelas de la comunidad tenían que educar a los estudiantes cuyas necesidades con planes de educación individual (IEP) estaban muy mal equipados para cumplir (Álvarez, 2012).

Esta reforma política influiría mucho en la trayectoria de mi carrera como un maestro y como {académica, investigadora, doctor}. Mientras los cambios de SPtS eran recomendados por representantes, encargados de distritos (superintendentes) y administradores del NYCDOE como necesidad para el éxito académico e integración de estudiantes con discapacidades; con frecuencia parecía que estas decisiones tomadas en un principio respecto al acomodamiento de estudiantes y estructuras de las aulas fueron tomadas arriesgadamente y sin cuidado. Los administradores que promulgaron la reforma parecían más preocupados con el (establecimiento) cumplimiento que con las necesidades de los estudiantes a quienes sus experiencias educacionales con esa reforma estaban destinada a mejorar. El impacto que tuvo la reforma en mi escuela, mi práctica y mis alumnos fue palpable. Durante los siguientes tres años, estudiantes, familias y profesores dentro de mi escuela fueron cambiados de un programa a otro. El primer año, miré que se cerraron las aulas de educación especial bilingüe y los estudiantes fueron trasladados a los salones de inclusión monolingüe (4) o a clases ordinarias bilingües. Al año siguiente, los maestros y las familias expresarían su frustración por las nuevas ubicaciones de clases, pero se quedaron sin alternativa y con poca voz. En el tercer año, una calma resignada se había apoderado de la comunidad escolar, una comunidad que ya estaba colapsándose bajo el peso de revisiones externas que se derivaron de las expectativas nacionales y estatales. Estas expectativas con frecuencia no tomaban en cuenta a la población diversa de la escuela a la que están sirviendo.

Durante este tiempo, me cambiarían entre aulas de enseñanza educativa general a aulas con esquemas educativos de inclusión experimental. Todo el tiempo, sentí que las necesidades de los estudiantes no estaban siendo satisfechas y las preocupaciones de los profesores eran ignoradas.

Maestros de educación especial que alzaron sus voces con preocupaciones fueron vistos simplemente como que ellos querían mantener a los estudiantes segregados o que fallaron en establecer las expectativas altas/esperadas. Al final del 2012 sabía que algo estaba mal, pero no entendí por qué. Años después de esa experiencia inicial, llegué al punto donde reconocí que las fallas con SPtS, y otras reformas/políticas como ésta, no radica en su deseo de incluir, sino en quién permanece excluidos, tanto en su producción como en su promulga/establecerla/

implantación. La falta de consideración para estudiantes que tienen una identidad interseccional, es decir, identidades que constan de múltiples características minimizadas o minorizadas como son raza, el idioma y discapacidad, presentan un problema para todas las políticas/reformas y prácticas que tienen como objetivo cumplir las necesidades de un subgrupo sin considerar las distintas marcas de identidad que los niños poseen tanto dentro como fuera de la escuela (Annamma, 2017; Annamma y Morrison, 2018; Annamma y Winn, 2019). Este encubrimiento del status quo (de blanquimiento) de no reconocer las identidades interseccionales también resulta en la falla adicional para comprender cómo las decisiones académicas afectan la vida familiar de los estudiantes. Una razón fundamental de esto podría ser que, Aunque las perspectivas de los educadores en ocasiones se toman en cuenta- las voces de los padres, en particular madres -

continúan ausentes. Esta escasez de voces maternas es muy preocupante considerando el papel Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 4

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prominente que las madres tienen en el desarrollo de los niños, tanto dentro como fuera de la escuela.

Maternidad en los márgenes

La participación de los padres en los Estados Unidos se ha identificado como una marca decisiva en el rendimiento académico (Burke, 2013; de Apodaca et al., 2015; Gonzalez et al., 2013). Aun así, la mayor parte del discurso sobre padres y las escuelas se escribe sobre ellos sin incluir sus voces o sus historias. (Ferlazzo & Hammond, 2009; Goodall, 2017, 2018; Hornby, 2011; Jeynes, 2010; Jeynes, 2018; Morgan, 2016). Añadimos que cuando la mayoría de la gente piensa y habla sobre la participación de los padres, lo hacen en una forma y manera muy específicas. Las características tomadas en el presente sobre participación de padres se basan en los valores del Primer Mundo, racialmente de anglos y de clase media. (5): participación en actividades escolares, apoyo a los estudiantes con la tarea, leerles, ofrecerles orientación académica, etc. Esta definición, de cualquier manera, está de muchas formas en desacuerdo con las experiencias de las familias que no se identifican como blancos y / o de clase media y para quienes esta falta de identificación también da como resultado diferentes niveles de interacciones dentro de la escuela (Aceves, 2014; Ijalba, 2015; Reiman et al., 2010; Wolfe & Durán, 2013). Estas interacciones a menudo se ven desde una perspectiva de déficit (6) que ve a los padres (de minorías) minoritarios quebrantados porque carecen, entre otras cosas, el conocimiento, la capacidad y la voluntad necesarios para dar una educación y participar representando efectivamente a sus hijos. Estos déficits son engrandecidos cundo se tiene en cuenta la política de género, estado migratorio y las prácticas lingüísticas de los padres que hablan otros idiomas en vez del inglés, como es el caso de las madres latina7 de habla hispana.

Mientras ambos padres tienen un papel central en la crianza de su hijo, independientemente de quién esté presente o ausente (8) el papel de las madres en Latinx crianza de los hijos es enorme.

Hablando de maternidad dentro de una sociedad mexicano-americanos Durand (2010) escribió que:

“ Las madres han sido descritas como el principal agente de socialización responsable para mantener creencias, valores culturales y estructurar el ambiente familiar para apoyar y mantener esos valores (Valdés 1996). El estatus de las mujeres aumenta cuando se convierten en madres, debido a la creencia entre Mexicano-americanos que el amor maternal es mayor y más sagrado que el amor conyugal (Falicov 2005). […] Dada la centralidad en relación entre madre e hijo en las familias mexicanas, es lógico que las madres jueguen roles clave en el desarrollo, la socialización y las primeras experiencias escolares de los niños. Mientras madres transnacionales inmigrantes latinas se esfuerzan por educar/maternalmente a sus hijos en los EE. UU., de cualquier forma, ellas deben hacerlo en el contexto capitalista, patriarcal y cada vez más racializado, sociedad antiinmigrante por medio del cual las mujeres latinas ocupan el peldaño más bajo en el mercado laboral y podría ser considerado uno de los grupos más marginados en los Estados Unidos (Villenas and Moreno 2001). (Durand, 2010: 257–258)

Mientras este resumen de la maternidad se basa en la identidad que poseen las madres mexicanas, esos valores y desafíos no son menos aplicables a las madres Latinx cuyas experiencias transnacionales se originan en diferentes naciones. Esto es cierto, particularmente cuando se investigan los patrones que replican las madres inmigrantes en los Estados Unidos que Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 5

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regularmente tienen la tarea de ser el principal, y a menudo único cuidador de sus hijos. Como tales, estas mujeres son "figuras clave en el desarrollo infantil de sus hijos y su aprendizaje” y responsable de todos los aspectos de la crianza infantil incluida la educación. (Durand, 2010: 261).

Madres de niños con discapacidad tienen el riesgo añadido de ser consideradas responsables por la discapacidad, ya sea por ellas mismos, sus familias o por sus comunidades (Maestas & Erickson, 1992; Salas-Provance et al., 2002).

El deseo de centrar madres

Ambas experiencias en literatura y mi experiencia profesional me impulsaron a investigar mujeres, particularmente las mujeres con hijos desarrollando su bilingüismo quienes por sus escuelas fueron identificados a que tenían discapacidades. Estuve interesada en aprender las historias detrás de los rostros que encontré a lo largo de mi carrera como maestra en educación especial bilingüe. Yo quise aprender sobre las esperanzas y los sueños que estas madres llevaban consigo cuando dejaban a sus hijos en la escuela. Yo tuve curiosidad por entender los valores, perspectivas e ideologías que estas madres mantenían sobre el bilingüismo y las discapacidades y cómo, en cualquier caso, si estos fueron reflejados en sus vidas en el hogar y en la escuela. Por lo tanto, en 2016-2017, busqué madres latinas de habla hispana que criando/educando hijos que habían sido identificados como estudiantes del idioma inglés y como estudiantes con discapacidades. (Nota: de aquí en adelante me referiré a estos niños estudiantes como bilingües emergentes etiquetados o diagnosticados como discapacitados [EBLAD] en lugar de “estudiantes de lenguaje en inglés con discapacidades "o" estudiantes de inglés con necesidades de educación especial” para desmantelar el modelo de doble déficit que se produce al combinar el término

"estudiante de inglés”, el cual no reconoce los recursos lingüísticos que el estudiante posee, con los términos "con discapacidad" o "necesidades de educación especial", que niegan las dinámicas de poder social y estructural que están en juego, lo que hace que la discapacidad sea un resultado de fracaso individual en lugar de la desigualdad sistémica. Entonces al usar el término ‘EBLAD’

yo intento reconocer el completo potencial lingüístico del estudiante, así como enfatizar la imposición que nace al etiquetar y categorizar a los niños.) Después de un tiempo, reduje mi área a las madres de Sunset Park, la comunidad en donde me crie y donde había trabajado como maestra. Con el tiempo, encontré 40 madres, madres que nunca había conocido antes, pero quien, por alguna razón, eligieron hablar conmigo. Al final, me concentré en las experiencias de diez madres, y son estas diez madres y sus experiencias que conducen este libro.

Las experiencias de las madres hispanohablantes de estudiantes EBLAD varían mucho de los de los niños con un desarrollo típico. También existe una significativa variabilidad dentro de este sub-grupo con las experiencias de las madres con niños en clases de educación especial solo en inglés con gran discrepancia/variedad de aquellos con niños en ambientes de educación especial bilingüe. Con orden para proporcionar una descripción multifacética de las experiencias de estas madres, este libro presentará experiencias no solo de madres cuyos hijos están en salones e instrucción únicamente en inglés, pero también de madres cuyos hijos están en salones bilingües.

Existen madres que están educando hijos que se encuentran en un “ambiente más restrictivo

"conocido como educación especial bilingüe (12: 1: 1) y hay madres que están educando estudiantes que se encuentran en un "ambiente menos restrictivo” conocido como co-enseñanza integrada (ICT)- Únicamente inglés ICT y bilingüe ICT. El objetivo es que al integrar y traer a la superficie las voces y experiencias de madres latinas de habla hispana a la gran variedad de ambientes, y que sean tomadas en consideración para las futuras decisiones políticas y educativas Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 6

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tanto para sus hijos individualmente y para los niños bilingües calificados como discapacitados, pero considerarlos en su totalidad.

Mis intenciones

El objetivo de este libro no solo es el incluir las experiencias de las mujeres latinas inmigrantes monolingües, sino también el cambiar la narrativa de la manera que se cataloga a través de una visión deficiente: insuficiente inglés/ ingles mal hablado, niños desalentados, hogares divididos, partes del sistema colapsado, a una narrativa que reconoce las formas en como apoyar la educación y crecimiento académico de sus hijos a través de medios que no se ajustan a los valores tradicionales, pero que no significan menos. Estas madres con sus hijos son estructuradas como rotas/incompletas debido a sus prácticas lingüísticas, estado migratorio, nivel socioeconómico, y diagnósticos de discapacidad; las historias presentadas en este libro destacarán la manera en que las madres trabajan incansablemente para hacer que sus hijos se sientan y sean vistos y reconocidos enteramente.

Por último, como educadores, espero este libro nos ayude a alejarnos en como ver a los niños a través de modelos aditivos y fragmentados; modelos que encaminan a estudiantes EBLAD

como "estudiantes de educación especial" y / o "educación bilingüe y dirigirnos hacia una comprensión de intersecciones que reconozca la interrelación de etiquetas como "estudiantes del idioma inglés" y “estudiantes con discapacidad”. Necesitamos comprender intersecciones que reconozcan que con frecuencia el lenguaje se usa como un marcador de discapacidad y que la discapacidad se utiliza como criterio de exclusión del multilingüismo (Cioè-Peña, 2020a).

Debemos adoptar un estilo interseccional que comprenda que la relación de un niño con su familia no termina cuando ingresa a un edificio escolar y que la influencia de una escuela no desaparece cuando el niño camina a casa. Una postura interseccional es necesaria para comprender las formas en que los diagnósticos/etiquetas funcionan para escencializar las necesidades de los estudiantes mientras se borra su humanidad y su pertenencia en la comunidad. Por esta razón también debemos analizar discapacidades cómo existente dentro de la diversidad humana y no como una falla del individuo. Necesitamos adoptar métodos interseccionales que reconocen sistemas que existen por ahora y que no logran reconocer esta diversidad como una diferencia simple mientras simultáneamente se crea un daño (Annamma et al., 2013). Un método interseccional es necesario para comprender la mercantilización del bilingüismo, intercambiando percepciones del bilingüismo de déficit para el bilingüismo en ventaja, ha retrasado a estudiantes con discapacidades (Cioè-Peña, 2017b, 2017c, 2020a, 2020b), ha movió el espectro del lenguaje del derecho humano a una recompensa meritoria (Skutnabb-Kangas, 2005).

La educación bilingüe y la educación especial tienen raíces profundas en la justicia social; Ambos proyectos surgieron en un esfuerzo por hacer espacio para los que han sido marginados (Cioè-Peña, 2017a). Sin embargo, estos mismos espacios, que fueron creados para satisfacer las necesidades de diversos estudiantes para que pudieran participar completamente en una sociedad democrática, para que ellos pudieran aprender a un lado de sus compañeros de clase han dado lugar a diferentes niveles de escolarización y, al final convirtiéndose en sistemas de exclusión. Como tal, debemos aceptar de que estas etiquetas, no han hecho nada más que fichar a los niños a quienes se les atribuye esa ‘etiqueta. Como educadores, debemos aceptar que nuestros sistemas no sirven a nuestros niños, a nuestras familias, ni nuestras visiones de escuelas democráticas inclusivas.

Si continuamos utilizando etiquetas/diagnósticos como criterio de exclusión a educación general y criterios de inclusión en la educación bilingüe, educación especial, programas para Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 7

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avanzados, entonces continuaremos replicando los sistemas opresivos con diferentes niveles a los que decimos que estamos en contra.

Notas

(1) El término 'LAD' se usa en lugar del término independiente 'dis/abled' o el calificativo 'with dis/ability' para reconocer el hecho de que las discapacidades no son inherentes a un individuo sino más bien el producto de categorizaciones promulgadas por evaluadores externos como educadores, psicólogos y profesionales médicos. Como tal, el término LAD también trae consigo la comprensión de que "todas las categorías de discapacidad, ya sean físicas, cognitivas o sensoriales, son [...] subjetivas" (Annamma et al., 2013). Se ha hecho un gran esfuerzo para garantizar que el lenguaje utilizado aquí y en todas partes sea inclusivo. Sin embargo, cuando se cita o se cita un texto, pueden aparecer términos que se refieran a "estudiantes con discapacidad" o "estudiantes con discapacidad".

(2) Autónomo: un salón de clases de educación especial donde los estudiantes con discapacidades aprenden exclusivamente junto con otros estudiantes con discapacidades. Este entorno también refleja una proporción menor de alumnos por maestro que la que se encuentra en las aulas tradicionales de educación general y educación inclusiva.

(3) Estos son entornos donde los estudiantes con discapacidades aprenden junto con sus compañeros sin discapacidades durante la mayor parte, si no todo, del día escolar. También conocidas como ‘aulas inclusivas’, ‘clases integradas de co-enseñanza’, ‘clases integradas’ y ICT.

(4) La práctica educativa de educar a los estudiantes etiquetados como discapacitados junto con sus compañeros no discapacitados.

(5) El término "valor" se utiliza para analizar las ideas, los factores y las características que un individuo identifica como importantes para él. Estos valores se utilizan luego para guiar su toma de decisiones con respecto a la forma en que llevan su vida.

(6) El término “perspectiva” se refiere a los lentes a través de los cuales los individuos entienden el mundo que los rodea.

(7) El término 'Latinx' se usa como una forma de 'abrazar la intersección entre la identidad cultural y el género' cambiando de un identificador masculino, latino, a un término que incluye a aquellos que viven dentro y fuera del género binario (Licea citado por Reichard, 2015).

(8) Aunque se puede argumentar que un padre ausente no tiene ningún papel en la crianza de un niño, esa ausencia contribuye al entorno en el que se cría a un niño, ya sea a través de la pérdida emocional que se experimenta o el trabajo adicional y estrés que recae sobre el padre soltero restante (Lahaie et al., 2009).

Referencias

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2 “No les importa, no entienden, están desinteresadas": Construcciones de madres como otras

Madres latinas de bilingües {en desarrollo} emergentes etiquetados como discapacitados (MoEBLADs) con frecuencia tienen vidas que van atadas a la naturaleza opresiva del nivel socioeconómico más bajo. Esto las deja a merced y prácticas de estereotipos discriminatorios, los resultados por una falta de intervención y por consiguiente una falta de apoyo en nombre de sus hijos (Aceves, 2014; Cohen, 2013; Montelongo, 2015; Rodriguez et al., 2013; Wolfe & Durán, 2013). De acuerdo con Cohen (2013), las madres latinas no están enteradas de las barreras que enfrentan, ya sean socioeconómicas, raciales o lingüísticas. También tienden a tener menor educación académica contra otros MoEBLAD y ellas parecen desconocer los recursos disponibles que existen. Latinx MoEBLAD indocumentados son un grupo particularmente desfavorecidos y vulnerables; el estado de su documentación los coloca en alto riesgo de abuso (Asad & Rosen, 2019; Garcini et al., 2016; Gonzales, 2016; Ramirez & Monk, 2017; Zadnik et al., 2016) y como este libro demostrará, los diagnósticos dados a sus hijos como discapacitados los ubica abrumadoramente en programas de ingles únicamente así esto restringe su movilidad social.

Investigaciones también demuestran que Madres Latinx participan en menos reuniones de planificación de educación individual (IEP) que madres euroamericanas y tienen más dificultades para comprender el proceso IEP de educación especial y carecen de la confianza para comunicar sus necesidades (Aceves, 2014; Montelongo, 2015; Rodriguez et al., 2013; Wolfe & Durán, 2013).

Además, según Wolfe y Durán (2013), Las madres MoEBLAD de habla hispana participan en menos reuniones de IEP que sus homólogos de habla inglesa.

Aunque a menudo se les priva de sus derechos, Latinx MoEBLAD están abrumadoramente conscientes de la desconexión entre sus valores y los valores de las escuelas. MoEBLADs expresan frustración con las escuelas porque no respetan sus valores culturales y no valorar sus voces (Ijalba, 2015a). Madres MoEBLAD también expresan el deseo de estar más involucradas, aunque se sienten mal informadas desean que la escuela les proporcione más información y apoyo (Aceves, 2014; Lalvani, 2015; Wolfe & Durán, 2013). Madres MoEBLAD también expresan sentimientos de insatisfacción con las escuelas y sus agentes escolares, un sentimiento que no ha cambiado desde la década de 1980 (Cohen, 2013; Wolfe & Durán, 2013). Esto es particularmente cierto en relación con las prácticas lingüísticas desarticuladas entre familias y las escuelas. A menudo se presentan de dos maneras: como sumisas y respetuosas o cómo insatisfechas, pero trabajadores.

Según Cohen (2013), quienes expresan su insatisfacción dicen que se debe a una mala comunicación, barreras lingüísticas y experiencias en las que han sido objeto de discriminación.

Estos sentimientos están respaldados por investigaciones de Montelongo (2015) en los que madres compartieron que eran conscientes del prejuicio en su contra, mientras que también comentarón sentimientos de frustración encontrar de las escuelas por la falta de consideraciones culturales.

Para estas madres, defender a sus hijos no se fue como un derecho si no como "una pelea" o "una lucha" (Montelongo, 2015). Alternativamente, aquellas madres que pueden participar en ocasiones optan por permanecer en silencio por temor a que su intervención interrumpa el proceso, retrasando así el acceso de su hijo a un apoyo (Montelongo, 2015).

En un esfuerzo para mejorar esta tensión entre las madres y las escuelas, los investigadores hicieron recomendaciones sobre cómo ese conocimiento puede ser transferido a las madres - a través de capacitación, el uso de intérpretes, acceso o información a organizaciones comunitarias, etc. (Aceves, 2014; Ijalba, 2015b; Rodriguez et al., 2013). Sin embargo, este enfoque en enseñar /

entrenar a las madres es una forma de impartir conocimientos en lugar de pedirles que ellas Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 11

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compartan sus conocimientos es un fallo en no considerar a las madres como educadoras y no ver a las madres como expertos de sus hijos. En sí, lo anterior posiciona a las madres como necesitadas en educación, esto puede influir a otras personas y maestros en posiciones de poder en la forma en que debe interactuar con estas madres. Además, este enfoque en la distribución de información se basa en la idea/premisa de que la razón por la cual las madres no participan es porque no saben cómo y que ni siquiera pueden; mientras se ignora el hecho de que las escuelas se posicionan como expertas y, como tales, no están listas para recibir opiniones/ideas o hechos que se originan en, o resultan en oposición.

La vigente dinámica de poder que existen entre escuelas y madres permite a las escuelas definir la participación de los padres y, como tal, establecer el estándar entre niveles participativos altos o bajos dentro de un marco muy rígido. Esta manera de medir la participación es por medio de un seguimiento a la frecuencia con la que las madres están físicamente presentes en la escuela y qué tan vocales/comunicativas son una vez que están allí (Vandergrift y Greene, 1992). Con estos hallazgos se ejemplifica que gran parte de los datos recopilados sobre las madres se enfocan en lo que les falta en y dentro sus vidas casi sin considerar por qué falta algo o no; o sin tomar en cuenta que lo que falta tal vez tomado, subsecuentemente sin preguntar ¿Por quién y por qué razones? En otras palabras, gran parte de la conversación se centra en lo que les falta a las madres: autonomía, educación, inglés, participación, sin suficiente discusión sobre cuáles son las fuerzas que impiden el acceso de estas mujeres a la educación, a una autonomía, a la comunidad, a una participación y con qué fines. Cómo este libro mostrará, con frecuencia la explicación se basa en sus formas de ser que son categorizadas y diagnosticadas médicamente y como consecuencia dándoles nombres de enfermedades con títulos dados a ellas y a sus hijos.

En orden de cambiar las maneras en que nos relacionamos con familias MoEBLAD, primero debemos cambiar la forma en que pensamos y hablamos de ellos. En vez de determinarlos como individuos rotos y vacíos que necesitan ser reparados y luego volver ser llenados; necesitamos reconocer a las madres MoEBLAD como personas con gran conocimiento, aunque son mujeres pobres que han sido víctimas de múltiples sistemas de opresión y están a la misericordia de los sistemas sociales a los que no pueden acceder.

Más allá de una dimensión

Me enfoqué en esta investigación y en este libro centrando en MoEBLAD, con un marco teórico multifacético que se basa en el concepto de interseccionalidad establecido por Kimberly Crenshaw. Un marco interseccional que postula que "las desigualdades nunca son el resultado de factores aislados ó distintamente únicos. Más bien, son el resultado de varias intersecciones con diferentes espacios sociales, experiencias y relaciones de poder (Hankivsky, 2014: 2). De esta manera, el marco teórico de este libro extendió la teoría de Crenshaw más allá de raza, género y clase e incluir el papel del lenguaje y la discapacidad en la subjetividad de un individuo o de una familia.

Un enfoque teórico multifacético es necesario para comprender a estas madres porque ninguna teoría única o aislada sería eficaz para captar las experiencias vividas de personas con identidades interseccionales. Una metodología con marco interseccional no solo es imprescindible para investigaciones, sino que también es la visión central unificadora mediante la cual los resultados se pueden comprender.

Interseccionalidad = La suma de todas las partes

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La teoría de la interseccionalidad de Crenshaw es necesaria para comprender las experiencias de las mujeres multidimensionales que participaron en el estudio en el que se basa este libro: ellas son madres, esposas e individuos- pero ellas también están sujetas a las posiciones de sus hijos. Para comprender y ver completamente a estas mujeres como personas multidimensionales con narrativas complicadas, primero hay que reconocer las múltiples etiquetas sociales, políticas y personales que ellas asumen y se les asignan.

El termino inventado por Kimberly Crenshaw en 1989 y arraigado en el feminismo y pensamiento negro, la interseccionalidad es una forma de sacar a la luz la complejidad de experiencias en mujeres de color (WoC) en los Estados Unidos. (1). Para Crenshaw, las experiencias de WoC a menudo son utilizadas/absorbidas por activistas (movimientos de justicia social) que defienden la raza o el género, pero no ambos factores. En última instancia, estos enfoques separados nunca abordan la problemática particular que enfrentan WoC y en situaciones que residen dentro del área de raza y su género. En última instancia, la interseccionalidad es "la noción de que la subjetividad está constituida y reforzado mutuamente por lineas de raza, género, clase y sexualidad (Nash, 2008: 2). En resumen, la interseccionalidad es la ideología en que las experiencias de un individuo no son el resultado, ni el reflejo, de ningún factor demográfico únicamente aislado como su género, pero también su raza, su clase social y sexualidad.

En su ensayo ‘Mapping the Margin: Intersectionality, Identity Politics, and Violence against Women of Color’, Crenshaw entreteje brevemente otros problemas con los que WoC deben lidiar: más específicamente, el estado migratorio de estas mujeres, sus creencias / prácticas culturales y su capacidad para comunicarse en inglés contribuye a su continua exposición a la violencia. Sin embargo, el grupo central de enfoque de este estudio fueron (y en muchos sentidos sigue siendo) mujeres de color. Así, de esta manera mientras Crenshaw presenta situaciones y experiencias de WoC con respecto al lenguaje (particularmente en el acceso a recursos), nunca reconoce que el inglés y monolingüismo también son representativos de la cultura negra. De esta manera, las mujeres que tienen una capacidad limitada de inglés son parte de la comunidad de WoC que tienen dificultades adicionales que no están representadas por intersecciones de raza, género y clase social únicamente. (2) No obstante, el estudio de Crenshaw es increíblemente valioso para comprender y valorar “múltiples experiencias conflictivas de subordinación y poder

"(McCall, 2005:1780).

El trabajo de Crenshaw sigue siendo relevante dentro de conversaciones del presente mientras personas continúan siendo categorizadas y se ven ellos mismos luchando en contra de fuerzas opresivas en todo momento. Las mujeres de este libro están sujetas a múltiples categorías subordinadas: mujeres, latinx, sin educación / sub-educadas, inmigrantes, indocumentados, hispanohablantes, monolingües, deshabilitado por consecuencia (3) y pobres. Aun cuando grupos y movimientos se manifiestan en favor de justicia social tal como #BlackLivesMatters y

#EqualPayForEqualWork, continúan luchando por mejoras para las personas que son minorizados por un sistema hegemónico, es importante señalar que a menudo presentan una narrativa de un lado únicamente (4) que con frecuencia reduce o borra las experiencias de individuos que tienen identidades interseccionales (5). Tomando en cuenta la lucha actual (y en curso) por la igualdad en derechos civiles para todos, no es extraño que la interseccionalidad se ha movido de la torre de marfil hacia ambientes más tradicionales como activistas; investigadores y teóricos que continúan desafiando/analizando y extendiendo el trabajo de la interseccionalidad más allá de la marca de identidad que Crenshaw postuló por primera vez. Así, en mi estudio busqué centrar no solo las etiquetas educativas que se han impuesto a los niños, sino también los marcadores sociales que estas familias, especialmente las madres, tienen que llevar con ellas: inmigrantes latinx, mujeres Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 13

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pobres / de clase trabajadora, madres de niños con discapacidades. Fue importante tener en consideración todas estas realidades con el fin de comprender plenamente las experiencias de las madres y con el fin de entender los sistemas contra los que se ellas se están enfrentando. Esto es exactamente lo que hizo Crenshaw cuando examinó la intersección de género y raza. Ella no investigo el impacto de cada marcador individual sino al amalgamiento e impacto colectivo que esas identidades tuvieron en las mujeres que ella representaba. Por lo tanto, yo no podría comprender completamente a estas mujeres si no considerara sus ambas experiencias como madres y como mujeres, como monolingües hispanohablantes y latinas, como individuos, pero también colectivamente.

Reflexionando por su duración longeva, claridad y universalidad, la estructura en la teoría interseccionalidad de Crenshaw continúa teniendo particularmente una presencia muy fuerte dentro de la academia- especialmente con estudios sociales- ya que muchos investigadores intentan crear conciencia sobre algo en particular en comunidades minorizadas. Por esto, otros académicos y activistas han hecho esfuerzos para expandir la interseccionalidad más allá de la teoría y puestos a la práctica colocando la interseccionalidad a la vanguardia dentro del discurso dominante dentro de la discriminación y la opresión sistémica (Brah y Phoenix, 2013; Davis, 2008; Hancock, 2007; Nash, 2008; Reeves, 2015; Shields, 2008; Suave, 2011). Además, algunos investigadores como Annamma, Blanchett, Connor, Harry, Ferri y Klingner han hecho esfuerzos explícitos para realizar investigaciones en torno a la intersección de raza, clase, discapacidad, cultura e idioma. Sin embargo, para muchos de estos investigadores el enfoque es primero en la discapacidad y la raza en segundo. El lenguaje a menudo se deja compitiendo por el tercer lugar, y en muchos casos el género está completamente ausente dentro de la discusión. Este estructuramiento hegemónico en los marcadores de identidad no está de acuerdo con la teoría de Crenshaw, que sostiene que cada uno de todos estos factores merecen la misma importancia porque están intrincadamente entrelazados dentro de la narrativa general de la mujer que intentar distinguir cuál es más impactante en su experiencia general no es solo arbitrario, pero también dañino. Además, la eliminación del género contribuye al continuo silencio que se le ha determinado a la mujer. Por último, gran parte de la investigación educacional actual es basada en la interseccionalidad, ya sea que la teoría se mencione o no, se enfoca en formas en que los factores opresivos impactan las experiencias del niño en lugar de como impactan las experiencias de la madre en relación con su capacidad para ser (y ser vista como) un apoyo efectivo para sus hijos. Al hacerlo, el componente femenino / feminista es efectivamente eliminado del discurso. Al centrar las experiencias de las madres, este libro intenta mantenerse fiel a la teoría de Crenshaw dando una importancia de igualdad al lenguaje, a la discapacidad y al género, comprendiendo que, dependiendo de la situación, uno de estos marcadores de identidad puede ser más prominente y, como tal, más impactante para la experiencia del participante. Sin embargo, como será evidente en la parte 2 del libro, es increíblemente difícil analizar qué experiencias se relacionan con problemas únicos a género / maternidad, único a idioma y / o sólo discapacidades. Adicionalmente, no reclamo presentar a estas madres en su totalidad; sin embargo, si quiero comenzar a hacer el intento de mostrar su complejidad.

La interseccionalidad da forma no solo a la visión con la que los investigadores abordan las experiencias vividas por las mujeres, pero también los métodos con los que sus experiencias son obtenidas y clasificadas. Como tal, interseccionalidad no se utilizó en este proyecto como una forma de sustentar ideologías que encierran a los participantes como oprimidos y subordinados, sino más bien para mostrar ‘El potencial de múltiples y conflictivas experiencias de subordinación y poder”, destacando así las numerosas facetas de opresión con las que los Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 14

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participantes deben lidiar para abogar por sus hijos y ellas mismas (McCall, 2005: 1780). Una perspectiva interseccional no es construida para promover y continuar disminuyendo el valor de una mujer, al contrario, para indicar sus preferencias conduciéndose y enfrentando tanta oposición (Yuval-Davis, 2006). Además, aunque el estudio se centró en los roles e identidad de las mujeres como madres, a lo largo del proceso de recopilación de datos se hizo evidente que sus subjetividades como mujeres, latinxs, aprendices, esposas y como hijas también están presentes. Todo esto crea un margen interseccional necesario para comprender no sólo la forma en que las etiquetas/diagnósticos externos impactan la capacidad de la mujer para moverse por el mundo, sino también la forma en que sus etiquetas interpersonales la liberan y / o la agobian.

Como se mencionó anteriormente, para comprender completamente las experiencias e historias de las mujeres latinas en este libro, un enfoque en género y /o la raza no es suficiente.

Como tal, pasamos al siguiente fundamento de este marco: La teoría de Tove Skutnabb-Kangas sobre los derechos humanos lingüísticos (LHR).

Etiquetando/diagnosticando lenguaje silenciando a personas

LHR son derechos lingüísticos tan básicos que son necesarios para una vida digna.

Esencialmente, son derechos lingüísticos que deben ser garantizados para poder ser / sentirse humano. Los estudios de Skutnabb-Kangas en LHR se remonta a principios de la década de 1990

cuando proclamó por primera vez que las personas tienen derecho a acceder al mundo que habitan en el idioma o idiomas que poseen. Skutnabb-Kangas afirma que LHR deben ser una declaración universal que garanticen a un nivel individual que en relación a lengua (s) materna(s) todos podrían

identificarse con su(s) lengua(s) materna(s) y tener esta identificación aceptada y respetada por los demás, aprender la(s) lengua(s) materna(s) por completo, oralmente y por escrito (que presupone que las minorías son educadas por medio de su (s) lengua(s) materna(s)). utilizar la lengua materna en la mayoría de las situaciones oficiales (incluyendo en escuelas);

Otros idiomas, para las personas cuya lengua materna no sea el idioma oficial en el país donde reside, puede volverse bilingüe (o trilingüe, si tiene 2 lenguas maternas) en la (s) lengua (s) materna (s) y (una de) la (s) lengua (s) oficial (es) siguiendo su propia elección); La relación entre lenguajes cualquier cambio de la lengua materna debe ser voluntario, no impuesto (Skutnabb-Kangas, 1994: 361 Skutnabb-Kangas (1994: 361)

también advierte que "si estos derechos no son garantizados, la continuación será la depravación de la lengua materna”. Los estudios de Skutnabb-Kangas sobre LHR son novedosos porque introducen un enfoque multidisciplinario del tema sociolingüístico de la educación lingüística, incorporando la legalidad del acceso al lenguaje en el tema de cómo la gente usa los idiomas, así como el por qué y cómo se abandonan los idiomas o, mejor aún, activamente asesinados.

Esta vocalización de LHR tiene como objetivo crear una comprensión de cómo algunos (si no todos) los derechos de lenguaje son de hecho derechos humanos. LHR se basan en (y en algunos casos critica) los derechos de lenguaje y en declaraciones de derechos realizados por las Naciones Unidas. Al crear una comprensión legal de las prácticas lingüísticas, Skutnabb-Kangas mueve el idioma educacional del hogar fuera del ámbito despreciable de los “deseos” (o buenas intenciones) y las "sutilezas" hacia una plataforma autoritaria con derechos y deberes. Incorporado dentro del trabajo de Skutnabb-Kangas (2005) existe una comprensión de cómo las políticas lingüísticas dentro del gobierno y dentro de las escuelas contribuyen, tanto pasiva como activamente, al Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 15

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genocidio de lenguaje. (8). Aunque , gran parte delos estudios de Skutnabb-Kangas se enfocan en la activa destrucción de lenguajes, con especial atención a la difícil situación del pueblo kurdo, su trabajo también explora las formas encubiertas en las que muchos países intentan cambiar el uso de una lengua materna minoritaria del ciudadano, ya sea por falta de promoción del idioma del hogar en la educación y / o asuntos oficiales del gobierno o afirmando que la educación en la lengua materna es demasiado costosa o contraria a los objetivos de asimilación dentro del estado nacional (Skutnabb-Kangas, 1994,1997, 2002). Esta afirmación de las formas encubiertas en que las naciones niegan la conservación de una lengua materna es fundamental para comprender el estado en la actualidad de educación del lenguaje del hogar en los Estados Unidos.

Sabemos que existe algo de acceso a la educación de lenguaje del hogar en los Estados Unidos a través de la promoción de la educación bilingüe, con mayor frecuencia los idiomas del hogar son utilizados temporalmente y como escalera para la adquisición del idioma inglés en la educación de niños minoritarios (Centro Nacional de Estadísticas Educativas, 2016). En la mayoría de los casos, los niños dentro de minorías lingüísticas racial y étnicamente están sujetos a la educación sólo en inglés; esto es aún más cierto para los estudiantes que están etiquetados como discapacitados. Este enfoque reduccionista a la educación lingüística refleja la mala alineación de los Estados Unidos con la Recomendación de La Hague 9 con respecto a la "educación [lengua materna] para todos o la mayoría de las minorías nacionales / inmigrantes en las escuelas públicas, incluso si es transitorio” (Skutnabb-Kangas, 2002: 143). Es tan mala y limitada la alineación que, de hecho,” completamente [niega] la existencia de al menos algunas minorías nacionales [e inmigrantes]” (Skutnabb-Kangas, 2002: 143). Dada su historia asimilacionista10 y el actual resurgimiento de nacionalismo11 dentro de los Estados Unidos, no es sorprendente ver incidentes de violencia sistémica contra minorías y sus comunidades de inmigrantes que usan otros lenguajes en lugar de inglés. En particular el primer y más visible intento en silenciar hispano hablantes tomo lugar inmediatamente horas después de que se inició la nueva administración de Trump; la capacidad de traducir en el sitio oficial de la Casa Blanca en internet desapareció. Como resultado por esa desaparición ciudadanos letrados en español (documentados o no, inmigrantes y nacidos en EEUU), pertenecientes a la mayor comunidad que no habla inglés se le negó acceso al nivel más básico de participación civil (Zeigler & Camarota, 2016). Otros intentos de silenciar a los hablantes de otras lenguas francamente han sido violentos.12 Los efectos de este tipo de violencia no se limitan a los Estados Unidos. El inglés. es cada vez más visto como la lengua franca del mundo, a pesar de que no es el idioma más poblado (Gu et al., 2014; Jenkins, 2013, 2015; Jenkins y Leung, 2013; O'Regan, 2014; Simons y Fennig, 2017). Es tan fuerte este efecto que incluso naciones como México, cuyos ciudadanos son a menudo el objetivo de las políticas lingüísticas monoglósicas en los Estados Unidos, han aumentado su deseo de educar a sus ciudadanos en inglés incluso cuando Estados Unidos niega activamente a sus ciudadanos estadounidenses el acceso al desarrollo del lenguaje en español.13

El trabajo de Skutnabb-Kangas en LHR es fundamental para contrarrestar la actual perspectiva social y política que consideran la diversidad lingüística de inmigrantes y minorías como obstáculos en la cohesión de los Estados Unidos. Aunque los Estados Unidos no tiene un idioma oficial, la fuerte asociación entre la identidad estadounidense y el dominio del inglés se refleja en los hallazgos del Pew Research Center de que para la población de los Estados Unidos el lenguaje importa más para la identidad nacional que lugar de nacimiento” (Stokes, 2017). Según el centro de investigación Pew, más del 90% de los encuestados declaró que "es [algo o] muy importante hablar el idioma dominante para ser considerado verdaderamente un nacional de los Estados Unidos, un número mucho mayor que el 45% que cree que compartir las costumbres Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 16

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nacionales y tradiciones es muy importante para la identidad nacional (Stokes, 2017) .(14) El sentimiento de solamente inglés / primero inglés es tan intenso que penetra las prácticas lingüísticas que se encuentran en los hogares de inmigrantes. Muchas de las madres cuyas historias se presentan en este libro hicieron afirmaciones que les atribuyeron al inglés como el idioma que pertenece a sus hijos nacidos en EE. UU., independientemente de la capacidad lingüística o la identidad cultural de la familia.

Mientras la descripción de Skutnabb-Kangas sobre LHR está profundamente arraigada en el mantenimiento y supervivencia de las lenguas indígenas y minoritarias internacionalmente, su perspectiva educativa sobre LHR se puede utilizar para comprender la forma en que las políticas y prácticas lingüísticas en las escuelas de EEUU impactan étnicamente, lingüísticamente y políticamente a las familias minorizadas y, como resultado, subsecuentemente moldea la práctica del lenguaje del individuo y de la comunidad. Considerando pocas situaciones y situaciones en donde se niega legalmente LHR y su existencia dentro de los Estados Unidos, hay muchas formas de facto en que se niega a los estudiantes de EBLAD y sus familias acceso pleno al uso de su propio idioma, tanto en la adquisición como en la de dicho idioma. El concepto de Skubbnab-Kangas genocidio lingüístico se puede utilizar para comprender la naturaleza destructiva en reglas y propuestas políticas de lenguaje que son promulgadas por las escuelas y experimentadas por gente en minorías. Estas políticas pueden aplicarse a, pero no se limitan a prácticas tales como proporcionar asignaciones de tareas solo en el idioma dominante nacional, sin tener las opciones de programas bilingües disponibles para todos los estudiantes, asesorar a las familias fuera de entornos bilingües, ofrecer servicios de educación especial solo en el idioma dominante y sin proporcionar intérpretes calificados (Fish, 2008; Harry, 2008; Ramirez, 2003; Turney & Kao, 2009). El trabajo de Skutnabb-Kangas en LHR es fundamental para descubrir la forma en que las madres abordan y valoran el uso del español en el hogar, así como su comprensión del papel que el inglés juega en la vida académica y social de sus hijos. Además, mis experiencias como inmigrante, como profesora y como investigadora están fuertemente influenciadas por mi relación con mi lengua materna y mi creencia de que el acceso a una educación en la propia lengua materna no es sólo un privilegio, sino un derecho irrenunciable.

¿Qué es una discapacidad?: Del diagnóstico médico al mecanismo de clasificación

La tercera idea teórica de este libro aborda el área de discapacidad. Como tal, esta sección final discutirá el modelo social (SCM) de discapacidad, que sirve como base teórica para el campo de los estudios de discapacidad (DS).

DS(15) es un campo multidisciplinario que se basa en la idea en que discapacidad se construye socialmente. Como resultado, las personas con discapacidades (16) son víctimas de opresión y discriminación basadas en una percepción, en lugar de un déficit legítimo (Baglieri et al., 2011). Mientras que el campo formal/académico de DS es relativamente joven, las ideas que representa se remontan a la década de 1960, cuando los activistas por la discapacidad comenzaron a desafiar las formas en que las personas con discapacidades eran excluidas formal y sistemáticamente de la sociedad. Por este activismo surgió la filosofía de que "la discapacidad era una idea, no una cosa”, esto fue apoyado por el entendimiento de que dis/capacidades dependían del contexto (Baglieri et al., 2011: 270). Con frecuencia se cita el ejemplo histórico de una discapacidad dependiente del contexto que se relaciona con la sordera. La sordera puede aislar a un individuo dentro de la sociedad en general donde la comunicación se basa principalmente en el lenguaje oral. Como resultado, los sordos se encuentran en desventaja, creando así una dis

/capacidad. Sin embargo, en comunidades como la que existía en Martha’s Vineyard donde una Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 17

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parte sustancial de la población era sorda y donde un sistema de comunicación general consistía en lenguaje de señas y oral, un individuo sordo no tenía limitación. Por lo tanto, la discapacidad era inexistente. (Groce, 1985; Scheer y Groce, 1988).

El SCM, de manera similar a la interpretación social(es) y al (grupo) modelo (17) minoritario de discapacidad está destinado a contrarrestar el modelo médico de discapacidades que percibe una discapacidad (18) como una "inferioridad inherente, una patología con cura, o un síntoma no deseado al que hay que eliminar en lugar de una representación como variantes humanas (Garland-Thomson, 2005). Esta visión de la discapacidad como construcción social no debe ser percibida como una equivocación de que estar discapacitado no es estar en desventaja, sino más bien echar la culpa a la incapacidad de la sociedad por no aceptar a cada tipo de personas y la incapacidad de un individuo para ajustarse a un conjunto de estándares arbitrarios que definen a una persona como normal o anormal. Esto puede parecer un concepto extraño o complejo de entender, uno solo tiene que tomarse un momento para considerar las formas en que la raza también es socialmente construida. En este ejemplo, la raza y la hegemonía racial, como la discapacidad y normalidad, (19) serán vistos como socialmente construidos en el sentido de que una persona de fenotipo oscuro nace en desventaja no porque tengan un déficit heredado, sino debido a la forma en que la sociedad ha construido Negritud ( Black-ness). Las aplicaciones a los déficits construidos socialmente y las subsecuentes percepciones existentes de inferioridad y discriminación pueden ser aplicadas a una infinidad de temas que incluyen, pero no limitan clase, género y edad. Los académicos que defienden el SCM ven la construcción de la discapacidad. como déficit y el maltrato de personas con discapacidades igualmente sin fundamentos e injusto.

El SCM permite el desmantelamiento de sistemas hegemónicos que son construidos con la idea de que lo normal es mejor y esperado mientras el percibir cualquier otra cosa no sólo es menos valiosa sino extremadamente indeseable. El SCM también permite críticas a los ideales segregacionistas que defienden espacios sociales separados y desiguales bajo la apariencia de tratamiento o remediación. En cambio, el SCM destaca el hecho de que estas configuraciones no benefician al individuo etiquetado como discapacitado, sino que sirve para sostener divisiones hegemónicas de poder e ideales de normalidad. Los objetivos de SCM es crear contra-narrativas que reduzcan la estigmatización y mejoren las vidas de personas con discapacidades al intentar cambiar la forma en que la sociedad observa diferencia y reconociendo igualdad, valor y a personas con discapacidades (Harris, 2001). Esto se logra con investigación que refleja las experiencias vividas de personas con dis/capacidad, que ven a las personas con discapacidades como participantes informados y /o co-investigadores y que cuestiona/desafía las etiquetas/diagnósticos y estructuras sociales que colocan a algunos individuos en el papel de que los excluye ó que “no pertenecen” (Connor et al., 2008; Garland-Thomson, 2005; Taylor, 2006) La investigación de DS

se origina del entendimiento de que las personas son diferentes sin reducir esas diferencias a deficiencias y sin atribuir un valor menor al individuo. Ni DS ni SCM intentan borrar el término

"Discapacidad" porque también reconocen que, aunque las discapacidades pueden ser estigmatizante para algunos, hay innumerables personas que se identifican como dis/capacitados con un sentido de orgullo y autonomía - que no desean borrar su diferencia, y solo desea ser tratado como cualquier otra persona sin una etiqueta minoritaria (20) (Brown, 2003; Darling & Heckert, 2010; Harris, 1995; Harris, 2001; Magasi, 2008; Martin, n.d.).

Como se mencionó anteriormente, el SCM es un principio clave de DS por su postura de inclusión y debido a su carácter multidisciplinario en esencia que DS sirve como un paraguas/para otros subcampos como dis/capacidad crítica a estudios de raza (DisCrit), DS en educación (DSE) y feminismo DS. Mientras que DS se concentra principalmente en las formas en que las Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 18

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construcciones sociales para etiquetar/diagnosticar dis/capacidades impactan la vida de las personas; los subcampos de DS como DisCrit y feminismo DS son perspectivas interseccionales de DS que reflejan las experiencias de personas que han enfrentado opresión en las relaciones de comunicación respectivamente hacia la discapacidad, raza y género. El campo de DSE, que fue particularmente relevante para este proyecto, surgió de DS como un medio para abordar las formas en que etiquetar y diagnosticar a las personas con discapacidades contribuyó a su aislamiento dentro de los espacios escolares y subsecuentemente en los espacios sociales, así también perpetuando ideas sobre la segregación (21) como beneficio de personas con discapacidades (Connor et al., 2008). DSE considera no solo las formas en que la sociedad está construida para aislar a las personas con discapacidades, pero también las formas en que los profesionales médicos y educativos contribuyen a esa separación al tomar decisiones sobre las trayectorias educativas del individuo sin tener en cuenta lo que quieren, sus necesidades o deseos. En última instancia, esto compromete su autonomía (Connor et al., 2008). DSE como DS es un campo fuertemente arraigado en la transformación social y política. Su arraigo en la SCM facilita el cuestionamiento de las instituciones y educación especial con el objetivo final de incrementar la integración de las personas con discapacidades hacia entornos (educacionales) convencionales (Taylor, 2006).

Por muchas razones, el SCM fue una valiosa postura teórica para este proyecto. En primer lugar, como se mencionó anteriormente, se ha demostrado que etiquetas /diagnósticos/ en dis/capacidades impactan a familias enteras, no solo a niños individualmente (Mehan,1993). Por lo tanto, el SCM me brinda un lente con el que interpreto y entiendo las formas en que las escuelas perciben las habilidades de los estudiantes y cómo estas habilidades son presentadas y discutidas lado a lado con la manera en que las madres perciben los niveles de capacidad de sus hijos. En segundo lugar, incorpora un nivel adicional de criticismo con el que discutir las formas en que los diagnósticos/ etiquetas, más allá de la raza, la clase y el género, contribuyen aún más a la estigmatización de familias inmigrantes y familias de color. En tercer lugar, lo más destacado de SCM es que resalta lo que no es tan claro alrededor del juicio en que se basa el diagnosticar las discapacidades como el aprendizaje discapacitado que se relaciona con las discusiones en curso sobre la sobre-representación de niños lingüísticamente diversos dentro de la educación especial.

Esto desafía la suposición de que los niños poseen discapacidades por un cambio a un margen que entienda que en muchos casos las etiquetas de discapacidad se imponen a los niños. En otras palabras, el SCM entiende que los niños son clasificados sin un esfuerzo para apoyarlos sino con el esfuerzo para mantener el statu quo (excluyente) (McDermott, 1993). Cuarto, DSE utiliza el SCM como una forma de poner un fuerte énfasis en privilegiar las voces de los etiquetados/

dis/capacitados por encima de las voces de los que hacen el diagnostico. Quinto, El énfasis de DSE

y SCM en la creación de una contra-narrativas que permite la producción y presentación en comunicar en contra de ideologías que aceptan a los profesionales como expertos y reconocen la ideología que desapodera a las familias mientras que al mismo tiempo tienen una expectación de igualdad en participación. Por último, una de las primeras piezas de la investigación que incito a la necesidad de una postura de SCM dentro de la educación fue un reporte titulado "El niño retrasado de seis horas" que "mostró que muchos niños colocados en clases de educación especial, especialmente entre grupos minoritarios, sólo eran "retrasados" durante el horario escolar y funcionaban perfectamente bien en casa y en sus comunidades” (Taylor, 2006: xvii).

Los EBLAD presentados en este libro no son solo estudiantes que están "Discapacitados"

durante seis horas al día, pero muchos también son monolingües forzados por ese mismo período de tiempo. Todo esto se debe a juicios que los diagnostican no sólo como discapacitados, sino también como incapaces de bilingüismo "sin tener en cuenta a [su] comportamiento adaptativo, Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 19

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que puede acomodarse excepcionalmente a la situación y comunidad en la que [él / ella] vive (President’s Committee on Mental Retardation, 1969, como aparece en Taylor, 2006). De manera similar a las visiones discutidas anteriormente, el SCM dentro de un marco DS / DSE ayudó a cimentar el estudio en los ideales que no solo reconoce, pero también percibe diferencias como atributos neutrales en individuos en lugar de habilidades deficientes. Además, este aspecto del margen teórico también permite una comprensión critica de la forma en qué personas son minorizadas debido a la forma en que son evaluadas y posteriormente valoradas, y sin basarse en ninguna característica o causas fundamentales.

De teoría a realidad

Si verdaderamente queremos cambiar la forma en que trabajamos con MoEBLADs y sus familias, entonces es importante que comprendamos la forma en que ellos han sido devaluados, desatendidos y privados de sus derechos. Sin embargo, comprender no es suficiente, activamente debemos deshacer las visiones normativas blancas (anglo), monolingües y patriarcales con la que han sido planeadas. Sabiendo que existen formas alternativas de comprender las experiencias de las personas es fundamental para crecer como sociedad, para traer al centro a los que han sido empujados/relegados a los márgenes. Es por esta razón que he pasado tanto tiempo analizando las teorías que no solo sustentan este libro, sino que también han alterado mi comprensión.

Todas las teorías presentadas dentro de este marco se basan en análisis de, justicia social, abogacía/apoyo y activismo. Lo más importante es que estas teorías se basan en el entendimiento de que las experiencias individuales son complejas y deben presentarse de una manera multidimensional. Intentar de alguna manera en separar por completo los asuntos del lenguaje de los asuntos de la discapacidad o maternidad de las vidas de los participantes en este estudio sería reduccionista y falso. El hecho de que previas investigaciones sobre esta población ha intentado comparar la vida en el hogar con la vida en la escuela sin atender a las intrincadas formas en que estas desangran entre sí, eleva las formas en que la investigación anterior le ha fallado a estas comunidades. Pequeñas partes de otras teorías y otros teóricos, como pizcas de canela y chocolate en una taza de café recién hecho, pueden ser encontrados a lo largo de este libro. Aun así, la interseccionalidad, LHR y el SCM de la discapacidad son las notas que sobresalen de maneras más palpables. Es mediante la combinación de estas teorías que podemos comenzar a ver a estas mujeres y a sus hijos completamente, como un todo. El objetivo fue presentar a estas madres como los seres complejos que son; que sus historias fueron recopiladas fuera del espacio escolar, en casas de adoración, en centros comunitarios, en sus hogares; entre semana y entre fines de semana, por las mañanas y en las tardes; a solas, con sus familias y con otras madres a través de observaciones y entrevistas. Sin embargo, a medida que pasemos a la segunda parte del libro, donde nos encontramos con las madres y sus hijos, deseo que entren a este espacio comprendiendo la complejidad de todo: que estas historias son imágenes de flash, rápidas, reales dentro de la vida de estas mujeres complejas que navegan por sistemas complicados que fueron diseñados sin pensar en ellas o en sus hijos.

Notas

(1) Aunque a Crenshaw se le atribuye nombrar el término y popularizarlo en la erudición moderna, muchos académicos reconocen que las ideas de las que ella deriva su teoría se remontan a la década de 1800, como lo demuestra la postura crítica que Sojourner Truth presentó en su discurso 'Ain't I a Woman' y tan recientemente como en las décadas de 1960 y 1970, como lo demuestra el trabajo de bell hooks y Angela Davis (Bates, 2017; Bowleg, 2012; Yuval-Davis, Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 20

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2006).

(2) Este no es un intento de participar en las “Olimpiadas de la Opresión”, sino más bien un intento de mostrar las formas adicionales (y los espacios en los que) las mujeres latinx monolingües de habla hispana están en desventaja (Yuval-Davis, 2012)

.

(3) El término 'dis/capacitado por apoderado' se utiliza aquí para describir un fenómeno por el cual los miembros no discapacitados de una familia con un miembro identificado/etiquetado como discapacitado experimentan un tratamiento que de alguna manera equipara la discapacidad del individuo como una discapacidad familiar; esto es particularmente cierto para los padres y hermanos. Véase Barbero, 2014; Mobley, 2015; Nicholls, 2008.

(4) #BlackLivesMatter a menudo se enfoca en la victimización de los hombres negros a manos de las fuerzas del orden, mientras que #EqualPayForEqualWork se enfoca principalmente en el género y las mujeres blancas a menudo actúan como la cara del movimiento. En el caso de

#BlackLives-Matter, Crenshaw ha argumentado que centrarse en los hombres refuerza los estándares patriarcales de poder dentro de la sociedad de los Estados Unidos, ignorando así el hecho de que las mujeres de color también mueren a manos de la policía de manera desproporcionada, mientras que #EqualPayForEqualWork ignora el hecho de que la la brecha salarial es aún mayor para las mujeres de color (Swann, 2015). En respuesta a la falta de interseccionalidad dentro de #BlackLivesMatter, las feministas negras crearon el hashtag

#SayHerName como una forma de hacer más visibles las experiencias de las mujeres con respecto a la brutalidad policial (The African American Policy Forum, n.d.). Para obtener más información, consulte 'El peligro de una sola historia' de Adichie (2009).

(5) La interseccionalidad continúa dominando gran parte del discurso feminista dominante (Bloom, 2015; Rogers, 2015; Sathish, 2015). Esto es más evidente en la reciente cobertura de los medios (sociales y tradicionales) en torno al desarrollo y la promulgación de la Marcha de las Mujeres en Washington. Estas discusiones se centraron en temas de exclusión y alienación que surgieron cuando las mujeres de todos los ámbitos de la vida exigieron un asiento en la mesa. Algunos optaron por ver este discurso como necesario, mientras que otros optaron por no participar en la marcha porque hacerlo equivaldría a una traición a sus sentimientos de que la marcha estaba mucho más enfocada en las necesidades de las mujeres cisgénero, blancas y sin discapacidad. que, en todas las mujeres, y para muchas mujeres blancas estas conversaciones se sintieron como los Juegos Olímpicos de la Opresión y, como tales, contraproducentes para el progreso. Para ver ejemplos de esto, consulte la Liga Antidifamación (2017), Bates (2017), Chester (2017), Gebreyes (2017a, 2017b), Lachenal (2017), Ladau (2017) y Wilhelm (2017).

(6) Aunque prefiero usar el término 'idioma del hogar' y no adscribo personalmente a la etiqueta

'lengua materna' para describir los idiomas que los estudiantes usan fuera de la escuela, he incluido el término aquí por dos razones: Primero, es una parte integral del discurso de Skutnabb-Kangas sobre los derechos humanos lingüísticos y, en segundo lugar, dado que este estudio se basa en las experiencias de las madres, se considera apropiado utilizar el término

'lengua materna' como un medio para subrayar la forma en que el lenguaje está integrado en la conexión muy personal que existe entre una madre y un niño.

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(7) “A los efectos de los derechos humanos lingüísticos, la(s) lengua(s) materna(s) es(n) la(s) lengua(s) que uno aprendió primero y con la que se identifica” (Skutnabb-Kangas, 1994: 361).

(8) Con base en la Convención sobre el Genocidio de las Naciones Unidas (Artículos IIb y IIe y su Borrador Final del Artículo III1), el genocidio lingüístico se refiere a las prácticas activas (a corto y largo plazo) que conducen a la erradicación de una lengua de un repertorio del individuo o de la comunidad, contribuyendo así no sólo a la pérdida de una lengua sino también de la identidad cultural (Skutnabb-Kangas, 2001, 2002).

(9) Las Recomendaciones de La Haya, conocidas formalmente como 'Recomendaciones de La Haya sobre los derechos a la educación de las minorías nacionales', son 'Un conjunto de recomendaciones del Alto Comisionado para las Minorías Nacionales sobre los derechos a la educación de las minorías nacionales' que 'buscan proporcionar orientación a los Estados participantes [de la Organización para la Seguridad y la Cooperación en Europa] sobre la mejor manera de garantizar los derechos educativos de las minorías nacionales dentro de sus fronteras. Abarcan el espíritu de los instrumentos, medidas y recursos internacionales, la descentralización y la participación, las instituciones públicas y privadas, la educación de las minorías en los niveles primario y secundario, la educación de las minorías en las escuelas de formación profesional, la educación de las minorías en el nivel terciario y el desarrollo curricular” (Organización para Seguridad y Cooperación en Europa, n.d.) (10) Para más información sobre la asimilación en los Estados Unidos, ver Alba (2005), Brubaker (2001) y Vigdor (2008).

(11) Para obtener más información sobre el nacionalismo en los Estados Unidos, consulte Baum (2015), Gidda (2016), Meyer (2016) y The Economist Group (2016).

(12) En 2016, se denunciaron varios casos de acoso basado en el idioma. En un caso, un hablante de swahili en Minnesota fue atacado por una mujer blanca que proclamó “En Estados Unidos, hablamos inglés” antes de golpear a la víctima con un vaso de cerveza y causarle lesiones graves en la cara (Lynch, 2016). En otro incidente, una mujer fue acosada en una tienda minorista local por un cliente blanco que exclamó: “Habla inglés, estás en Estados Unidos”

(Chuck, 2016). Solo el primer atacante enfrentó alguna consecuencia legal.

(13) El gobierno mexicano ha declarado que 'planea que todos sus estudiantes hablen tanto inglés como español dentro de dos décadas' con la expectativa adicional de 'que cada escuela pueda tener un maestro de inglés en 10 años' (Partlow, 2017). Una de las formas en que el gobierno mexicano pretende aumentar su fuerza laboral de educación en inglés es capacitando y empleando a ciudadanos deportados como profesores de inglés a su regreso a México (Baverstock, 2017).

(14) Los porcentajes de estadounidenses que se sienten así superan el 50% independientemente de su afiliación partidaria. ‘[M]ás de ocho de cada diez republicanos (83 %) dicen que el dominio del idioma es un requisito muy importante para ser verdaderamente estadounidense. [Mientras]

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menos independientes (67 %) comparten esa fuerte creencia y aún menos demócratas (61 %) están de acuerdo, el sentimiento sigue siendo fuerte (Stokes, 2017).

(15) Aunque puede parecer poco ortodoxo discutir un campo de investigación y práctica en relación con la teoría, para muchos el campo de DS (y como tal DSE) es sinónimo del modelo de construcción social y viceversa. Además, debido a que el estudio se basó en las experiencias educativas de MoEBLADs, es necesario discutir no solo el SCM sino también los campos de DS y DSE, que orientan su aplicación.

(16) Aunque el término 'personas con discapacidades' se usa aquí para referirse a personas que identifican y/o se identifica que tienen una discapacidad, este término no se usó en el diseño del estudio porque las 'personas' con Las discapacidades son niños que no son conscientes de su etiqueta ni han identificado ningún sentido de propiedad o sentido de identidad asociado con ella.

(17) La diferencia entre el modelo de construcción social, las interpretaciones sociales y el modelo de minoría (grupo) es principalmente semántica. En el modelo de construcción social, “la discapacidad se entiende principalmente como resultado de arreglos sociales opresivos”

(Connor et al., 2008). Sin embargo, Finkelstein (2004, 2007), quien había introducido originalmente la idea de un modelo social argumentó en contra de llamarlo modelo porque sentía que el término “modelo” era demasiado general y podía ser cooptado fácilmente. Ofreció el término 'interpretaciones sociales' como una forma más precisa de comprender las formas en que las opiniones de la sociedad sobre la discapacidad afectan la capacidad de las personas con discapacidad para moverse en todo el mundo (Finkelstein, 2001). El modelo de minoría (grupo) identificó a las personas con discapacidad como un grupo minoritario similar a aquellos que se identifican, o se identifican, como afroamericanos, mujeres y LGBTQ. El modelo de (grupo) minoritario fue desarrollado por miembros de la Society for Disability Studies ‘a fines de la década de 1970 y fue influenciado por los reclamos del Movimiento de Derechos Civiles Estadounidenses sobre la igualdad de estatus para los grupos minoritarios

[...]. Los defensores de este modelo afirmaron que los miembros de grupos minoritarios experimentan estereotipos, marginación y discriminación” (Connor et al., 2008).

(18) También es importante señalar que dentro del modelo de construcción social existe una clara distinción entre deficiencia y discapacidad. El término 'deficiencia' se refiere a la forma, función o comportamiento encarnado por el cuerpo (o parte del cuerpo), mientras que el término 'discapacidad' se refiere a los valores y patrones de significado atribuidos a esos cuerpos (Baglieri et al., 2011; Garland -Thomson, 2005; Taylor, 2006).

(19) Las ideas sobre lo que significa ser normal a menudo se denominan normalidad. Para más información sobre la normalidad y su desarrollo histórico y científico, consulte Davis (1995), Dudley-Marling y Gurn (2010) y Gallagher (2010).

(20) El término 'minorización' se utiliza para implicar el proceso activo mediante el cual las personas reciben etiquetas que las ubican dentro de categorías minoritarias por parte de figuras externas, como entidades gubernamentales o profesionales médicos. Esto no es exclusivo de Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 23

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las etiquetas de discapacidad/discapacidad, ya que uno puede ser minorizado por motivos de raza, etnia, idioma y clase.

(21) Segregación: El acto de separar a los estudiantes de la población general dentro de una escuela sobre la base de factores demográficos como el idioma hablado y/o la etiqueta de discapacidad.

Como tal, los estudiantes pueden ser colocados en salones de clase inclusivos, salones de educación especial autónomos en lugar de participar en un salón de clases de educación general.

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3 Las Historias De Otras Personas

El propósito de esta investigación deseamos no sea una generalización de abstracciones, sino un compromiso extenso activo, multifacético y cuestionable con los demás […] así que los procesos para abandonar predicciones, sus explicaciones y sus juicios producirá un contexto de importancia y significado para un objetivo diferente: para recordar, reconocer y re-evaluar la compleja riqueza del ser humano.

(Himley & Carini, 2000: 129)

Este libro se basa en las historias de mujeres. Como todas las cosas, las historias que contamos, independientemente de si fuimos o no parte de la narrativa original, tienen su origen en uno de dos lugares: se basan en lo que vimos y se basan en lo que escuchamos. Aunque ya he escrito sobre las teorías y valores que dieron forma a las lentes con las que entendí las historias que reuní, es igualmente importante comprender los valores y procesos que guiaron el trabajo.

Como tal, este capítulo se centrará en las dos ideologías que influyeron mucho en lo que vi y lo que escuché antes de este libro: la primera es una valoración de las historias como testimonios y la segunda es el proceso de recopilación de información a través de la investigación descriptiva.

(DI).

Testimonios: Su historia es la historia de todos

Una ideología central que sustenta este trabajo de recopilación de historias se refiere no solo al uso de narrativas como método de recopilación de datos, sino también a la valoración de la narrativa como un acto político e intencional. Testimonio se refiere al acto intencional y político de contar una experiencia singular - o una colección de experiencias interconectadas / relacionadas

- con la esperanza de exponer una injusticia que es tanto personal como sistémica (Acevedo, 2001; Bernal et al., 2012; Beverley, 1989; Huber, 2009a; Passos DeNicolo y González, 2015; Reyes y Rodríguez, 2012). Los testimonios tienen una larga historia en la política y el activismo latinoamericano y es con ese espíritu que se incluyen en este proyecto. Aunque los testimonios son de naturaleza similar a las narrativas, el hecho de que sean intencionalmente políticos y representativos de un tema sistémico colectivo los hace sentir particularmente relevantes para los temas explorados en este libro. Vamos a añadir, que la comunidad de enfoque en este libro son mujeres latinas de color, es importante el usar una visión que no solo conecta sus historias como un medio comunicativo pero que también nos conecta a una Latinidad, LatCrit, feminidad madura, y a una teoría feminista Chicana/Latinx. (Acevedo, 2001; Bernal et al., 2012; González et al., 2003; Huber, 2009a, 2009b; Prieto & Villenas, 2012). Similar a la interseccionalidad, la importancia de los testimonios radica en gran medida en la comprensión epistemológica de que la experiencia de una mujer está influenciada por los múltiples marcadores de identidad que ella pone, con especial atención a su género, raza y etnicidad. Por último, los testimonios reconocen y entienden la diferencia de poder que existe entre el hablante y el oyente mientras se otorga una manera de autonomía hacia el hablante resaltando el hecho de que este hablante elige qué narrativa compartir, cuándo, cómo y con qué fin (Reyes & Rodríguez, 2012). Mientras que las perspectivas tradicionales de una narrativa se enfocan en los objetivos del oyente / entrevistador, en los testimonios se enfoca equitativamente, posiblemente más, en los objetivos del hablante (Beverley, 1989). También es importante señalar la importancia del lenguaje en la palabra testimonio. El término Testimonio se traduce directamente a testimonio- aun así, la traducción directa no abarca completamente el peso de la palabra en español que se refiere al desatar y dejar ir toda una historia Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 29

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hacia un testigo con una alusión tanto a una confesión legal como a una religiosa (Beverly, 1989).

Al mantener su presentación en español, la palabra testimonio también reconoce que el lenguaje es una parte importante de la narrativa del hablante y que se puede perder algo de significado en la traducción (Bernal et al., 2012). Este último punto es de vital importancia y relevancia para este proyecto dado que todas las entrevistas se realizaron en español con el fin de privilegiar las voces de los entrevistados, las testimonialistas. Esto también se hizo con el esfuerzo por revelar la fuerza y el valor del español, de las prácticas de la lengua materna, que tan a menudo se devalúan en relación con el valor económico del inglés. Sin embargo, dada mi función de interlocutor, deben traducirse al inglés para que estén ampliamente disponibles y accesibles. Por lo tanto, el testimonio también sirve como guía analítica.

Los Testimonios son instrumentos con propósitos múltiples. Pueden servir como teoría, herramienta literaria, como metodología, procesos, un producto y herramienta pedagógica (Bernal et al., 2012; Beverley, 1989; Huber, 2009b; Passos DeNicolo & Gonzalez, 2015; Reyes & Rodríguez, 2012). Los testimonios se remontan a la década de 1970 cuando los activistas latinoamericanos comenzaron a utilizarlos como un modo literario para expresar sus experiencias de opresión hacia el mundo exterior (Reyes y Rodríguez, 2012). Con el tiempo, el testimonio se convirtió en una teoría para comprender la posicionalidad tanto del hablante como del interlocutor

/ investigador que promovió y difundió la narrativa que se compartió (Huber, 2009a, 2009b). En los últimos 20 años, también ha surgido como una metodología empleada por académicos feministas LatCrit y Chicanx / Latinx como una forma de explorar sus propias experiencias opresivas y las de otros oradores (Huber, 2009a, 2009b; Reyes & Rodríguez, 2012). Sin importar la plataforma en que son utilizados, los testimonios son usados universalmente como herramienta para transmitir conocimientos y documentar las experiencias de grupos oprimidos, para denunciar injusticias sea el lugar del campo, ambiente político o en el salón de clases (Reyes & Rodríguez, 2012). Los Testimonios también desean crear una conexión entre Testimonialista (s) y el lector para lograr un cambio haciendo que el lector sea testigo, politizando así la narrativa y haciendo que el lector comprenda que lo personal es político y viceversa (Beverley, 1989). Mientras que de los testimonios pueden emerger múltiples medios como historia oral, entrevistas y confesiones, existen varios elementos que definen a estos testimonios. Según Huber (2009b), algunos de esos elementos incluyen, entre otros, una trayectoria verbal, una narrativa única/auténtica y una narración transformacional. Aun con estos, parece que uno de los principales factores que distingue a un testimonio de una narrativa eurocéntrica tradicional es el papel del recolector / investigador.

A diferencia de las narrativas tradicionales, el papel del investigador / oyente / interlocutor es muy importante para el desarrollo de un testimonio. En lugar de mantener ‘el entrenamiento académico tradicional en producir un resultado de conocimiento imparcial por parte del investigador, el

testimonio reta a una objetividad al situar al individuo en un grupo con una experiencia colectiva dentro de un marco de marginalización, opresión o resistencia’ (Bernal et al., 2012: 363). Como tal, esto permite que una investigadora como yo, una mujer latinx, se conecte con esas historias y con el Testimonialista/s que las comparte a un nivel sociocultural en donde soy capaz de reconocer mi propia subjetividad.

Esta conexión entre la investigadora y la participante se basa en una 'sensibilidad feminista chicana / latina e intenta situar a la investigadora-participante en una relación recíproca donde se establecen conexiones genuinas entre la investigadora y los miembros de la comunidad' (Bernal et al., 2012: 366). En última instancia, "[t]estimonio, entonces, puede entenderse como un puente que fusiona los cuerpos con tez oscura en nuestras comunidades junto con las instituciones académicas" (Bernal et al., 2012: 364). Este puente se remonta al trabajo de Gloria Anzaldúa en Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 30

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las tierras de la frontera sur estadounidense y la conciencia mestiza a través del cual Anzaldúa exploró las conexiones entre la mente y el cuerpo moreno a través de diferentes espacios socioculturales (Anzaldúa, 1999; Reuman & Anzaldúa, 2000; Yarbro-Bejarano, 1994). Este puente también es significativo porque extiende el trabajo de Spivack sobre lo subalterno al reconocer que las mujeres de color que han pasado de espacios tradicionales subversivos y sin voz a espacios académicos / formales todavía pueden encontrarse en el papel de Testimonialistas cuyos testimonios tienen el poder de descubrir y vocalizar experiencias de opresión y resistencia (Acevedo, 2001; Bernal et al., 2012; Spivak, 1988).La inclusión de testimonios como ancla ideológica de este proyecto refleja múltiples objetivos. La forma y el diseño del estudio permitió la producción natural de testimonios porque se basa en la experiencia Latinx, las historias de los inmigrantes y el lenguaje. Añadimos que las interacciones entre la investigadora y las participantes se enfoca más en contar sus historias ya que se estableció una confianza que construyo una relación más que si hubiera sido tipo cuestionario de pregunta y respuesta. Como resultado, los participantes pudieron tener cierto control sobre la dirección de las interacciones y compartir solo las historias y experiencias que ellas querían exponer.

Uno de los objetivos generales de este libro es replantear la narrativa en torno a los estudiantes bilingües emergentes etiquetados como estudiantes discapacitados (EBLAD) 10/21

por medio de sus madres y el uso de sus propias voces, haciendo que sus experiencias sean dignas de consideración en el desarrollo de políticas educativas. En segundo lugar, el enfoque en esta población en particular surgió del hecho en que los valores y las experiencias basadas en personas ánglo de clase media son con frecuencia privilegiados por encima de aquellos individuos que son vistos como otros / minorizados / marginados; por esto es importante incluir un punto de vista teórico que se origina en un lugar cultural e histórico que refleja las experiencias compartidas por los participantes. En tercer lugar, la atención se centra en la narración de historias como un vehículo para la construcción de una comunidad, como un medio para centrar el conocimiento de los silenciados que puede brindar una sanación a través de compartir sus historias y como un punto de entrada para el cambio. Esto es compatible con el trabajo de Patricia Carini sobre DI, que se empleó en el estudio como método de recopilación de datos (Himley y Carini, 2000). La compatibilidad entre testimonios y DI radica en que ambas prácticas exigen que el sujeto sea visto, escuchado y entendido en función de su posicionalidad, no de los observadores ni de los entrevistadores. Ambas prácticas nos empujan a aceptar el ser y sus historias como son, sin nuestro propio deseo de contextualizar o negociar sus experiencias con las nuestras. Esto es de particular importancia para las comunidades marginadas que muy seguido sus talentos y luchas son calificadas y medidas con respecto a las de la mayoría; sus necesidades y dones nunca son valorados por sí mismos, siempre deben estar comparados a la par y en relación con los de la mayoría.

Estas posturas y enfoques también reconocen que los individuos son miembros de comunidades, especialmente comunidades lingüísticas. Así, lo que les sucede a los niños impacta a los padres y viceversa (Gallo & Hornberger, 2017; Ricento & Wright, 2008). Por último, uno de los resultados deseados de este proyecto es no solo crear una conciencia sobre los desafíos individuales de estos participantes, sino también el reunir voces individuales para enfrentar la injusticia colectiva que se está dejando pasar por alto dentro de una comunidad interseccional. Al final, ver las historias compartidas a través de la perspectiva del testimonio permite que la experiencia de cada madre sea valorada por sí misma, al mismo tiempo que se construye una voz colectiva en desacuerdo y, con suerte, un llamado colectivo a la acción. El afrontar las historias que se compartieron conmigo como testimonios me permitió ver el poder no solo en las narrativas, Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 31

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sino también en las mujeres que las compartían. Muy a menudo, el trabajo que se concentra en comunidades como la que se presenta en este libro se enfoca en la lucha, lo que a menudo evoca lástima, vergüenza y resentimiento. El enfrentar este trabajo a través de testimonios me permitió no solo ver más que las dificultades/lucha, sino también mostrar más que las dificultades. Sin embargo, la capacidad de ver la complejidad de las cosas no se basa únicamente en testimonios, también surge por los años de experiencia al utilizar el proceso de DI.

Investigación Descriptiva: Un proceso para unirse y compartir

Como educadora he estado involucrada en el trabajo de DI durante toda mi carrera. Me enseñaron los procesos descriptivos en el 2005 como estudiante de posgrado en la Universidad de Long Island (LIU) - Campus de Brooklyn. La decana de la escuela de educación en ese momento, Cecelia Traugh, había estado involucrada en este trabajo-proceso durante más de 30 años e hizo su misión el llevarlo a LIU, donde era parte de la rama para graduación del curso de posgrado.

Primero, aprendimos a describir el trabajo de los niños, luego aprendimos a recopilar datos a través de observaciones y usarlos para formar descripciones narrativas de los niños para ayudar a guiar no solo nuestra instrucción de estudiantes individuales sino también nuestra práctica en general. A lo largo de este aprendizaje, fuimos capacitados sobre cómo hacer este trabajo sin promulgar el lenguaje enfocado a lo crítico/prejuicioso y negativo que se filtra en nuestras conversaciones de día a día. Fue un desafío. Describir un trabajo parece que debería ser fácil: una casa, un perro, un árbol. Sin embargo, describir solo lo que está ahí y no lo que usted cree que está ahí o, lo que es más importante, lo que cree que significa y dice sobre el desarrollo psicológico y académico de un niño es extraordinariamente difícil. Muchos de nosotros estamos programados como educadores para recopilar datos constantemente y evaluarlos rápidamente para determinar qué se está haciendo bien y qué problemas deben mitigarse. Aunque el trabajo de DI es un trabajo difícil, también es un trabajo digno. En los momentos en los que estamos tan consumidos por los resultados de exámenes, clasificaciones y niveles de calidad es bueno reducir la velocidad, mirar de cerca y sumergirnos bien. Fue por esta razón que DI me intereso como maestra bilingüe de educación especial. Vi el potencial de este trabajo para ayudar a expandir mi comprensión sobre mis estudiantes, para poder verlos dónde estaban, para identificar sus fortalezas y aprovecharlas construyendo en ellas, y porque yo sabía que esto era fundamental para este estudio.

Quizás se esté preguntando cómo un proceso que se basa en observar el trabajo de los niños podría ser valioso para un estudio centrado en las madres. La respuesta es simple: no se trata de a quién observamos, se trata de cómo observamos. De esta manera, en lugar de observar a los niños en las aulas, observé a las madres en sus hogares; en lugar de concentrarme en cómo los niños ocupan espacio o interactúan con otros, me concentré en cómo las madres ocupaban espacio en sus hogares, cómo negociaban el espacio con sus hijos, cómo interactuaban con ellos. A partir de estas observaciones, desarrollé preguntas para las madres, preguntas que provocarían narrativas representativas de sus vidas, sus experiencias, sus propias familias individuales (y colectivas) más sus prácticas maternales. En lugar de desarrollar recuerdos que sirvieran como puntos de entrada para conectar con el trabajo de los niños, adapté los recuerdos para que las madres pudieran encontrar puntos de conexión entre ellas, con su tipo particular de maternidad, etc. El objetivo de este estudio fue crear representaciones completas y complejas de estas madres y de sus hijos. En esencia, DI es una guía sobre cómo mirar a las personas, cómo comprender lo que hacen y, lo que es más importante, es una guía para compartir. Si alguna vez se describiera a un niño como 'agitado'

o 'errático', DI exige que sigamos esa calificación con una descripción abundante de los comportamientos que el niño representó para que el investigador/observador haya llegado a esa Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 32

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conclusión; este es también el núcleo de todos y cada uno de los análisis de datos. Al igual que con los testimonios, DI se basa en la idea de que el creador siempre es intencional; no hay errores, no hay distracciones u omisiones accidentales. Al mismo tiempo, todo el trabajo es un trabajo en progreso - tal vez ese niño solo llenó la mitad de la página porque había una restricción de tiempo, tal vez tenía algo bloqueando su vista; de todos modos, dibujaron lo que dibujaron y solo podemos analizar lo que incluyó el niño, no podemos especular sobre lo que quedó fuera o por qué. De manera similar, lo que se comparte en una entrevista es intencional: los participantes dicen lo que hacen porque quieren; no hay omisiones ni errores, no podemos especular sobre por qué alguien dijo o hizo algo (¿tiempo insuficiente ?, ¿falta de información?), solo podemos trabajar con lo dicho porque es eso a lo que ellos querían que tuviéramos acceso. Esta comprensión entre el hablante y el investigador como intencional se basa en fortalecer. Es este enfoque en la intencionalidad, en la fuerza, en la valorar al hablante y en describir únicamente lo que está ahí que une a los testimonios y la Investigación Descriptiva (DI) en mi trabajo y en este libro.

Los componentes específicos de DI que se utilizaron en este estudio fueron observaciones y recuerdos. Un recuerdo es un componente de una revisión descriptiva (DR). Las DR son una práctica pedagógica y epistemológica que fue desarrollada en la escuela Prospect School en Bennington, Vermont, en la década de 1960 por Patricia Carini. Como parte de un DR, los educadores y, ocasionalmente, los padres, se reúnen para escuchar descripciones detalladas de un niño / estudiante. Estas descripciones se basan en cinco áreas: presencia física y gestos, disposición y temperamento, modos de pensar y aprender, conexiones con los demás y fuertes intereses y preferencias (Himley y Carini, 2000). Estas descripciones provienen de observaciones profundas que son promulgadas por el examinador/entrevistador (en la mayoría de los casos, un maestro).

Un recuerdo es lo que Carini llama la reunión de un grupo de personas para recordar y compartir sus experiencias individuales en torno a una pregunta o guía de un tema. Estos a menudo los llevan a cabo los educadores antes de participar en un DR de un niño. Los recuerdos se utilizan típicamente para "alertar a los adultos sobre el mundo interior de los adolescentes, sobre la nueva vida comenzando por transferir ó atar esa experiencia en la nuestra. La Revisión descriptiva de un adolescente tiene como objetivo salvaguardar esa interioridad y honrar el sentido de sí mismo del joven” (Himley, 2011: 23). Los recuerdos también sirven como una forma de entonar o atar a los participantes en la práctica de la descripción y de prepararlos para escuchar una descripción muy detallada de un niño, libre de juicios y de patologización (diagnosticar). De esta forma, los recuerdos generalmente se centran en un tema o tema relacionado con el niño o conectado a la pregunta de enfoque que se ha presentado.

En este estudio, los recuerdos no se centraron o enfocaron en un evento de la infancia de los hijos sino en un momento en que cada Testimonialista ayudó a su hijo con una tarea o proyecto escolar porque el enfoque de este estudio está en las experiencias de la madre y no en las experiencias del niño estudiante. Se incluyeron recuerdos en este estudio con el fin de dar a los participantes la oportunidad de escuchar sus historias junto con otros. Además, los recuerdos tienen la capacidad de crear una entrada hacia una comunidad, así como también resalta una conexión entre los participantes (Himley, 2011).

Las formas en que DI y los Testimonios se integraron entre sí dentro de este estudio se explican en la siguiente sección.

Colectando historias

El enfoque de este estudio fue ante todo centrar las experiencias vividas y las narrativas de las madres; de esta manera, sus testimonios fueron fundamentales para este estudio. Se utilizó una Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 33

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variedad de métodos de entrevista no solo para obtener narrativas, sino también para ayudar al discurso en continuar más allá de las alegrías de la maternidad, hacia la realidad sin filtros. La configuración de procesos utilizados en este estudio se remonta a la ideología y prácticas establecidas por el proceso de DI, establecido por Patricia Carini en la Escuela Prospect (Himley, 2011; Himley & Carini, 2000). Aunque los procesos no se implementaron en su totalidad, la postura filosófica detrás de ellos sirvió como guía para desarrollar el diseño de este estudio.

Los datos se originaron a partir de una combinación de entrevistas narrativas que provocaron el utilizar testimonios, observaciones, narraciones en grupo/comunitarias a través de recuerdos y la recopilación de artefactos relevantes. Este enfoque, muy complejo en la recopilación de datos se utilizó para construir una imagen lo más completa posible sobre estas matriarcas. Fue así para contrarrestar con mejor efectividad las perspectivas (negativas) basadas en el déficit que actualmente filtra su presencia dentro de la literatura y la sociedad. Adicionalmente, con el fin de ofrecer un espacio a estas madres que han recibido la menor atención dentro del ambiente académico en el presente; los datos de este proyecto se recopilaron principalmente en español.

La participación de las madres en este estudio se produjo en dos fases.

La primera fase se llevó a cabo de octubre a diciembre del 2016. Esta fase estuvo marcada por dos etapas de entrevistas. Durante la primera etapa, se llevaron a cabo entrevistas etnográficas individuales con las 10 madres latinas de habla hispana.

Estas entrevistas consistieron en preguntas generales para recopilar información demográfica y un inventario de la familia, así como preguntas abiertas con el fin de obtener narrativas relacionadas con el bilingüismo de sus hijos, las etiquetas de discapacidad, la identificación como madre y su relación con la escuela. La segunda etapa se centró explícitamente en la relación madre-hijo. Las entrevistas de la fase 1 se llevaron a cabo en uno de tres lugares: un centro comunitario local, una iglesia local o la casa del participante. Al final de esta fase, se escogieron e identificaron tres participantes para contribuir en la fase 2.

El grupo central restante de tres madres, a quienes se hará referencia como Testimonialistas, luego participó adicionalmente en cuatro entrevistas narrativas basadas en sus experiencias y en las entrevistas colectadas y realizadas en la fase 1 (Figura 3.1).

Además de nuevas entrevistas, la segunda fase del estudio también incluyó dos observaciones no estructuradas de cada Testimonialista y su hijo en el hogar, así como una observación en la que se observó a la Testimonialista y a su hijo realizando una tarea que se enfocó en el requerimiento de comunicación oral. También hubo una entrevista individual con cada niño en la que se les pidió que hablaran sobre su madre. Las entrevistas de la fase 2 se llevaron a cabo en una iglesia comunitaria o en el hogar del participante, nuevamente según la preferencia por el participante. Sin embargo, todas las observaciones se realizaron en el hogar del participante y, aunque no se proporcionó una segunda opción para otro lugar, se les dijo a las madres que podían rechazar las observaciones. Además de las entrevistas y observaciones, también se recopilaron elementos tales como planes de educación individual (IEP), boletas de calificaciones, tareas y comunicación entre la escuela y el hogar, según corresponda. También hubo la oportunidad de entrevistar a cada Testimonialista antes y después de que participara en una reunión del IEP en la escuela del niño.

La parte final de la fase 2 consistió en reunir al círculo íntimo de madres Testimonialistas para que se unieran a través de sus vivencias y compartiendo un recuerdo facilitado a través de una remembranza. Yo también participé compartiendo mi propio recuerdo. Después, cenamos juntas y hablamos sobre nuestras experiencias y vidas como madres, de los caminos en que nuestras historias se interconectaron y en las que se separaron, a esta sesión final las madres fueron invitadas Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 34

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a mi hogar.

Imagen 3.1 Fase 1 secuencia cronológica de la investigación- estudios y casos etnográficos. Chronological sequence of Phase 1 of the study – ethnographic case studies. Entrevistas de IEP fueron conducidas a través de la fase 2 porque las juntas con cada familia fueron en diferentes lugares durante el año escolar. Las observaciones y entrevistas de los estudiantes se llevaron a cabo durante las entrevistas individuales #5 y #6. La entrevista del estudiante tomo lugar inmediatamente después de la observación del hogar #2.

Las madres a través de estas entrevistas compartieron sus puntos de vista con respecto a la discapacidad, bilingüismo y maternidad. Ellas también compartieron factores que impactan su capacidad en cómo ser madres, compartieron los tipos de participación de los que ellas deben asumir, factores que yo no había tenido en cuenta cuando diseñé mi estudio. Muy seguido, estos factores van más allá del alcance de lo que las escuelas, los maestros y los investigadores de la educación, como yo, reconocen o consideran porque a comúnmente ocurren fuera de la escuela, factores como la violencia doméstica, el aislamiento social, el cuidado de sus padres que envejecen, los viajes traumáticos de inmigración y la paternidad transnacional. Es interesante para mí que, todos estos temas no estaban en la superficie de mi mente cuando comencé esta etapa, ahora me doy cuenta de que están inextricablemente conectados. Así como educadores espero que este libro nos permita ver a los niños como “un todo” en su totalidad, mi esperanza es que podamos hacer lo mismo por las madres, enfocándonos no solo en sus necesidades sino también en su capacidad de recuperación y fuerza rotunda, particularmente como se muestra en sus esfuerzos por garantizar que las necesidades académicas y socioemocionales de sus hijos sean atendidas (tomadas en cuenta) satisfactoriamente a cualquier costo (por ejemplo, físico emocional financieramente).

Notas

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(1) El uso de testimonio en cursiva pretende honrar la definición original de 'una novela o narración de la longitud de una novela contada en primera persona por un narrador que también es el protagonista de la vida real o testigo de los eventos que relata ' como yo, Rigoberta Menchú.

Una mujer india en Guatemala (Beverley, 1991: 2). Por lo tanto, el uso en cursiva hace referencia a un género, mientras que el uso estándar (es decir, testimonio) en este libro se refiere a los testimonios recopilados a través de este estudio.

(2) El productor del testimonio.

(3) Durante los últimos 15 años, he continuado comprometiéndome con este trabajo de muchas maneras. desde reuniones mensuales con el Grupo de Estudio de Adolescentes hasta la capacitación de docentes en los procesos descriptivos. En el centro de esto ha estado viajar a Vermont durante una o dos semanas cada verano para continuar interactuando con los procesos descriptivos con educadores de todo el país. Los institutos de verano fueron ofrecidos por primera vez por Carini a través de Prospect Archive and Center for Education and Research, y más recientemente están a cargo del Institute for Descriptive Inquiry Inc.

Referencias

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4 Preparando El Escenario: una introducción a las madres y la importancia de lugar y el tiempo

Cada historia memorable y fuerte tiene un par de elementos fundamentales, entre ellos el tema y el individuo, pero con importancia equitativa es el escenario. En este estudio el escenario fue de gran importancia. Pronto nos vamos a adentrar comprendiendo quienes son estas madres, el ambiente colectivo con sus personajes principales, las testimonialistas. Pero antes, debemos de discutir sobre el lugar: Sunset Park, Brooklyn, y el tiempo que nos trajo a juntarnos.

Ciudad de Nueva York: “La manzana multilingüe” (1)

De acuerdo con Erik Vickstrom, estadístico de la agencia del Censo. “Mientras la mayoría de la población de los Estados Unidos habla únicamente inglés en casa o entre otros idiomas español o vietnamita, (The American Community Survey) La Agencia Americana de Cuestionarios revela la gran diversidad de idiomas en los estados Unidos” (US Census Bureau, 2015: para. 3). En otras palabras, podemos decir con certeza que los Estados Unidos, en su mayoría, son monolingües; pero este hecho no toma en cuenta la multitud de variaciones lingüísticas que encontramos tanto en pequeñas comunidades como en zonas metropolitanas a través del país. Aun así, esta variedad lingüística es más marcada demográficamente en centros urbanos multiculturales como la ciudad de Nueva York. Nueva York es una ciudad multilingüe, multirracial y multiétnica (NYC Population Facts, 2016). En Nueva York el ser anglosajón y monolingüe es pertenecer a una minoría. (Population Estimates, July 1, 2015 (V2015), n.d.). Más de un tercio de sus ciudadanos son nacidos en el extranjero (Population Estimates, July 1, 2015

(V2015), n.d.). Casi la mitad de sus habitantes a parte del inglés hablan otro idioma en sus hogares, ese lenguaje en su mayoría es el español (2010–2014 American Community Survey 5-Year Estimates, n.d.). Más de 200 lenguajes diferentes son hablados en la ciudad de Nueva York, esto la constituye en una de las ciudades con mayor diversidad lingüística dentro de los Estados Unidos (NYC Population Facts, 2016). Estas cifras ni siquiera toman en cuenta “los lenguajes hablados por miles de residentes que pertenecen a la categoría del censo como “otro lenguaje” / “Other language” y así, ‘esta cifra continúa siendo un cálculo más abajo de su totalidad’; algunos calculan que existen más de 800 lenguajes diferentes hablados en la ciudad en la ciudad de Nueva York (Menken, 2011: 121).

Esta diversidad se replica, si no es que se intensifica dentro de las escuelas de la ciudad de Nueva York. Como tal, la ciudad de Nueva York es el escenario perfecto para un estudio centrado en los tipos de acceso que tienen los estudiantes con discapacidades a los espacios de aprendizaje multilingüe. Como muchas partes del país, la ciudad de Nueva York también se identifica como una ciudad segregada racialmente (y lingüísticamente), por lo que encontramos que los programas bilingües tienden a concentrarse en comunidades pobladas por personas minoritarias: programas del lenguaje mandarín en el bajo este de manhattan- (Lower East Side) y el barrio chino; programas bengalíes en Elmhurst, Queens; programas rusos en Coney Island; y programas de español en Washington Heights. Dado que la mayoría de las escuelas (secundarias) intermedias y (preparatorias) secundarias de la ciudad están descentralizadas y la inscripción se basa en las solicitudes, encontramos que la tasa más alta de disponibilidad de programas bilingües se concentra en las escuelas primarias comunitarias.

Lugar: Sunset Park, una comunidad inmigrante

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Sunset Park se puede describir como un vecindario en constante cambio. Históricamente una comunidad de inmigrantes establecida por recién llegados escandinavos se ha mantenido como un vecindario de inmigrantes, aunque el país de origen de los inmigrantes ha cambiado (Hum, 2014). Sunset Park es una comunidad de clase trabajadora con una alta concentración de inmigrantes latinos y asiáticos. Alrededor del 52 % de la población nació en el extranjero, más del 19 % es originaria de México, que tiene la representación latina más grande por país de origen (King et al., 2015). Más del 77 % de los residentes hablan otros idiomas además del inglés en el hogar, de los cuales ~40 % hablan español (Statistical Atlas, 2015). Aunque el vecindario actualmente está luchando contra una ola de gentrificación provocada por los nuevos desarrollos en industriales de la ciudad (Industry City), una gran parte de la comunidad continúa viviendo por debajo del nivel de pobreza (Hum, 2014; King et al., 2015). Esto es principalmente cierto para los niños pequeños, como evidencia está en la información de datos sobre las escuelas (King et al., 2015).

La zona de Sunset Park tiene ocho escuelas primarias, tres escuelas secundarias (middle schools) y dos escuelas de preparatoria (High schools) (Polesinelli, 2017). Todas las escuelas atienden a estudiantes predominantemente de bajos ingresos, nacidos en el extranjero, estos hogares son minorías raciales, culturales y/o étnicas; como tales, muchas califican como escuelas del Título I (2) (United Federation of Teachers, 2017; Zimmer, 2017). Todos menos dos de los niños bilingües emergentes etiquetados como discapacitados (EBLAD) de las madres participantes asistían a una de las cuatro escuelas, tres primarias y una secundaria, en el vecindario de Sunset Park. Los dos estudiantes que no estaban matriculados en una escuela dentro de Sunset Park en el momento de la recopilación de datos habían asistido en algún momento de sus carreras educativas a escuelas dentro de la comunidad. En esos casos, un niño asistía a una escuela primaria pública en Park Slope, mientras que el otro asistía a una escuela Charter en Carroll Garden. Mi conexión con esta comunidad es de dos maneras: tanto personalmente como profesionalmente. Después de emigrar a los Estados Unidos a la edad de siete años, mi familia vivía en este vecindario o colonia.

Asistí a las escuelas primarias y secundarias locales y fui miembro activo de las actividades en la comunidad. Aquí estuve inscrita en programas bilingües desde segundo hasta octavo grado. Al obtener mi maestría en educación, regresé a esta comunidad como maestra de educación especial bilingüe. Enseñé en la misma escuela primaria a la que mi hermana había asistido cuando era niña; la escuela que inició el director de mi escuela primaria, originalmente llamada Escuela de Lenguaje Dual para Estudios Internacionales, como una forma de centrar la educación bilingüe en la comunidad. Quizás es por esta razón que encontré el mayor éxito al reclutar participantes de esta comunidad. Yo era una cara familiar dentro de esta comunidad, lo que permitió a los líderes de la comunidad abogar y apoyar mí trabajo. (3)

Tiempo: La elección presidencial del 2016

Las elecciones presidenciales tienen el poder de cambiar un país; el liderazgo influye pólizas, la retórica y más importante la manera en que la población se comporta. Los cambios en la nación después de las elecciones del 2016 han sido palpables, especialmente en la forma en que se ve y trata a los inmigrantes. Desde noviembre de 2016, ha habido un aumento en los delitos de odio y violencia contra las comunidades minoritarias, tanto la erosión de las protecciones humanas como las prácticas discriminatorias del establecimiento son dirigidas a las personas minoritarias, en particular a los inmigrantes latinos indocumentados. Comunidades como Sunset Park han vivido un aumento en el número de redadas en contra de inmigrantes, junto con la prohibición musulmana (‘Muslim’ ban), el aumento en centros de detención y el uso de separación a familias Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 39

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en comunidades enteras como esta deja como resultado un sentimiento de ser aterrorizado.

Además, como se señala en el trabajo académico de Gallo (2015, 2017), los niños se vuelven a traumatizar posteriormente cuando se les asigna la tarea de navegar en espacios académicos con políticas lingüísticas que limitan sus prácticas lingüísticas, lo que agrava su trauma por las deportaciones y el terror que es sancionado por el estado. Yo comencé a buscar y reclutar participantes para esta investigación en octubre del año 2016. Sin embargo, no inscribí a un solo participante hasta unos días antes de la elección y la mayoría de mis participantes se inscribieron en los días posteriores.

Recuerdo despertarme la mañana después de las elecciones sintiéndome derrotada por este país y avergonzada por él. Este día yo debía asistir a un evento del Consulado de México para continuar reclutando; Pensé en cancelar. ¿Cómo podría enfrentar a estas personas después de lo que había sucedido? ¿En qué se diferenciaría mi presencia allí - considerarían mi presencia como una verdadera aliada? En última instancia, fui al evento porque necesitaba hacer mi trabajo y, lo que es más importante, mi trabajo me dio un propósito: era lo que me mantendría en marcha y ha continuado motivándome a lo largo de la administración. El hecho de que la mayoría de mis participantes se inscribieran en el estudio después de la elección es indicativo del poder de la comunidad y el poder de la narración. Es posible que más personas se inscribieran en el estudio porque yo era un posible recurso de apoyo y sabían que sería importante tener aliados en los próximos meses y años. Quizás entendieron que sus vidas en los Estados Unidos tenían sentido, que sus historias tenían valor, que ellos eran parte de este país tanto como aquellos que intentaban expulsarlos. Tal vez, ellos entendieron que esta era una oportunidad para elevar su voz y contrarrestar la narrativa del ambiente dominante común que hablaba de ellos, pero no a ellos.

Aunque no fue un criterio para este estudio, al menos 9 de las 10 madres del estudio se identificaron como residentes indocumentadas en los Estados Unidos. La décima, cuyo estado no estaba claro, había vivido con la experiencia con la deportación del padre de sus hijos. Carini decía que todo esto era especulativo, nada de esto es explicito dentro de los datos informativos, y es verdad. De cualquier manera, la historia y el legado de los testimonios me indica que existe intencionalidad dentro de lo que eligen, que ellas actuaban con urgencia y políticamente. Ellos vieron una oportunidad para ser vistos y escuchados y decidieron tomar-aprovechar esta oportunidad. De esta forma, su participación en este estudio no fue coincidencia ni accidental y Carini estaría de acuerdo con esto.

Las madres

Las diez mujeres que tomaron parte en este estudio representan y abarcan un gran espacio de experiencias. Ellas varían en edad, estado civil, número de hijos, nivel de educación y el tiempo en vivir en los estados Unidos. Todas, menos una de las participantes se identificaron como mexicanas y la mayoría (8 de las 10) estaban casadas. Aun así, estaban unidos por la experiencia compartida de ser madres de niños bilingües emergentes que habían sido identificados como discapacitados; por su uso del español como lengua materna; y por su condición de inmigrantes en los Estados Unidos. La Tabla 4.1 proporciona su información demográfica seguida con una breve descripción.

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Carlota, con edad de 47 años, ciudadana mexicana con educación universitaria y que ha estado viviendo en los Estados Unidos por más de 25 años. Estuvo casada y es sobreviviente de violencia doméstica, es madre de tres niños, uno de los cuales fue clasificado como discapacitado.

Paty, con edad de 40 años imaginó que el venir a los Estados Unidos sería un corto plazo, ya que había dejado dos niños pequeños en México, donde ella había recibido educación primaria. Sin embargo, después de tener otros dos hijos en los Estados Unidos no había regresado a México en 11 años. Como resultado, ella estaba criando a cuatro hijos en dos naciones y uno de sus hijos fue identificado con una discapacidad.

Maria, con edad de 34 años y de México de donde obtuvo un título profesional se mudó a los Estados Unidos a la edad de 24 años; María tiene dos hijos, ambos recibían servicios de educación especial.

Elodia, de 36 años de edad proviene de México y emigró a los Estados Unidos a sus 24 años de edad. Elodia había recibido educación primaria en México. Tiene tres hijos, dos de los cuales habían sido identificados con necesidad de servicios de educación especial.

Rosa de 33 años de edad, estudió hasta el sexto grado en un pequeño pueblo de Ecuador. Ella había estado viviendo en los Estados Unidos durante 15 años y criando a tres hijos como madre soltera luego de la deportación de su esposo. Uno de sus hijos tiene una discapacidad.

Nancy de 47 años de edad obtuvo su diploma de preparatoria en México. Ha vivido en los Estados Unidos durante más de 15 años y está al frente de una familia de cinco hijos de Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 41

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estatus mixto; algunos de sus hijos nacieron en México y otros en Estados Unidos. Ella había sido madre de seis hijos, uno murió a una edad temprana, otros dos de sus hijos tienen etiquetas de discapacidad.

Ana de 36 años de edad ha estado viviendo en los Estados Unidos durante 11 años. Había terminado la escuela primaria en México y es ama de casa de dos niños, uno de los cuales fue diagnosticado con una discapacidad a una edad temprana.

Carmela de 42 años de edad compartió muchos puntos en común con Nancy. Ambas obtuvieron títulos de nivel preparatoria en México, ambas estaban criando a cinco hijos y ambas tenían dos hijos a los que se les había diagnosticado una discapacidad. Sin embargo, a diferencia de Nancy, Carmela había logrado que su hijo mayor fuera (se le corrigiera el diagnostico) descertificado. Carmela también estaba experimentando su propia versión de la separación familiar: al mismo tiempo criando hijos en los Estados Unidos y en México a lo largo de 19 años en los Estados Unidos.

Rosario de 24 años de edad fue la madre más joven del estudio y la única con educación en los Estados Unidos al haber llegado aquí a sus quince años. Ella se graduó de la preparatoria en la Ciudad de Nueva York. Tiene dos hijas que han sido diagnosticadas como estudiantes con discapacidades.

Sara de 38 años de edad llevaba 19 años viviendo en los Estados Unidos y está criando a cuatro hijos, dos de los cuales recibían servicios escolares de educación especial.

De este grupo de 10 mujeres, tres fueron invitadas a participar como Testimonialistas: Paty, María y Ana. El agrupamiento de Testimonialistas (que era como un grupo de enfoque, pero fueron tratados de manera diferente, según las epistemologías de testimonios y Carini) se desarrolló con el fin de explorar más a fondo temas e ideas que habían surgido en la Fase 1 (Englander, 2012).

La selección de participantes para la Fase 2 fue intencional y deliberada (Polkinghorne, 2005). Las madres para la Fase 2 fueron seleccionadas primordialmente por su entusiasmo en hablar sobre la educación de sus hijos y su disposición a compartir aún más. También se prestó delicada atención a sus datos demográficos y los de sus hijos, lo que aseguró que estos participantes fueran representativos de todos los elementos como muestra total. Se incluyó a la madre de un alumno de quinto grado y de un alumno de segundo grado porque reflejaba los dos grados más populares de los participantes del estudio en general. Además, dos de las madres solo habían terminado la escuela primaria, y esto fue representativo de los participantes en la muestra total.

Usando tres de los cinco puntos esenciales para una revisión descriptiva ( presencia física y gestos; disposición y temperamento; y conexiones hacia los demás) desarrollados por Carini como guías, yo presento una descripción más amplia de cada Testimonialista que intenta, basada en mis observaciones, estar libre de prejuicios sin dejar de reconocer que la presentación de ellas se filtra a través de mis ojos. Estas descripciones surgen de la memoria, de notas de observación y por diagnósticos descriptivos tradicionales de los niños:

Ana- presencia física y sus gestos: Ana es una mujer pequeña y medianamente corpulenta. Tiene piel clara y cabello castaño claro de longitud media y que su estilo de usarlo es regularmente recogido. Se viste con ropa muy cuadrada, grande, que oculta su figura: sudaderas con capucha de gran tamaño, pantalones y botas de trabajo. Su ropa es a menudo parte de una paleta de colores neutros oscuros con la excepción de una chamarra roja. Ella es de voz muy suave; Regularmente yo tenía que pedirle que hablara en un tono más elevado durante las conversaciones de uno a uno para asegurarme de que la grabadora la captara. Disposición y temperamento: Cuando ríe, exhala Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 42

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una risa muy juvenil y femenina. Cuando está triste o molesta, tiende a tocarse la cara y taparse la boca como si estuviera contando un secreto. Cuando llora, ella se limpia las lágrimas antes de que lleguen a sus mejillas. En general, su lenguaje corporal es muy insular/protector: habla en voz baja, se hace pequeña; no lleva muchas pertenencias con ella, pero cuando las carga, las mantiene cerca de ella. Ella no ocupa mucho espacio. Intenta presentarse como una persona muy feliz y su vida muy serena. Cuando está con sus hijos, es muy comprensiva. Debido a su comportamiento uno no puede saber directamente si ella se siente estresada o frustrada. Ella nunca levanta la voz y a menudo habla usando términos diminutivos. Conexiones hacia los demás: Ana no ofrece mucha información, pero ella siempre está atenta y abierta a cuando se le hace una pregunta de continuación a un tema. Ella responde a las preguntas con honestidad y franqueza; cuando no quiere hablar de algo, a menudo repite la frase 'no quiero recordar' pero sigue compartiendo. Ella cree que si no habla de algo entonces no es real. Peculiarmente al final de una conversación muy sentimental ella parecía estar enojada conmigo por haberle hecho recordar; a pesar de que solo le había hecho una pregunta de seguimiento benigna: ¿cómo aprendiste a enviar mensajes de texto

"por casualidad”? Ella es una persona muy reservada que vive su vida con un código de soledad:

‘me reservo lo mío’. Por último, ella habla muy bien de sus hijos, en especial de María Teresa. En casa, ella es muy paciente y atenta a las necesidades de sus hijos, con frecuencia les pregunta si necesitan algo: ‘una meriendita ’[un pequeño refrigerio], ‘una agüita ’[un poco de agua]. Ella también se involucra en proyectos con ellos; durante una observación del hogar, ella estaba ayudando a sus hijos a construir canastas de Pascua de papel maché usando artículos para el hogar.

Maria, su presencia física y gestos: Maria es de estatura pequeña y media. Ella tiene un tono de piel oliva y cabello ondulado, de longitud media y oscuro. Se viste con ropa que se ajusta a su forma: blusas de algodón suave y jeans o pantalones. Su ropa es a menudo parte de una variedad de colores; viste muchos azules, morados, rojos y blancos. Camina muy rápido y con determinación. Su tono de voz es parejo, pero cuando se emociona levanta la voz, cuando habla los finales de sus enunciados son más agudos y engancha las manos. Disposición y temperamento: Cuando se ríe, tiene una risa interna, que inicia desde su estómago y que es contagiosa. Cuando está triste o molesta, tiende a hundirse en su asiento y ladea la cabeza hacia un lado. Cuando llora, su voz cambia y suena más profunda, más pesada. A menudo el llanto parece tomarla por sorpresa, ya que cuando llora muy seguido ella busca pañuelos en su bolso mientras las lágrimas corren por su rostro. Sin embargo, es capaz de acceder fácilmente a sus emociones y parece sentirse cómoda con el llanto. Algunas veces cuando termina de llorar, suspira, casi como para comunicar alivio.

Ella cree en ‘llorar para desahogar ’[llorar por alivio]; esta percepción del llanto como intencional está respaldada por Gracanin et al. (2014), quienes han afirmado que el llanto es un comportamiento (que tranquiliza a uno mismo) auto-tranquilizador que favorece la mejora y regulación del estado de ánimo. Ella responde a las preguntas muy abiertamente y muy seguido habla en pequeñas historias y eventos. Debido a la discapacidad y necesidad de su hijo Justine, Maria se ha convertido en una excelente y precisa planeadora en sus horarios asegurándose de que lo que viene en el calendario es lo que ella le dijo a Justine y es lo que él espera. Conexiones hacia los demás: María se esfuerza por conectar con otras mujeres. Ella fue la única participante que trajo a alguien más con ella a cualquiera de las entrevistas. Yo esperaba que estas conversaciones fueran con algo más de silencio/privadas, no fue así. Maria, en una sesión trajo a su buena amiga Jessenia, ‘ella es la que me apoya ’y ‘me comprende ’[ella me entiende]. También, en otra ocasión trajo a su mamá a otra sesión porque a pesar de que es binacional, ella ‘ayuda ’[ayuda] y ‘apoya mucho ’[ofrece muchos apoyos].

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Maria parece que es transparente con las personas en las que confía. Cuando su madre está en la ciudad, solicita su ayuda con las tareas del hogar para ella poder concentrarse más en los niños y en el apoyo educativo para Justin (su madre es una maestra jubilada). Habla muy positivamente de sus hijos, pero hay una sensación de cansancio cuando habla de ellos. Sin embargo, en casa, Maria tiene mucha energía, es serena y muy atenta a las necesidades socioemocionales de sus hijos. Tan pronto como llegan a casa de la escuela, los involucra en juegos y les habla preguntándoles sobre su día en la escuela.

Paty – Presencia física y gestos: Paty es una mujer menuda de complexión delgada a mediana.

Ella tiene la piel bronceada, aunque su rostro tiene algunos matices rojizos/rosados. Cuando nos conocimos, tenía el cabello castaño oscuro hasta los hombros, después se lo cortó en una melena mediana durante la Fase 2 del estudio. A menudo nos reuníamos después de que ella regresaba a casa del trabajo, por lo que general vestía una camisa y un pantalón de uniforme que reflejaba a una camarera de hotel o un asistente de salud en el hogar. Cuando ella no estaba trabajando vestía ropa casual y a su medida: camisas con botones, suéteres y pantalones. También usaba lápiz labial rojo intenso. Paty fue una de las participantes que más hablaba en tono alto. A menudo hablaba con autoridad y muy rápido. Tiene un acento muy particular que me recuerda a la forma de hablar de Cantinflas (4), con una tonalidad aguda y espacios intermitentes que no necesariamente siguen ningún patrón. Su cuerpo parece estar siempre en movimiento, incluso cuando está sentada.

Disposición y temperamento, Cuando Paty se ríe, ella tiene una risa con la boca muy abierta y un brillo en los ojos. Se ríe de sí misma con facilidad, sin embargo, ella también tiene muchas inseguridades y dudas sobre sí misma. Paty después de responder preguntas sobre la educación de Dan y casi siempre terminaba sus repuestas diciendo ‘no sé si hago bien o hago mal’ y encogiendo sus hombros. También ella solía buscar aprobación preguntando “¿Maestra… qué piensa usted?”.

Paty también se ve a sí misma como una luchadora: constantemente estoy peleando por mis hijos ’

[luchando por [sus] hijos]. La mayoría del tiempo Paty se presenta como una persona feliz, jovial y muy platicadora. Sin embargo, cuando está molesta, su rostro se pone muy rojo y su voz se suaviza. Cuando llora, se seca las lágrimas con las palmas de sus manos con un movimiento similar al cepillado de cabello. Conexiones con los demás: durante las conversaciones y con frecuencia Paty busca el contacto físico, ella toca la mano y sus ademanes son hacia el entrevistador. Paty es una persona increíblemente abierta, es muy honesta y franca. A menudo puede responder varias preguntas en una sola narración y puede hablar durante minutos. Es una narradora cautivadora. Sin embargo, como se mencionó anteriormente, con frecuencia busca la afirmación del oyente. Para concluir, Paty habla muy sinceramente sobre sus hijos, especialmente sobre Dan. Ella reconoce que trata a Dan de una manera diferente que a su hermana Tanya, en parte porque él es un niño y en parte porque les rechaza sus cuidados. Mientras Paty convive con sus hijos al mismo tiempo se encarga de los quehaceres del hogar: a menudo está en la cocina y le grita a Dan "¿Terminaste de leer?”, "¿Terminaste la tarea?" y 'apaga el teléfono'. Paty también está muy atenta y preocupada por cuidar a los demás; en cada visita me ofrecía una botella de agua o un snack o me invitaba a quedarme a cenar.

Aunque las tres Testimonialistas se diferencian en términos de personalidad y comportamiento, sus experiencias similares las unifico para lograr una representación dinámica y diversa de una comunidad. Finalmente, aunque yo pude desarrollar una amistad muy rica e increíblemente significativa por los menos con tres de las madres que aparecen en este libro, las diez madres pueden describirse como increíblemente fascinantes, abiertas y muy dedicadas hacia los demás.

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Notas

(1) Una obra de teatro sobre ‘La Gran Manzana’, el nuevo apodo de la ciudad le fue dado por García y Fishman (2011) en homenaje a las diversas lenguas de sus habitantes.

(2) De acuerdo con el Departamento de Educación de EE. UU., las escuelas de Título I son escuelas que reciben fondos adicionales bajo el Título I, Parte A (Título I) de la Ley de Educación Primaria y Secundaria. El Título I ‘brinda asistencia financiera a las agencias educativas locales (LEA, por sus siglas en inglés) y escuelas con un alto número o un alto porcentaje de niños de familias de bajos ingresos para ayudar a garantizar que todos los niños cumplan con los exigentes estándares académicos estatales. Actualmente, los fondos federales se asignan a través de cuatro fórmulas legales que se basan principalmente en las estimaciones de pobreza del censo y el costo de la educación en cada estado (Departamento de Educación de EE. UU., 2015: 1).

(3) Mis esfuerzos de reclutamiento originalmente abarcaron toda la ciudad.

(4) ‘Cantinflas, nombre original Mario Moreno (nacido el 12 de agosto de 1911, Ciudad de México, México—fallecido el 20 de abril de 1993, Ciudad de México), uno de los artistas más populares de la historia del cine latinoamericano. Payaso, acróbata, músico, torero y satírico de renombre internacional, fue identificado con la figura cómica de un pobre habitante de los barrios marginales mexicanos, un pelado, que viste un pantalón sujeto con una cuerda, un sombrero de fieltro maltratado, un pañuelo atado alrededor de la cabeza. cuello y un abrigo andrajoso' (The Editors of the Encyclopedia Britannica, n.d.: párr. 1).

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5 En casa con las Testimonialistas

Como resultado, las mujeres presentadas en este libro fueron reunidas por la identificación/diagnóstico de sus hijos como bilingües emergentes y etiquetados como discapacitados (EBLAD); aunque también están conectadas por las formas en que fueron madres.

En general, las 10 mujeres siguieron un principio: ‘primero están mis hijos’.

Para estas mujeres, el ser madre es el rol-papel- central en sus vidas y por eso sus hijos siempre son lo primero. Esto es evidente en la forma en que interactúan con sus hijos, las preocupaciones de las que ellas los protegen mientras ellas se dejan consumir por sus hijos. Las relaciones en convivir con sus hijos también les nutren y animan a seguir adelante. El ser madre es una tarea agotadora; este capítulo mostrará mi testimonio de algunas de las actividades registradas durante las observaciones domiciliarias con las Testimonialistas. La maternidad se manifiesta físicamente y se puede ver en la forma en que las madres pasan el tiempo con sus hijos y en la forma en que se comunican con ellos. Como parte de su participación en este estudio, los tres Testimonialistas me otorgaron acceso a su casa. Allí pude presenciar los roles que otros miembros de la familia juegan, las interacciones de las madres con sus hijos y las formas en que se comunican. Lo que continua es una breve descripción de cada uno de los hogares de las tres madres y las interacciones con sus hijos a través de mis ojos.

Ana

Ana y Maria Teresa viven en el último piso de un edificio sin elevador con cuatro pisos y una tienda en el primero. A la izquierda de la entrada de su edificio hay una panadería mexicana que se especializa en adornar pasteles de varios niveles. A la derecha hay un restaurante salvadoreño, conocido por sus tradicionales y deliciosas pupusas, así como por sus clientes escandalosos. Las escaleras de su apartamento no son muy amplias y se estrechan aún más por las bicicletas y los juguetes de los niños que acomodan en ellas. Estas escaleras son como un cuarto extra para guardar cosas de los que viven allí. El departamento de Ana es el único en ese piso y cuando se abre la puerta de entrada la sala está a la vista: El espacio tiene un color bastante rosa: sus cortinas rosas [con encaje] cubren las paredes

[y las ventanas]; una cobija rosa de princesas de Disney cubre el sofá/futón. Tiene un pequeño altar entre las ventanas. La habitación está escasamente amueblada. Hay un futón, una mesa plegable y tres sillas plegables. También hay una vitrina que contiene diferentes figuritas: adornos para pasteles, tazas de café y platos desechables. Hay dos globos de helio en forma de corazón flotando en el techo y una carita feliz y un globo de figura de moño color rosa. (Observación #1 -Ana)

María Teresa y Ana viven aquí con David, su hijo menor y el esposo de Ana. Su marido estaba trabajando durante mis visitas, por lo que nunca nos conocimos. El departamento es de tres habitaciones con una pequeña cocina y un baño junto a la sala. Más allá de la sala parecía haber dos dormitorios: uno para la familia y otro que había sido alquilado previamente a un compañero de casa/inquilino.

Visité a Ana a fines del invierno o principios de la primavera. Durante la primera visita, estaba ayudando a María Teresa con su tarea de matemáticas:

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Ana guía a Maria Teresa con su tarea de matemáticas- le sugiere que use sus dedos para sumar: “las manos enfrente yo te enseñe como-suma”.

A: Cinco más cinco

MT: Diez

A: ¿Más cuatro?

MT …counts on fingers: “Catorce”

A: Suma tú sola, ya sabe- con los dedos.

Maria Teresa cuenta con sus dedos mientras su mamá apunta con el dedo a los números de la ecuación matemática.

(Observación #1 Ana)

Ana no solo le proporcionó a María Teresa una estrategia: ‘con los dedos’, sino que modeló con sus propias manos y manipuló las manos de María Teresa cuando sintió que era necesario: María Teresa hace su tarea a veces en silencio y su mamá observa lo que ella está haciendo, esperando a que escriba algo o le haga una pregunta. – Hay muchos ejemplos y sugerencias

– apuntando a los dedos de María Teresa para que coincidan con el número por el cual María Teresa irá sumando. (es decir, Pon tus siete– levanta siete dedos usando ambas manos de María Teresa – Ahora cuenta empezando de ocho). Maria Teresa cuenta empezando de ocho apuntando a cada dedo hasta que llega al final de sus manos, que ahora indica ella llego al resultado deseado. (Observación #1 Ana) Esto continuó durante casi una hora hasta que se completó casi la mitad de la hoja de trabajo (Figura 5.1). Ana fue una magnifica alentadora mientras trabajaban, con frecuencia diciendo: ‘Ya te faltan poquitos para la primera línea ’[solo quedan unos pocos más en la primera columna]. Aun así, el tiempo no solo fue utilizado en la tarea, la familia tomaba descansos con un antojito entre los problemas de matemáticas:

[María Teresa] se acerca a buscar vasos‘ ma ¿tú quieres? ’[‘mama do you want?’] Mamá responde moviendo la cabeza. [María Teresa] toma sólo dos vasos de la vitrina.

Se toman otro descanso familiar para comer un antojito-snack- charlar y beber jugo.

Ver la imagen 5.1 Ana demuestra la tarea de matemáticas de Maria Teresa.

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Imagen 5.1

Durante mi segunda visita, la familia estaba trabajando en canastas de Pascua de papel maché: María Teresa está ayudando a mamá trayendo materiales de la cocina a la mesa pequeña, que se ha colocado al lado del sofá.

María Teresa saca vasos de plástico, los que dan para llevar. (como el tipo que usan para sopa y de helado de sorbete grande).

María Teresa le pregunta a su mamá si ella también va a hacer uno. Después los niños se sientan en la mesa esperando a mamá.

‘Ya casi está listo, espérenme’María Teresa y David charlan en español sobre el tamaño de los vasos discutiendo cuál es más grande. […] Luego discuten-hablan sobre qué tipo de tema animal tendrá la canasta de David.

Ellos deciden por un tema de rana. Mamá entra de la cocina y María Teresa le comparte a su mamá la decisión de David con respecto a los temas de animales. Hubo muchos momentos como este, mientras los hermanos socializaban en español su mamá está ocupada haciendo algo en casa. De hecho, la primera expresión en inglés que grabé durante una de mis visitas provino de Ana. Ella le dijo 'por favor’ a su hija cuando le pidió a María Teresa que hiciera algo.

En general, este hogar tiene un ambiente muy tranquilo, luminoso y se siente el buen aire. Los niños hablaban en voz baja y se movían como si fueran patinadores artísticos deslizándose a lo largo de la pista de hielo. En muchos sentidos, el ambiente hogareño refleja a Ana, cuya personalidad también podría describirse como tranquila, luminosa y con buen aire.

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Maria

Mi primera observación con Maria y su hijo Justin fue en la escuela no en su hogar.

Yo me encontré con Maria en la escuela en donde recogimos a Justin y a su hijo menor Jaden. María me presento individualmente a cada uno de ellos. Cuando me presento con Justin ella le dijo, ‘Esta es la maestra de la cual te estuve contando, ¿te acuerdas? Ella vendrá a casa con nosotros hoy’. Después de esto Justin se presentó conmigo usando su nombre completo. Después de unos minutos caminamos hacia su casa. Mientras caminábamos me quedé atrás del grupo, Justin se colocó a mi lado y me hizo señas para que tomara su mano. Le dí mi mano abierta, él la tomó y entrelazó sus dedos entre los míos. Caminamos de esta manera durante unos minutos, Justin me contó lo que planeaba hacer al llegar a casa: iba a jugar, iba a dibujar e iba a leer.

Imagen 5.2

Después de unos minutos Justin suelta mi mano. Momentos después regresa y entrelaza sus dedos con los míos. Le explico que podemos hablar mientras caminamos a su casa, pero una vez que lleguemos a su casa y cuando abra mi computadora no podré hablar con él – mueve su cabeza entendiendo lo que acordamos y procede a preguntarme que hay dentro de mi mochila. Al pasar unos minutos caminando de la mano empiezo a tener frío y le pregunto si él tiene frío y si quiere meter su mano en el bolsillo. Justin suelta mi mano y la mete dentro de su bolsillo. (Observación #1 Maria)

Desde el principio, Justin exhibe la misma naturaleza afectuosa y cariñosa de la que su madre habló durante nuestras entrevistas. Su mamá también demostró las formas en que ella acomoda las necesidades de Justine como es la consistencia en eventos; ella le recordó de quién era yo y el propósito de nuestro encuentro: ‘Esta es la maestra de la cual te estuve contando, ¿te acuerdas?

Ella vendrá a casa con nosotros hoy. ’Esta presentación no solo le ayudó a sentirse más cómodo, sino que también facilitó mi entrada a su espacio.

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María y Justin viven a pocas cuadras de la escuela, en un edificio pequeño con menos de ocho departamentos. A diferencia de las otras Testimonialistas, María no vive en la parte de habla hispana del vecindario; ella vive en el área que ha sido apodada 'Chinatown de Brooklyn’. Cuando entramos a su departamento me dio una pista del porque ella se siente muy estresada. Su departamento se siente con mucho movimiento, muy activo; al contrario del hogar de Ana donde se siente una serenidad. El departamento de Maria tiene muchos muebles y cada habitación se siente que sirve como un espacio de multiusos: la sala también era un dormitorio, la cocina también era el comedor y la habitación de los padres también era la habitación de los niños.

En su hogar no existe una zona normalizada, lo que sería una sala se está utilizando como habitación común y dormitorio: hay dos camas hacia un lado de la habitación (una cama normal y una más grande) también hay fotografías de niños en las paredes cerca de esas camas; en la pared opuesta hay una pecera en un tocador de TV con otro televisor encima.

Tienen dos armarios con un ramo de flores en el 'soporte de TV'; hay una estatua de tamaño mediano (alrededor de 10 pulgadas de alto) al lado de las flores. La recamara más alejada que está en la parte de atrás da a la calle, tiene una cama grande y un conjunto de literas, parece ser es donde duermen los niños. (María, Observación #1) María, su esposo, Justin y Jaden el hermano menor viven aquí; también el padre de María y cuando su mamá está en la ciudad también vive con ellos. Durante mis observaciones, la madre de María estaba de visita desde México, así que tuve la oportunidad no solo de conocerla sino también de hablar con ella. No conocí a ninguno de los hombres de la familia, imagino que la razón de esto tenía que ver con las horas de trabajo de ellos. Aun así, con solo las mujeres en casa había mucho que hacer. En el lapso de dos horas, los niños jugaron, dibujaron, leyeron libros, cenaron y se prepararon para sus sesiones de tutoría. Justin proclama que terminaron con el rompecabezas del camión de bomberos y que pueden limpiar. Mamá les pide que lo guarden lentamente; Jaden lo recoge entero. Mientras lo guardan, ellos hablan de la importancia del trabajo en equipo. Cuando terminan de guardar el rompecabezas del dinosaurio, comienzan a desarmar y guardar el rompecabezas del camión de bomberos.

Ju: Quiere otro juego

M: ¿Qué quieres jugar

Ju: pintar o leer

M: quieres pintar

(Observación #1 Maria)

María aprovecha todas las oportunidades disponibles para enseñar a sus hijos. En una ocasión ella habla con ellos sobre la importancia del trabajo en equipo, en el siguiente momento ella está trabajando con ellos en el vocabulario.

Los niños juntan sus útiles y materiales. Justin se acomoda a trabajar en el mueble de la televisión (junto a mí). Jaden ha decidido trabajar solo en el dormitorio.

M: ¿Qué es eso?

Ju: Un caboose

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M: ¿Un bus o un tren?

Ju: Caboose

M: ¿Qué es eso, caboose?

Ju: No sé

M: Entonces cómo [...] se rie, entonces como….

Ju: Caboose es lo que viene al fin del tren.

(Observación #1 Maria)

Al principio, María se confunde con el uso que hace Justin con la palabra “caboose" el “último vagón del tren. Parte de esta confusión puede relacionarse con el hecho de que los niños habían estado hablando exclusivamente en español con su madre. Sin embargo, en lugar de corregirlo, ella intenta que Justin le explique qué es un ‘caboose’ el último vagón del tren. Pero cuando hablan en español Maria siempre les ayuda a corregir lo que hablan; cuando Justin se equivoca en español, María se apresura a corregirlo:

Ju: Trajelo, trajelo

M: Tráelo

Ju: Tráelo

(Observación #1 Maria)

Maria hace esto repetidamente mientras pasan tiempo juntos. Durante mi primera observación también corrigió su pronunciación de la palabra ‘favor ’y durante la segunda corrigió su uso de las palabras ‘arcoíris ’[rainbow] y ‘pescado ’[fish]. María fue la madre que se dedicó más activamente a la instrucción directa de sus hijos. Enseñó a través del juego, usó tarjetas de vocabulario y videos de YouTube como materiales de enseñanza. Sin embargo, para aria esta atención no es vista como apoyo suficiente. Al final de nuestra primera observación, María estaba preparando a Justin para reunirse con su tutor de matemáticas. María todavía estaba muy enfocada en asegurarse de que las necesidades de Justin fueran tomadas en cuenta y con clara instrucción aun cuando ella estaba poniendo atención y atendiendo a su otro hijo, quizás esto es porque ella percibe que Justin es el más necesitado en apoyo.

Paty

Al igual que María, Paty también vive en un hogar que comparte con familiares que son fuera del inmediato núcleo familiar. El apartamento, ubicado a media cuadra de la avenida principal comercial está en el primer piso de un pequeño edificio de alquiler (menos de 12

apartamentos). Paty, su esposo y sus dos hijos (Dan, el niño del estudio, y Tanya, una hija mayor) comparten una habitación en el apartamento de tres habitaciones. Paty tiene dos hermanos que ocupan cada uno otra recámara.

El área común en el hogar, existen tres recamaras y dos baños: los niños y sus padres habitan uno, sus tíos ocupan los otros dos. La familia usa un baño exclusivamente para ellos y los tíos el otro. El área común se encuentra antes de la entrada entre los dos baños.

El departamento está escasamente amueblado con una mesa sencilla y seis sillas, una canasta para guardar juguetes, un librero, un refrigerador y dos sillas adicionales. También hay dos bicicletas, una de las cuales es eléctrica que el papá usa para su trabajo y se está cargando. La cocina está al lado de la derecha de la entrada. (Observación #1 Paty) Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 52

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Uno de los mayores motivos de orgullo de Paty es que el departamento tiene dos baños, por lo que su familia no necesitaba compartir con sus hermanos y a quienes identificó como bastante desordenados. No obstante, ella, como la "mujer de la casa", era responsable de toda la limpieza.

Aunque la sala es un espacio común, es obvio que este es un espacio utilizado principalmente por y para los niños. Dan llega a casa de la escuela antes que su mamá, él espera a su madre junto con su hermana Tanya en la sala del hogar porque su papá aun esta dormido en la recamara. No existe mucha comunicación entre los hijos y su papá, es una diferencia enorme el ver como ellos conviven y se comportan con su mamá y como ella interactúa con ellos: Desde que [Paty] abre la puerta hay un diálogo sin parar. El primer par de preguntas son sobre la escuela y luego sobre la tarea:

Paty: Hello Dan how are you?

D: mal

P: ¿Y por qué?

D: Porque tengo mucha tarea

Ellos comentan en español sobre qué es lo que debe hacerse primero, leer o hacer tarea.

Dan camina hacia su mochila y enseña lo que debe hacer. ‘Mira toda la tarea que tengo’

P: ¿La puedes hacer solo?

D: yeah

D: dos chapters de math

D: dos questions de reading. Un difficult libro

P: un libro dificultoso

D: yeah

P: ¿en español?

D: ‘English ’

La madre repite la palabra ‘dificultoso’ Dan le enseña instrucciones de su tarea escrita en su cuaderno, pero se le dificulta leerlo- su mamá trata de repetir después de él.

Con esta conversación, se puede observar que aún para las madres que trabajan fuera del hogar su enfoque principal son los niños. Aunque está cansada de un día largo de trabajo ella no descansa en casa. Paty se identifica como ama de llaves y su trabajo es muy físico. Al llegar a casa comienza a preguntarles a sus hijos sobre la tarea, asegurándose de que estén listos para continuar sus tareas antes de que ella pueda comenzar a realizar cualquiera de las tareas domésticas que le esperan: lavar la ropa, cocinar, limpiar. La conversación también es significativa porque indica las formas en que el inglés y el español interactúan en el hogar. Dan utiliza principalmente el inglés para discutir su tarea, pero Paty es la primera persona que habla en inglés cuando dice: “Hello Dan, how are you?". Sin embargo, él responde en español, 'mal' [bad]. El hogar de Paty fue el hogar en el que el inglés y el español interactuaron más, gran parte de esto reflejaba el mundo exterior, el trabajo y la escuela que llega al hogar:

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Mamá recibe un mensaje de texto y le pide a [Dan] que lo lea y responda. Él traduce, mamá responde. [Tanya] traduce el mensaje que mamá le ha pedido a [Dan] que escriba.

El mensaje es relacionado con el trabajo: [¿puedes trabajar el sábado o el domingo?].

[Dan] tarda un rato en escribir la respuesta; la mamá sugiere que la hermana lo escriba (~minutos 5:30) [Dan] se aleja, termina el texto y luego regresa para leerlo en voz alta a mamá: 'Tengo que hacer algo'. Tanya toma el teléfono para corregir el texto de Dan. Dan habla con su hermana en inglés, luego se dirige a mamá para explicarle el problema (piensa que la palabra no sea necesaria en el mensaje o si simplemente se puede reemplazar con un apóstrofo o un punto, Dan le habla a su mamá en inglés). Tanya lee el mensaje a su mamá en inglés para su aprobación – texto enviado – mamá le dice que agregue “lo siento”.

Los tres ahora están hablando sobre útiles escolares, los hermanos mencionan que necesitan más plumas. La conversación es en Español excepto por la palabra “pens”

(Observación #1 Paty)

La comunicación en colaboración en este hogar es muy común. Dan y Tanya ayudan a su madre a comunicarse con su(s) patron(es) en inglés, mientras que Paty y Tanya ayudarían a Dan a comunicarse en español. También, ellos tres usarían gran parte de repertorio lingüístico para ayudar con la tarea. La mejor manera de describir las prácticas lingüísticas en este hogar es a través de translanguaging (Translenguaje). Frecuentemente Paty y sus hijos utilizan todos sus recursos lingüísticos para poder comunicarse efectivamente entre ellos mismos y con el mundo exterior: Dan y Tanya hablan sobre matemáticas en inglés, pero en cuanto su mamá se une a ellos inmediatamente cambian a español/inglés.

D: Tu eres buena en gramática (writing), pero yo soy bueno en math (matemáticas. Yo tengo muchos As y Bs en math (matemáticas).

Esto volvió a suceder cuando ellos hablaban sobre la lectura, Dan leería algo en inglés y también Paty trataba de leerlo haciendo preguntas. Esta acción en donde Paty participaba en ocasiones frustraba a Dan y él decía” Ya mami, ya no quiero más, es too much” (it is too much = es demasiado).

Dan se notaba frustrado.

D: Ya mami, ya no más. Su mamá continua con preguntas.

P: ¿Qué es esto?

D: Resources, un land

P: ¿Qué es?

D: Un land

P: En Spanish [en español]

D: Un land. [A land]

D: Ya mami, ya no quiero más. Es too much- es demasiado mami, ya no quiero más, es mucho.

P: Que ni que too much, órale

P: ¿Qué es esto?

D: Mississippi

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P: ¿Qué es Mississippi?

D: Mississippi es un countdown.

(Observación #2 Paty)

Paty indica las formas en que las madres se relacionan con los niños en el hogar para asegurarse de que avancen académicamente, en ocasiones es tanto su envolvimiento que parecen presionar a sus hijos más allá de la comodidad del niño.

Otra observación importante que escribí estando en la casa de Paty fue la falta de involucramiento por parte del padre. En los hogares de Ana y Maria los maridos no estaban en casa cuando hicimos las observaciones, pero en casa de Paty su marido sí estuvo durante las observaciones y entrevistas; aunque nunca participo porque estaba durmiendo o alistándose para ir a trabajar.

[Dan] se mueve al piso mientras [Tanya] trabaja en la mesa con su mamá. Papá está durmiendo en la recamara. (Observación #1 Paty,)

Es difícil saber si la falta de participación se debe a la falta de interés o a la falta de oportunidades.

Sin embargo, Paty y las otras madres mencionaron el hecho de que para muchos de los hombres su papel principal es el de proveedor, mientras que el de las madres es el de criadoras/cuidadoras, incluso si ellas trabajaban.

En comparación con cualquier otro participante, pasé la mayor parte del tiempo en la casa de Paty. Esto se dio de esta manera ya que Paty eligió ser entrevistada en su casa principalmente, en lugar de la iglesia local. Como resultado, pude observarla interactuar y convivir con sus hijos más que a las otras madres. También tuve la oportunidad de conocer a sus hijos un poco más. Los niños también pasaron a verme como una parte normal de su hogar. Digo esto porque cada vez que visité su casa ellos me ofrecieron comidas y golosinas/antojitos. También me incluyeron en la celebración del cumpleaños de Tanya y me presentaron a la mascota de la familia (Imagen 5.3) Dan y Tanya le presentan a Bella, el hámster de la familia.

Imagen 5.3 Dan y Tanya me introducen a Bella, la mascota familiar Yo estaba embarazada durante los meses de estas entrevistas y observaciones, mi embarazo fue como una atracción e interés para los niños. Al final, mi relación con esta familia fue muy influenciada por el acceso que me permitieron en su hogar. Como un resultado y de muchas Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 55

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maneras, la experiencia y la dinámica familiar de Paty han pasado a ser parte de mi memoria institucional. Esto se debe principalmente al hecho de que pase bastante tiempo en este hogar permitiéndome ser testigo del gran número de evidencias que corrobora los testimonios de Paty.

Mientras la mayor parte de los datos compartidos en este libro son un reflejo de las narrativas recopiladas durante el estudio, las observaciones son una herramienta invaluable porque nos ofrecen un contexto no solo para los testimonios de las madres, sino también por el deseo de ellas en ofrecer un testimonio. Sus hogares no son lugares donde ellas puedan encontrar consuelo o alivio, sus hogares son los espacios en donde ellas viven los momentos de trabajo más demandantes. De varias maneras, el lugar de las entrevistas (tanto el espacio físico como el espacio metafísico) es el lugar que más les pertenece a ellas dentro de todos los espacios en donde ellas interactúan. Para entender completamente los esfuerzos que estas madres realizan para apoyar a sus hijos, fue muy importante el tener una idea de los espacios en donde estas madres realizan la mayor parte de su maternidad (crianza y educación) de sus hijos. Además, el entender este contexto también sirve como evidencia y reafirma las formas en que las madres apoyan el desarrollo académico de sus hijos.

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Parte 2:

Testimonios: Las madres hablan

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Maternidad con, a través y junto a etiquetas/diagnósticos de dis/capacidad La comprensión que tiene una madre sobre discapacidad está muy influenciada por las experiencias con sus hijos y su familia. Hasta ahora, muy pocos investigadores -con la excepción de Harry y Klingner (2014), Klingner y Harry (2006) y Harry et al. (2007) en colaboración con algunos otros - han discutido/investigado la vida de los niños minorizados más allá de la escuela, y mucho menos han centrado ó considerado las experiencias de las madres. Este espacio vacío dentro de la investigación es un gran hecho significativo y debemos distinguirlo. Sin embargo, en lugar de enfocarnos en porque estas madres son dejadas fuera de la conversación, y manteniendo mi deseo de centrar las propias experiencias de estas madres sin requisitos, descubriremos que en los próximos capítulos el número de referencias a otros estudios son limitados. La falta de esta literatura específicamente produce esta necesidad de situar las experiencias de estas mujeres en relación con otras. Lo que yo, y lo que la epistemología de testimonios afirma, es que las historias y experiencias de estas mujeres son válidas por sí mismos. No se trata de contra-narrativas, estas son narrativas que se expanden y crean espacio para aún más. Entonces, comencemos por ahí: en orden de expandir las nociones actuales sobre las realidades de estos estudiantes y para comprender el impacto que tienen las políticas y prácticas existentes sobre sus familias; comenzamos con la percepción, valores e ideologías que las madres sostienen con respecto a la discapacidad.

Las madres de este estudio tenían curiosidad sobre el origen de la discapacidad del niño:

¿era hereditaria? ¿fue un accidente? De cualquier manera, ellas vieron a sus hijos como normales y consideraron tanto a la discapacidad como al diagnóstico/etiqueta temporalidades - que serían remediadas por los proveedores de servicios sociales y por Dios. La mayoría de las investigaciones establecen la creencia de madres Latinx sobre la discapacidad basadas en religión (Balcazar et al., 2012; Cohen, 2013; Salkas et al., 2016; Skinner et al., 1999; Zea et al., 1994). Sin embargo, las madres de este estudio proporcionan una alternativa donde la percepción de la discapacidad está profundamente arraigada en la discapacidad como una construcción social. Ellas creían que las etiquetas podían ayudar a sus hijos ofreciéndoles recursos, pero también reconocieron que estos venían con limitaciones. Esta tensión fue lo que a menudo creaba una reflexión de duda en establecer una postura sobre estudios de discapacidad; por un lado, la discapacidad era otra característica como cualquier parte de su hijo y, por otro lado, era la sociedad, con sus rígidos, y con frecuencia las bajas expectativas que limitaban a sus hijos, no a la discapacidad. De cualquier forma integral y con visiones positivas, las madres reconocieron sentimientos de tristeza y preocupación cuando sus hijos fueron identificados con diagnósticos de discapacitación. Las madres también estaban muy preocupadas por el estigma que viene con una etiqueta de discapacidad y encontraron formas de proteger a sus hijos de ella, principalmente manteniendo el diagnóstico y la discapacidad, un secreto muy bien guardado.

Aunque el origen de la discapacidad de sus hijos rara vez se atribuye a una maldición, como se cría en el pasado, las madres se preguntaban si la discapacidad de su hijo era una prueba de Dios, debido a una condición o enfermedad genética, una 'herencia' de algún antepasado, o incluso un accidente.

‘Bendita herencia’: Orígenes de la discapacidad

Atrás quedaron las menciones de que la discapacidad es el resultado de un maleficio o una maldición (Larson, 1998, 1998; Mackelprang & Salsgiver, 2016). Pero muchas madres se preguntan el origen. Para Nancy, la discapacidad de su hijo es visto como “una prueba” de Dios: Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 58

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Ay, dios mío. ¿Qué hago? Pues yo siento que es una prueba que tendré que pasar, ‘ pero no la quiero pasar yo sola, quiero contigo, porque yo sola me vuelvo loca’ .

Nancy cree que la discapacidad de su hijo es genética, de su abuela, ella usa la palabra “bendita”

no como bendecida sino como maldición condenación.

Cuando me dieron los resultados, yo le dije a mi esposo que me imaginaba que esto era una herencia de mi abuelita, porque yo recuerdo que mi abuelita era muy joven, y ella ya no veía y ya no oía. Yo le dije, ‘ Bendita herencia de mi abuelita’ , porque no me quedó de otra más que decirle eso.

Otra madre, Ana, se culpa ella misma con su situación medica de la tiroides por la discapacidad de su hijo:

La doctora me decía que es por los síntomas de la tiroides que yo le pasé.

Carlota creía que la necesidad de educación especial de su hijo fueron los resultados de un accidente cuando el niño era más pequeño.

[...] parece que esa fue la reacción, cuando él y yo tuvimos un accidente en la nieve.

Caímos y él voló. Se me zafó de mis manos y él voló, y se golpeó la cabeza. De ahí fue la reacción, de que él dejó de hablar.

A pesar de las dudas de las madres sobre el origen de la discapacidad de sus hijos, fue sorprendente que no vieran que sus hijos tuvieran una discapacidad; de hecho, la mayoría afirmó que sus hijos eran "normales".

‘Una niña normal’: Discapacidad como una construcción social Fue sorprendente que la mitad del grupo hablara de la discapacidad no como algo intrínsecamente malo en su hijo, sino más bien como el hecho de que la sociedad no reconoce la neuro-diversidad, incluida Ana a quien, como se mencionó anteriormente, un médico le dijo que los retrasos de su hija se debían a causas genealógicas. Cuando se les preguntó si estaban de acuerdo o no con la etiqueta de discapacidad de su hijo, estas madres respondieron afirmando que su hijo era como cualquier otro niño. En las citas que siguen, las madres afirman que sus hijos pueden ser "diferentes, pero no es discapacitado" y el niño "no está enfermo". Más bien, estos niños simplemente aprenden de manera diferente, son simplemente niños que son "más lentos",

"no pone atención” y "no entiende". Carlota no cree que su hijo sea discapacitado, sino diferente: Yo no creo que nadie sea discapacitado. Tienen cosas diferentes, o–, diferentes, pero no es discapacitado. No creo que haiga un solo niño que sea discapacitado.

Las dos, Ana como Sara usan la palabra "normal" para describir a sus hijos:

Ana: Ella nació con unos poquitos problemitas [...] es una niña normal, es bien dulce, bien tierna, bien alegre, que todo el tiempo me anda diciendo, ‘ Mamá, mamá, te quiero’ , o así, con el papá, o con el niño. Pero ya en la clase, como que no pone atención, como–, Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 59

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no entiende lo que a ella le dicen.

Sara: Un niño normal. Sí. [...] O sea, que–, pues como todos los niños. Le gusta jugar, comer, dormir, de todo.

Estas madres creen que sus hijos no son deficientes, simplemente son diferentes. María describe cómo le dice a su hijo menor que su hermano no está enfermo, simplemente no piensa como él: Yo trato de explicarle a [su hermano menor] lo que es, que su hermano no está enfermo, sino que no piensa igual que él.

Y Carmela considera que la discapacidad de su hijo está dentro del rango de la normalidad. Es simplemente lento, pero no discapacitado:

Siento que hay niños que aprenden más rápido, otros más lento. En el caso de él, aprendió a hablar más lento. Pero eso no significa que tenga una discapacidad.

Es interesante que estas madres entiendan la discapacidad como una construcción social más que como un déficit inherente; al menos la mitad de las madres expresaron sentimientos que se alinean con esta perspectiva: "un niño normal," "no está enfermo". Sentimos que es una verdad especialmente cuando vemos el hecho de que 7 de los 10 participantes usaron la palabra "normal"

para describir a su hijo en algún momento del estudio. Estas madres no solo sienten que sus hijos son como todos los demás niños, pero también que las pequeñas maneras en las que son

"diferentes" o "lentos" se utilizan como formas de etiquetarlos y categorizarlos injustamente.

También existe una sensación oculta de que estar discapacitado es algo grave. No es simplemente un niño que es "lento", "diferente" o que "no presta atención". Aunque no se nombra, la discapacidad para estas madres parece ser algo mucho más profundo de lo que exhiben sus hijos.

Tal vez sea esta la razón junto con el termino de discapacitado por el cual estas madres intentan sobre-explicar y desaparecer esta discapacidad de sus hijos como algo más allá de una discapacidad. Las madres no creían que la discapacidad de sus hijos fuera grave o permanente. En su mayoría algunas de ellas usarían el lenguaje con diminutivos para (minimizar) describir los retos de su hijo, o discutirían las necesidades de aprendizaje del niño usando un lenguaje transitorio como esfuerzo por indicar una naturaleza temporal.

‘Pequeñitos problemitas’:

Tras una inspección más detallada, podemos observar que las madres también llevan consigo los sentimientos negativos asociados por ser identificadas o tener un hijo identificado como discapacitado. Ellas entienden que la discapacidad acarrea un estigma (Lalvani, 2015; McHatton & Correa, 2005; Michie & Skinner, 2010). Esto es muy evidente particularmente en las formas en que las madres intentarían minimizar las necesidades de sus hijos. Algo de esto sucedió minimizando el lenguaje. Algunos usaron formas diminutivas:

Ana habla sobre “problemitas pequeñitos” y dice que los niños “tienen problemitas con el aprendizaje”. Maria piensa que el autismo de su hijo no es severo. Varias madres mencionan las formas en que sus hijos han avanzado desde el primer diagnóstico/evaluación. “ellos han mejorado y saben más”

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Nancy: Lo que pasa [es] que él no lo necesita mucho, porque si yo me voy entre él y el niño grande, él habla mejor, el chiquito.

Rosario: Cambió mucho, en que ella aprendió más. Aprendió más.

Carlota: [...] yo creo que ya, en este momento, ya él es demasiado–, es igual o mucho mejor que los otros niños. [...] Tengo tres hijos, pero es lo mejor que le ha pasado porque avanzó demasiado, yo creo que avanzó más que los niños regulares.

Rosa: Él cuando era chiquito, no podía hablar bien. [...] pero ya–, o sea, bastante ha superado. Sí, bastante.

Los niños no sólo han crecido, incluso han superado sus limitaciones, abrumadoramente las madres sienten que sus hijos han aprendido y avanzado 'más' o 'bastante' e incluso 'demasiado'.

De hecho, tanto Nancy como Carlota comparan a su hijo bilingüe emergente etiquetado como discapacitado (EBLAD) con otros y consideran a su hijo como "mejor". Nancy cree que su hijo EBLAD es "mejor" que su otro hijo. Carlota cree que su hijo ahora es "mejor" que sus otros dos hijos.

Otros hablarían sobre sus expectativas o esperanzas de que la etiqueta de discapacidad (y /

o la discapacidad en sí) fuese temporal:

Nancy: Tengo que aceptar que el niño va a usar el aparato. Mi confianza es que sea por algún tiempo, porque también tengo la confianza que no hay mejor doctor que el de allí arriba, ¿verdad? Pero, todo eso lleva su proceso y si él no lo ha dado es porque a lo mejor no ha llegado el tiempo, ¿verdad?, todavía, pero algún tiempo. Y, pues lo he aceptado que el tiempo que él lo tenga que usar, lo ha de usar.

Carlota: Sí, yo sentía que me–, iba yo a tener el apoyo, para que el saliera de tener la–, de dejar pronto la–, los servicios. Y sabía yo que, con la ayuda de ellas, y con mi ayuda, íbamos a sacarlo. Tengo un primo, que cuando era pequeño, lo único que sabía decir es,

‘Sí, sí, sí, sí. Ahora cuando él habla, son las palabras perfectas, simples. Simplificadas las palabras y perfectas. Entonces, yo decía, ‘Oh, algún día mi niño también va a ser así’.

Las madres tienen la "confianza" [fe] de que la discapacidad de sus hijos sólo es "por algún tiempo" y "algún día" todo se solucionará. Las madres mantienen la esperanza; no solo son esperanzados, sino también pacientes. Confían tanto en Dios, "el de allí arriba", y también en la ayuda de los terapeutas que trabajan con sus hijos y con la ayuda que ellas proporcionan: con mi ayuda. Ellas tienen esperanza, paciencia y confían en Dios, en los demás y en ellos mismos no solo para superar la discapacidad, sino también para algún día terminar los servicios. En cierto modo, para Carlota ‘los servicios ’y para Nancy ‘el aparato ’son los únicos indicadores de que sus hijos tiene una discapacidad. Entonces, cuando estos desaparezcan, la deficiencia también se ira.

Otra forma en que las madres intentaron minimizar la discapacidad, o al menos su impacto en la vida de su hijo, fue limitando el número de personas que sabían que su hijo estaba identificado como discapacitado. Como resultado, el conocimiento de la discapacidad se basaba estrictamente en quién necesitaba saberlo, a menudo limitado al personal de la escuela, como veremos en la siguiente sub-sección.

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‘Entre menos sepan mejor’: Discapacidades como secretos bien guardados.

Las ideologías de las madres en torno a la discapacidad son complejas. En su mayor parte, ellas ven a sus hijos como cualquier otro niño; para ellas, la preocupación surge cuando otras personas ven a sus hijos como "discapacitados". Quizás sea por esta razón, y continuando una laga tradición que muchos de ellos mantienen en secreto el diagnóstico y la etiqueta de discapacidad de su hijo (Anthony, 2013; Burghardt, 2015; Green, 2020; Wexler, 2005) En la siguiente cita, Ana explica porque sólo un grupo selecto de personas: 'las maestras' , 'la doctora' y 'la trabajadora social'

saben de la discapacidad de su hija, María Teresa:

No, sólo con las maestras. Con la maestra o principalmente con la doctora o la trabajadora social, que a ella cualquier cosa le dejo saber. [...] porque–, no sé, pero yo siempre me reservo lo mío, y sólo cuando hay–. Por ejemplo, ahora en la escuela que estoy preocupada por [María Teresa] es donde yo le digo a la maestra, que tal vez es por ese defecto que tiene [María Teresa] en la cabecita, a lo mejor eso le estará afectando el aprendizaje.

Para Ana, una persona que sepa que María Teresa tiene una discapacidad depende únicamente en la necesidad de saberlo. A menos que haya un problema, no es necesario discutir el asunto con nadie más. Para ella, "entre menos sepan, mejor" [cuanto menos sepan, mejor]. Incluso, esto fue digno de mención para mí antes de que Ana decidiera inscribirse en este estudio. Ana y yo nos conocimos durante una reunión comunitaria escolar en la que ella, junto con otras mamás de la asociación de padres y maestros estaban sirviendo refrigerios a las personas presentes; mi mesa con mi poster y lista para recibir información estaba a un lado de ellas. El secreto de Ana sobre el título de discapacidad de su hija era un asunto tan privado que recuerdo claramente que cuando se acercó a mi mesa para hacer preguntas sobre el estudio y afirmar su interés en participar, su amiga le habló en voz alta “¿[María Teresa] recibe servicios?”.

Ana levantó lentamente la vista del portapapeles y asintió en silencio con la cabeza. Cuando se le preguntó sobre este intercambio de información, Ana simplemente explicó que no quería que la gente pensara en su hija de manera diferente. Ella está tan preocupada por mantener la percepción de otras personas sobre su hija como 'una niña normal' que ni siquiera habla de la discapacidad de María Teresa con el resto de su familia:

No, no. No one in the family. [ No, no. Nadie en mi familia] [...] Porque no. Sólo yo y el papá, y la mamá mía y la hermana mía. [...] No, para mí es una niña normal. Muy normal.

Pero entre menos sepan, mejor.

En cuestión de algunas frases, Ana destaca la contradicción que tantas madres llevan consigo: la creencia de que su hijo es como cualquier otro, que es normal y un gran sentido de responsabilidad para mantener en privado cualquier señal de diferencia. Ana hace todo lo posible para guardar este secreto que incluso se lo mantiene en secreto a María Teresa. También es posible porque como Ana sufre de ataques epilépticos (y temía perder la custodia de sus hijos a causa de ello) y también es alguien que 'siempre me reservo lo mío' (mantenga mi vida privada en mi).

Hacer que la discapacidad de María Teresa sea un secreto puede ser una forma de que ella mantenga su propia discapacidad en secreto y, en última instancia, proteja a su familia. Aun así, mantener una discapacidad en secreto refuerza la estigmatización a la que ellos mismos se Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 62

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enfrentan. Además, a pesar de las dudas por la madre en aceptar el concepto de discapacidad, en la forma en que los profesionales lo describieron, ellas ven el titulo/diagnostico/ de discapacidad como útil para sus hijos y para ellos, como se describe en la siguiente sección.

Funciones del diagnóstico/etiqueta de discapacidad

Como se presentó en una sección anterior, la mayoría de las madres hablaban de sus hijos dentro del ámbito de la neurodiversidad; sin embargo, ninguna de ellas ha negado rotundamente la designación o el diagnóstico de su hijo como discapacitado. Esto a menudo se debe al hecho de que las madres se sentían como si no tuvieran autonomía en el proceso de evaluación; las evaluaciones eran algo que ellas rara vez eligieron hacer pero que constantemente se les dijo que las hicieran. Tal vez sea por esta razón que después de que se dictó una designación, ellas decidieron avanzar hacia la recuperación de sus roles como agentes en la vida de sus hijos, con frecuencia re-nombrando esos diagnósticos de discapacidad como fuentes de apoyo: una fuente de más herramientas/recursos para sus hijos e información y un alivio para ellas.

El papel principal que desempeñaron las etiquetas de discapacidad en la vida de estas familias fue ofrecer a los niños una educación individualizada centrada en gran medida en los servicios y en clases con pocos estudiantes.

‘Más’: EL diagnóstico de discapacidad como recursos

Alejándose de las nociones tradicionales de discapacidad como secreto o discapacidad como estigma, muchas madres dijeron que la etiqueta de discapacidad tenía un propósito; la mayoría de las veces proporcionó un apoyo adicional en la escuela al niño, con "más". Las madres abrumadoramente reconocieron que la etiqueta significaba que los profesores "ayudan más" y

"ponen más atención”. La repetición de la palabra "más", cuando se les pregunta por la etiqueta, cuenta la historia. No solo hubo más ayuda, sino que también hubo más profesores, 'dos maestras'

y, en algunos casos, incluso ‘tres’.

Elodia: [...] le ayudan un poco más con sus estudios.

Rosario: Tiene dos maestras [...] según porque las ayudan más, y porque ella está como con esa discapacidad, entonces, ayudan más. Les ponen más atención a los niños. [...] Las otras clases, son clases regulares. Por lo que me explicaron a mí, son clases regulares, y entonces, en la clase que ella está, les ayudan un poco más. Por eso tienen dos maestros.

Le han tocado tres maestros.

Paty: [Y]a está en una clase integrada, pero sigue habiendo los dos maestros. O sea, él me dice que los dos son maestros, y yo pregunté, ‘ El maestro, ¿cuál es? ’ , que si la otra era una ayudante. Y me dijo que, ‘ No’ . Los dos son ya maestros, maestros. Lo que pasa, que como ahorita ellos–, es un maestro de clase especial y un maestro normal. Entonces, tienen así. Dice que las opciones, de que ayudan más a los niños. Y a mí me gusta eso.

Carlota: ... es muy bueno saber que tiene más apoyo porque tenía un bajo–, un nivel de que no podía hablar igual que todos los niños.

Como resultado de haber sido etiquetados como discapacitados, los niños que calificaron fueron inscritos en clases con un menor número de estudiantes por maestro y tuvieron acceso a instrucción Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 63

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especializada específicamente diseñada para satisfacer sus necesidades únicas. Al final, las madres pensaron que el plan de educación individual era un medio de aprendizaje individualizado y lo apreciaron: "es muy bueno", "a mí me gusta eso”. Esto, particularmente fue más real para madres que vinieron de países donde ellos no tenían acceso a una educación pública. De muchas formas, el sistema de educación especial fue visto como una educación boutique. Quizás sea por esta razón que las madres expresaron un gran interés en mantener a sus hijos en clases dentro de ese esquema

‘especial’, asegurándose de maximizar la cantidad de servicios que el niño estaba recibiendo y asegurando un para-profesional personalizado para su hijo.

Aunque muchos de estos servicios pueden indicar un ambiente más restrictivo para estas madres, también representó una educación más individualizada y rigurosa, y ciertamente más, 'se siente más' , 'hace más' , interactúa con 'más niños' e incluso 'habla más'. Paty, con razón siente que la etiqueta de discapacidad le está dando a su hijo "más" y de esta manera el niño "avanza mucho" [progresa mucho], lo que ella repite/dice dos veces.

[P]ues él–, lógico, todavía sigue con su retraso, ¿verdad?, porque no lo puede sacar. Pero sí, avanza mucho. Avanza mucho, y sirve que–, actúa con más niños, se siente él con más–

, como que hace más–, convivir con más niños. Y pues siento que él se enseña así, a hablar más, y como ya no ser tan tímido.

Paty resume los sentimientos de las madres cuando afirma que la colocación en educación especial de su hijo ayuda a que su hijo avance. Estar en grupos pequeños para los servicios lo ayuda a progresar y a superar su timidez. De esta manera, los ambientes más restrictivos ofrecen no solo apoyo académico sino también apoyo en el desarrollo social. El diagnostico/ calificación de discapacidad también fue beneficiosa para las madres porque les ofreció una comprensión de por qué su hijo había exhibido retrasos, particularmente en el habla. Como tal, la etiqueta de discapacidad era una fuente de información.

‘Yo no sabía’: Diagnóstico de Discapacidad como información La segunda función de la etiqueta de discapacidad vino como fuente de información y un alivio para las madres. Inicialmente nueve de los diez niños calificados en este estudio fueron recomendados para una evaluación por, o en conjunto con, su pediatra o maestro. El indicador más frecuente del porque algo estaba “mal" era el retraso en el habla.

Carmela: Él aprendió tarde para hablar.

Rosa: Él cuando era chiquito, no podía hablar bien.

Paty: [O] sea, simplemente era el defecto de que él no podía hablar.

Carlota: Para hablar, cuando él hablaba, que solo hacía: ‘ Ah, ah, ah’ . Que yo no sabía

[lo que decía] y yo decía: ¿‘ Se va a quedar mudo? ’

Nancy: a veces en las palabras, le sobraba o le faltaba. Yo, para mí que hablaba bien, pero ellos son los que decidieron. Pero no lo necesita mucho. Para mí la terapia del habla, no.

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Estas madres sintieron que el problema era que su hijo hablaba con lentitud, pero esto no se consideraba un problema grave, aunque algunas estaban preocupadas. Era cuando estaban

'chiquitos' que no hablaban bien, o era 'simplemente' un defecto, o para ellos 'no lo necesita mucho'.

Y, sin embargo, las madres se sintieron aliviadas al encontrar personas que sabían más que ellas y que estaban dispuestas a responder a sus preguntas: "¿Se va a quedar mudo?". Además, como indica Nancy, la decisión de etiquetar al niño como discapacitado e inscribirlo en los servicios no fue una decisión de las madres: 'ellos son los que decidieron' - ‘ellos' siendo los médicos, los profesores y los proveedores de servicios. Maria habló con gran similitud en su situación: Cuando yo empecé a notar más cosas distintas de él, yo hablé con el médico y fue que me mandó a un referido, para hacerle la prueba del autismo. Y ahí fue cuando lo diagnosticaron que tenía autismo, no es severo su autismo, pero sí tiene autismo.

De esta manera, la etiqueta de discapacitado ofrecía explicaciones, una especie de respuesta. Sin embargo, las declaraciones de Nancy y María indican que no tienen muchas opciones y por eso están aprovechando la situación al máximo. Para estas madres, las etiquetas de discapacidad ofrecían a los niños muchas ventajas y el proceso de identificación les ofrecía información. Como resultado, muchas de las madres vieron la etiqueta de discapacidad como una fuente de alivio.

Antes del diagnóstico, las madres no tenían claras las necesidades de su hijo, pero después del diagnóstico comprendían las necesidades de su hijo y el apoyo que ellos necesitaban para progresar.

‘No le entendía’: La discapacidad como alivio

Al final, la mayoría de las madres vieron la etiqueta de discapacidad como una herramienta informativa, una herramienta que les permitió comprender por qué su hijo no hablaba o no se comportaba como "se esperaba". Esto fue particularmente cierto para María: En casa, igual le daban berrinches, y yo no sabía ni por qué. Yo pensé que, porque él era un niño berrinchudo, y yo no sabía qué estaba pasando con mi niño. [...] Es bien difícil porque a veces–, cuando al principio me dijeron que el niño tenía autismo, yo no sabía qué era eso. Para mí fue como, ¿‘ Qué es lo que le está pasando? ’ . No sabía cómo lidiar con él. [...] No, yo no sabía qué es lo que era el autismo. Y hasta después de que me lo diagnosticaron, yo supe qué era el autismo. Pero al principio fue muy alarmante y muy triste para mí, porque no tenía información de eso. [...] [E]staba un poco inquieta y preocupada, pero después como me fueron explicando las cosas, ya fui como tranquilizándome un poco más. Pero sí, no, me preocupaba, porque poco a poco, fue su aprendizaje, por lo mismo que él tenía autismo y yo no lo sabía. Entonces, ya fue poco tiempo que el empezó a hablar y decir sus primeras palabras. Y fue frustrante porque pues él no se podía comunicar conmigo ni yo con él. Y él lloraba cuando yo no le entendía las cosas. Y con las terapias, le digo, fue largo el tiempo que él estuvo para aprender, a decir palabras y comunicarse.

Para María, saber que su hijo era autista le ofreció no solo una explicación de los berrinches de su hijo, sino también un medio para comunicarse con él y, posteriormente, comprender cómo apoyarlo. Ella dice repetidamente, "no sabía", "no entendía", "no tenía información". Entonces, Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 65

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aunque la etiqueta era "alarmante", "triste" y resultó en que ella estuviera "inquieta" y

"preocupada", la etiqueta ofrecía cierta medida de consuelo y comprensión.

Este sentimiento fue compartido por la mayoría de las madres independientemente de la etiqueta de discapacidad de su hijo. De muchas formas, para estas madres las etiquetas de discapacidad les dieron acceso a la información y a los servicios que finalmente les dio acceso a sus propios hijos. Esto es especialmente cierto para las madres cuyos hijos tenían retraso en el habla. Para ellos, el diagnóstico simboliza la línea que marca el antes y el después. En el antes las madres no podían comunicarse con sus hijos. En el después de recibir un diagnóstico y ser inscrito en los servicios, sus hijos podían hablar e igualmente importante, las madres sintieron que finalmente podían satisfacer las necesidades de sus hijos.

Aunque las madres discutieron abiertamente las formas en que la etiqueta de discapacidad beneficiaba a su hijo, no quiere decir que estos beneficios no tuvieran un costo; un costo que con frecuencia era pagado por las madres.

¿Deshabilitado por autoridad?: Impacto de las etiquetas de discapacidad en la vida de las madres de estudiantes bilingües emergentes diagnosticados cómo discapacitados (MoEBLADs)

Aunque las madres identificaron el apoyo y los servicios adicionales de sus hijos a través de la etiqueta de discapacidad como una ganancia, también expresaron las formas en que tener una etiqueta de discapacidad les había puesto una presión adicional y cuestionaba su papel como madres y cuidadoras (Burke & Hodapp, 2014; Dykens et al., 2014; Findler et al., 2016; Lee, 2013).

La etiqueta de discapacidad de un niño a menudo ejerce una presión inconmensurable en su salud emocional, psicológica y física, así como en sus interacciones sociales.

Uno de los sentimientos más comunes expresados por las madres en este estudio fue una sensación de impotencia. Las madres se sintieron impotentes para ayudar, apoyar, guiar, educar o incluso defender a sus hijos.

‘Impotente’: El desgaste emocional

Varias madres también usaron la palabra "impotente" para describir cómo se sentían en relación con su incapacidad para apoyar o hacer más por su hijo después de un diagnóstico. Igual que otros, estaban "tristes" y "preocupadas", Carmela, Paty y María repiten la palabra "impotente".

No había nada que pudieran hacer para comunicarse con su hijo o "ayudar" ni podían "apoyar" a sus hijos; no "sabían" cómo.

Carmela: Bueno, siempre uno se siente un poco triste, pero como ya había pasado con la experiencia de mi otro hijo–, igual, cuando pasó la experiencia de mi primer hijo, sí, yo me sentía tan preocupada, tan como impotente de no poderle ayudar, de no saber por qué estaba tardando en hablar. [...], como ya había crecido, y vieron que real- mente tenía el problema–, y entonces, yo quería que tal vez le dieran más terapias, pero ellos decidieron que solo necesitaba del habla. Entonces, a veces uno se siente impotente, porque quisiera conseguir más ayuda para los niños.

Paty: Yo me sentía impotente porque no podía ayudar a mi hijo, él no podía hablar. Él no más pedía leche, ‘ Mmhm, mmhm’ . Le decía, ‘ Leche ’ y él me decía ‘ Le’ . Algo así corto.

Luego le decía, ‘ Vuélvelo a repetir’ , pero si él repetí dos veces, a la tercera ya no la repetía. Y na ’ más empezaba señas, o llorar, y eso era como una impotencia para mí.

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María: Porque yo a veces me siento impotente, porque no estoy ahí como para apoyarlo.

Una vez más, algo de esto es un reflejo del hecho en que ninguna de las madres identificó un déficit en su hijo hasta que una persona a la que consideraban experta se los dijo. Incluso cuando tienen ideas/planes en mente para sus hijos: 'yo quería que tal vez le dieran más terapias’, estas madres son rechazadas: 'pero ellos -los expertos- decidieron que solo necesitan ayuda del habla’.

Para estas madres la falta de poder y control en la situación también les hizo sentir tristeza por la posibilidad que debido al etiquetado/diagnóstico de la discapacidad la humanidad de sus hijos seria borrada.

Me sentí mal": Diagnósticos de la discapacidad como fuente de tristeza

Rosa fue la única madre que declaró explícitamente que no estaba de acuerdo con la etiqueta de discapacidad de su hijo porque no le gustaba la forma en que "sonaba". Ella dijo que: O sea, como que suena algo–, ¿cómo sabría? No sé, no me gusta. Como–. [...] Como tristeza de–, o sea, porque de esa escuela lleva como un número de discapacitado, o algo así. Me sentía mal que–, la maestra de él–, él le va a llevar un número, que, si va a una escuela, y él lleva un número. Entonces, eso, me sentí mal porque–, una tristeza.

A Rosa realmente se se le dificulta el articular porque no le gusta que su hijo sea etiquetado como discapacitado. En última instancia, le preocupa que su hijo se haya convertido en un número en la escuela. No cualquier número, un número discapacitado. Eso la llena de sentimientos de

“tristeza. Esta reacción negativa al diagnóstico de su hijo es emblemática del deseo de que la maestra de su hijo lo considere completo, como una persona y no como un simple número. Es esa invisibilidad la que la lleva a la tristeza y al sentirse "mal". Este miedo a la invisibilidad podría ser un residuo del propio sentido de invisibilidad de las madres durante el proceso de evaluación. Este proceso con frecuencia los deja esperando con preocupación.

‘No me daban respuesta’: preocupación durante el proceso de evaluación Fue muy estresante para muchas madres cuando les avisan que su hijo no está desempeñándose cómo es de esperarse. Al final, ninguna de estas madres identificó un problema en su hijo hasta que una persona externa llegó a esa conclusión. El proceso de evaluación hizo que las madres se sintieran "preocupadas" y muchas veces las dejaba "desesperadas". Estos sentimientos continuaron incluso después de que se hizo un diagnóstico. Rosa estaba preocupada por toda la incertidumbre:

Rosa: Me sentía preocupada. [...] Porque–, no sé qué va a pasar.

Sara estaba desesperada por respuestas e información sobre cómo ayudar a su hijo. Cuando le pregunté cómo se sentía durante el proceso de evaluación, ella compartió:

Sara: Un poco desesperada porque no me daban respuesta. [...] [Y me sentía] preocupada

[...] Porque no sabía cómo ayudar a mi niño.

Aunque el diagnóstico ofreció explicaciones del porque estaban sucediendo ciertas cosas con sus hijos, también la evaluación trajo consigo una gran incertidumbre: algo andaba mal, pero Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 67

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'no sabía cómo ayudar a mi niño' y, en ese momento, no sabían qué esperar ni 'qué va a pasar’.

Una vez más vemos que esto se repite debido a la dinámica de quien está a cargo. Debido a que las madres no fueron las que habían identificado el problema en su hijo, ya no se sentían expertas en sus hijos y las personas que consideraban expertas ‘no me daban respuesta’. Con el tiempo, el sentirse invisibles combinado con sentimientos de impotencia incremento y afectó el bienestar psicológico de las madres, muchas veces las llevó a negar su propia capacidad como protectoras de sus hijos.

‘¿Qué puedo hacer?’: El desgaste psicológico

El hecho de que los niños hayan sido etiquetados como discapacitados por una escuela o un profesional médico hace que algunas madres no se sientan "conforme" [satisfechas], en si se sienten impotentes porque creen que el diagnostico/la etiqueta tiene que ser "necesario". Incluso cuando no están de acuerdo con la etiqueta, la única pregunta que sienten que pueden hacer ellas es, con desdén, "¿pero [...] qué puedo hacer?". Cuando se les preguntó si estaban de acuerdo con la etiqueta de discapacidad de su hijo, Paty y Sara respondieron lo siguiente:

Paty: Pues, no, no estoy conforme. Pero a veces, ¿qué puedo hacer? ¿Cómo podría ayudarlo yo?

Sara: Pues, es necesaria.

En este caso, ni Sara ni Paty reconocen estar a favor o de acuerdo con la etiqueta de discapacidad.

Sara simplemente dice que es necesario. Paty, por otro lado, responde diciendo que, Aunque no estaba de acuerdo con la etiqueta de discapacidad, ella no sentía que hubiera nada que ella pudiera hacer, ya sea para cambiar o para ayudar a su hijo.

Para estas madres, estos sentimientos de impotencia (Kwiatkowski y Sekulowicz, 2017) e inefectividad (Cole, 2007; Huang et al., 2012) son un subproducto del proceso de evaluación de la discapacidad, principalmente porque este evento aumenta muchas de sus limitaciones en el ambiente social. En un momento u otro, todos los participantes utilizan alguna versión de la frase

"ellos decidieron". La mayoría de estas madres tienen antecedentes educativos limitados y carecen de los recursos lingüísticos necesarios para acceder a los apoyos adecuados e información con los que hacer frente ante las personas que representan y están respaldadas por instituciones poderosas.

Esto resulta en sentimientos compuestos de impotencia que duran más allá de la evaluación y en la carrera académica del niño.

Aunque muchas de estas etiquetas de discapacidad tienen la mayor relevancia en la escuela, también tuvieron consecuencias para la vida de las madres más allá de la escuela. Estas madres tenían una capacidad limitada para buscar empleo porque necesitaban siempre estar disponibles para sus hijos, incluso durante el horario escolar. En muchos sentidos, las madres estaban más en deuda con la discapacidad que sus hijos.

‘Por eso no puedo...’: Diagnóstico de discapacidad como aislamiento Esta sensación de impotencia también abarca sobre las opciones que las madres tenían sobre sus propias vidas. Al tener un hijo al que se le diagnosticó una discapacidad, muchas madres con ese resultado expresaron sentirse limitadas en la habilidad de poder tener un trabajo, incluso cuando esto resultó en una presión económica adicional para las familias. Como el caso de Maria: Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 68

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[Y]o sé que, si me pongo a trabajar, me puedan llamar en un rato y decirme ‘ Justin le pasó esto’ . O me da miedo de que algún día se pueda salir del salón, ahora que no esté el Para con él. Y no encontrarlo. Como en kínder, que me lo perdieron. Entonces, por eso no puedo trabajar. Porque si yo me pongo a trabajar pueden llamar, y no voy a poder salirme del trabajo. ¡Ese es el problema!

María duda en conseguir un empleo por temor a que algo salga mal y no pueda "poder salirme del trabajo”.

Paty discute las complicaciones que pueden surgir por ser la madre trabajadora de un EBLAD:

Yo, dos veces, tres veces en la semana, tenía que irme, salirme del tra- bajo, irme a recogerlo, porque él lloraba de una hora, hora y media, a dos horas. Y me hablaban porque decían, ‘ Tu hijo ya no sabemos cómo controlarlo, cómo callarlo’ . ¿‘ Pero qué lepasó? ’ . Yo salía tan nerviosa del trabajo, me iba para allá en taxi, en algo más fácil que yo llegara, y había días que lo encontraba llorando. Él, los ojos hinchados, rojos. Le decía a la muchacha, ¿‘ Pero por qué, por qué, por qué? ’ . Y ella decía, ‘ Pues es que no sabemos, no sabemos, y no sabemos’ .

Para Paty, el trabajo era una fuente adicional de estrés porque en cualquier momento podía recibir una llamada de la escuela que la obligaría a dejar el trabajo y correr al lado de Dan. A menudo, la llamada llegaba sin ninguna explicación de la escuela.

Después de saber algunas de las formas en que a estas madres se les ha encomendado una disponibilidad constante para satisfacer las necesidades de sus hijos, no es sorprendente saber que esta carga extra también se manifestó de manera física. Las madres no solo hablaban de sentirse cansadas, con frecuencia se ven cansadas.

‘Me cansaba’: Desgaste físico

Esta inhabilidad para trabajar lleva a estas mujeres a depender por completo de sus parejas, esto viene acompañado de un conjunto de complicaciones (para más información, consulte el Capítulo 10). Sin embargo, es Ana quien revela lo desgastante que este sacrificio puede ser para la salud física y mental de una madre junto con lo difícil que fue que su hija Maria Teresa recibiera servicios:

Bueno, sí fue un poquito estresante para mí, porque desde que nació pues me costó crecerla yo sola. Aunque uno tiene familia, pero usted sabe que aquí uno se las tiene que ver solas.

Entonces, de ahí creció, después cuando me dijeron que le iban a hacer evaluaciones, le hicieron las evaluaciones, y no las pasó. Que tenía que recibir las terapias. Fue un poquito muy complicado para mí. Yo creo que para ella también, porque también fue cansada. Y

pues así fue pasando. [...] No, yo pensé que no más a los tres años. Como era bebé, nació prematuro y no se podía sentar.

[El que ella ha continuado a necesitar servicios es] un poquito difícil, pero ya ahora como que está pasando. Sólo [quedan] las preocupaciones de la escuelita. [...] [El proceso] fue bueno, pero también estresante para mí. Para ella, un poco. [...] Estresante, porque desde Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 69

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que ella nació, necesitaba todo el tiempo estar conmigo, toda la atención. Y, hay veces que sí, a veces, como mamá, me cansaba. A veces ya llegaba a las ocho, a las nueve, yo lo que quería ya es dormir. Porque todo el día me la pasaba yo abrazando. Cuando el papá, él llegaba del trabajo, a veces, él la abrazaba y me quedaba yo dormida. De tanto cansancio.

[... P]or una cierta parte es bueno quedarse con ellos. Pero, por otra parte, es un poco difícil, porque con el tiempo ellos se acostumbran a la mamá. [Y para mi es] un poquito difícil, porque cuando ella entró a la escuela, se la pasaba llorando, porque siempre me buscaba.

Cuando se le pregunta cómo fue el ser madre para Justin, María revela la carga adicional que acompaña el diagnóstico y cómo se siente en comparación a su esposo:

[Teníamos una psicóloga] para nosotros. Para que nos ayudara para lidiar con Justin.

Platicar como nos sentíamos. [...] Incluso teníamos como platicas de pareja. Porque también mi esposo casi no me apoyaba en eso. Él aún sigue renuente que el niño no tiene autismo. No acepta que el niño tiene autismo.

Y [la diagnosis] fue más peor para mí, porque toda la carga y todo el estrés está en mí.

Porque [mi esposo] se va a trabajar. Él ya llega tarde. Él casi no lidia con el niño. Soy yo la que tiene que estar lidiando con él.

Aquí, Ana y María revelan el efecto global del diagnóstico de discapacidad en una familia EBLAD: esto significa para el niño acceso a más apoyo en la escuela y en el hogar, pero para la madre significa recibir 'toda la carga y todo el estrés'. Las madres son a las únicas personas que buscan sus hijos, las únicas que pueden consolarlos, las únicas que pueden 'lidiar con el niño', e incluso en algunos casos, como con María, las únicas que reconocen que existe una discapacidad.

Al final del día después de atender/cuidar a sus hijos ‘sola' ella queda agotada “cansada” para hacer otra cosa más que dormir.

Conclusión

En este capítulo, las madres revelaron la complejidad que surge al etiquetar a un niño con discapacidad. Aunque estas madres pueden ver el proceso durante la evaluación y su diagnóstico como beneficioso, también reconocen las formas en que estas mismas experiencias pueden afectar su capacidad para ser madres de sus hijos y ser mujeres autónomas. También es digno de mención que parte de lo que las madres discutieron en este capítulo podría entenderse como combinaciones entre cómo se manifiesta la discapacidad de un niño y el diagnóstico en sí.

Sin embargo, las madres no hablaron de la discapacidad de sus hijos como una carga explícita, sino más bien de las tareas que acompañan al diagnóstico: la necesidad continua de servicios, de pláticas para los padres, etc. Para ellos, esta labor no estaba ligada a la discapacidad sino al diagnóstico porque en sus mentes lo que cambió no fue su hijo o la forma en que se comportaron, sino más bien el enfoque del comportamiento de su hijo. Este enfoque también influyó en la forma en que veían sus propias prácticas lingüísticas y las de sus hijos. Como tal, los problemas presentados aquí se complican aún más por este papel del lenguaje dentro de estas familias, ya que estas madres guían a sus hijos a través de la vida dentro y fuera de la escuela. El siguiente capítulo se enfoca en el aspecto lingüístico de sus vidas.

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Nota

(1) ‘La neurodiversidad es la idea de que las diferencias neurológicas como el autismo y el TDAH

son el resultado de una variación normal y natural en el genoma humano. Esto representa una forma nueva y fundamentalmente diferente de ver las condiciones que tradicionalmente se patologizaban; es un punto de vista que no es universalmente aceptado, aunque cada vez cuenta con el apoyo de la ciencia. Que la ciencia sugiere que condiciones como el autismo tienen una prevalencia estable en la sociedad humana desde que podemos medir. Nos estamos dando cuenta de que el autismo, el TDAH y otras condiciones surgen a través de una combinación de predisposición genética e interacción ambiental; no son el resultado de una enfermedad o lesión” (Robinson, 2013: párr. 1).

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7 Promesa Rota: La seguridad del bilingüismo para el futuro y la ambigüedad del bilingüismo en el presente

Para las madres en esta investigación, el bilingüismo tiene múltiples funciones. El bilingüismo a largo plazo no es solo una herramienta que les ayuda a reforzar la herencia latinx de sus hijos. (Brooke-Garza, 2015; Sari et al., 2018; Schwartz & Palviainen, 2016), pero es también una forma de apoyar acceso para sus hijos a mejores empleos (Alonso & Villa, 2020; Subtirelu, 2017). En el futuro incierto e inmediato, el bilingüismo permite que sus hijos desarrollen relaciones concretas con sus hermanos que viven en el extranjero (Hua & Wei, 2016; Lahaie et al., 2009; Vázquez et al., 2018) y también los prepara para la vida en su hogar ancestral en el caso de deportación a las madres indocumentadas (Gallo & Hornberger, 2017; Mangual Figueroa, 2013).

Los múltiple significados y propósitos del bilingüismo

Para las madres, el lugar de nacimiento determinaba qué lengua les pertenecía; otros idiomas eran solo complementos. Por ejemplo, las madres nacieron en México por lo que el español es su idioma mientras que el inglés pertenece a sus hijos, al menos de los que nacieron en Estados Unidos.

‘Mi idioma’: País de nacimiento= Identidad lingüística

Varias madres reclaman el español como ‘mi idioma’ e Inglés como ‘el idioma de ellos’.

Esto es verdad en con Maria y Carmela.

María: [El español] es su lengua materna, le digo. Y el inglés, porque el inglés aquí es su idioma de ellos.

Carmela: Si yo puedo enseñarle mi idioma, y conservar mi idioma, creo que va a ser un beneficio para él. [...] Entonces, yo siempre trato de que ellos conserven mi idioma.

Aunque todas las madres expresan interés por el bilingüismo, también está claro que, para las ellas, el inglés de sus hijos es más importante que su español. Para María, el español es "lengua materna", pero no en el sentido de que sea su “lengua de nacimiento", sino en el sentido de que es la lengua materna. Similarmente, las madres ven el inglés como el idioma del país en el que nacieron sus hijos y el idioma de la sociedad en la que viven. Sara, Carlota y Carmela lo expresan así:

Sara: es su idioma, de él, o sea, él nació—[aquí].

Carlota: [...] era más importante el inglés. ¿Cómo le voy a decir a un doctor: ‘ Tengo dolor de cabeza’ ?

Carmela: Son ciudadanos americanos, tienen que saber el inglés.

Para ellas, el hecho de que su hijo "nació" aquí y que "son ciudadanos Americanos" [son ciudadanos estadounidenses] significa que la adquisición del inglés es y debe ser el enfoque principal. Y, sin embargo, las madres sienten que el español también es importante para sus hijos por diferentes motivos. Una de las razones principales y citadas con frecuencia se relaciona con la Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 73

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percepción de que ser bilingüe brinda una mejor seguridad y acceso a un futuro económico más seguro a través de mejores oportunidades profesionales.

‘Oportunidad’: Bilingüismo como seguridad financiera

Independientemente de la etiqueta de discapacidad del niño, todas las madres que participaron en este estudio expresaron un claro interés en desarrollar el bilingüismo de su hijo.

Con frecuencia a través del grupo, el valor principal otorgado al bilingüismo se refería a una necesidad futura. Las mujeres tenían claro que el español de sus hijos es importante para ellas, como dice Carmela, "el bilingüismo español / inglés es un importante" beneficio “, una oportunidad ". Es la palabra "oportunidad" que más repiten. Las madres ven el bilingüismo de sus hijos como una oportunidad importante en el futuro ya sea para obtener un trabajo o para sus profesiones, Carmela y Rosario dicen esto:

Carmela: Pienso que es importante para mí, es importante conservar nuestro idioma. Y, también pienso que es importante aquí, en este país, hablar más de un idioma. [...] Por ejemplo, para conseguir un trabajo. Creo yo, que una persona que habla más de un idioma tiene un poco más de oportunidad. Y si habla dos, o tres idiomas, pues mejor. [...] En mi área hay esa oportunidad, y yo trato de aprovecharla. [...] Entonces, yo aprovecho las oportunidades que hay acá para que ellos aprendan el idioma.

Rosario: Sí. Sí es importante [que ella sea bilingüe]. [...] Porque en un futuro le va a servir mucho. [...] En el futuro, por ejemplo, ya se está mirando que hay más oportunidades, en los trabajos casi se necesitan los dos idiomas o más idiomas, entonces para ella es mucho mejor. [...] En alguna carrera que ella quiera tomar, siempre es mejor que hable los dos idiomas.

Esta conversación del bilingüismo para obtener más oportunidades se entrelaza con la comunicación popular sobre la educación bilingüe (Bak et al., 2014; Bialystok & Werker, 2017; Katznelson & Bernstein, 2017), así que no es sorprendente ver como se menciona (las oportunidades) entre madres de bilingües emergentes diagnosticados como dis/capacitados (EBLADs). El bilingüismo no solo es importante para las oportunidades económicas y futuras, también es importante debido a las vidas transnacionales que viven estas familias (Duff, 2015; Hirsch & Lee, 2018; Hua & Wei, 2016; King, 2016). Como la mayoría de las familias inmigrantes, las familias en este estudio mantienen comunicación con miembros de la familia que permanecen en el país de origen de la madre. Gran diferencia a la mayoría de las investigaciones anteriores las madres de este estudio indicaron que esos miembros de la familia no solo pertenecían a generaciones mayores, sino que incrementadamente eran hermanos y hermanas que nunca fueron traídos a los Estados Unidos, como también, unos pocos que habían regresado voluntariamente a México. Como tal, el bilingüismo es una herramienta necesaria en el éxito interpersonal del niño.

‘Mi hermano, ¿le contestó?’: Comunicarse con hermanos binacionales

Las relaciones que las madres tienen con su país de origen aparecen como motivadores del desarrollo español. Para algunas madres, esa conexión es cultural o ancestral, pero para Paty es la de vivir en el presente. Paty estaba criando dos hijos en México al mismo tiempo que estaba criando dos hijos en los Estados Unidos. Los hijos menores de Paty nunca han conocido a sus dos hijos mayores y solo han tenido una relación a través de mensajes de texto. Ella explica: Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 74

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Sí. Sí. [Tanya], como ella puede escribir el español, le textea a él, a uno de ellos. O a los dos les puede textear. Luego dice, ‘ Mamá, te mandó mensaje’ . ¿‘ Quién? ’ , ‘ Mi hermano,

¿le contesto? ’ , ‘ Okay, contéstale’ . Y le dice, ‘ Hola, soy [Tanya]. Mamá está ocupada’ . Y

ya, ahí le va escribiendo. [Dan], a veces le tiene que decir a [Tanya] porque él no puede textearle en español... Entonces, a veces le textea en inglés, pero [el hermano en México]

le dice, ‘ No te entiendo, no te entiendo’ . ‘ Soy [Dan], soy [Dan]’ . Y le dice el otro, ‘ Pero es que no te entiendo’ .

En esta familia, el español es una herramienta necesaria para la comunicación, especialmente para el grupo de hermanos que nunca se han conocido físicamente. Debido a que Dan está inscrito en una clase solo en inglés, a diferencia de su hermana Tanya que 'puede escribir en español' porque está en un programa bilingüe, su capacidad para comunicarse con sus hermanos se ve muy interrumpida por su incapacidad para leer y 'textearle en español. Con estas conversaciones de texto, en lugar de poder conocerse son resultado de momentos de frustración en los que un hermano es silenciado por su incapacidad para escribir en español mientras que el otro se queda diciendo 'no te entiendo, no te entiendo’.

Nancy vivió una realidad similar y comenta cómo ella funciona o sirve como mediadora de lenguaje para sus hijos binacionales.

Su hermana está en México, y entonces él me dice, ‘ Mami, le voy a mandar un mensaje a mi hermana’ . Le digo, ‘ Sí, papi, pero mándaselo en español’ . ‘ No’ , dice, ‘ Yo se lo mando en inglés porque ella me ha dicho’ . Le digo, ‘ Pero yo quiero que tú aprendas a escribir en español’ . ‘ Ah, bueno, pero me ayudas’ , me dice. Y le digo, ‘ Sí, sí, yo te ayudo’ . Y ya le voy deletreando. Eso es no más–, es en los mensajes con su hermana o su tía.

El bilingüismo dentro de estas familias es importante para la comunicación intergeneracional, para que los niños puedan hablar con sus abuelos o tías; también estas familias muestran que el bilingüismo es una parte necesaria de la comunicación intrageneracional para que los niños puedan hablar con sus hermanos y hermanas. Aunque fue inesperado el saber que las madres estaban criando hijos en dos naciones, esta realidad es cierta al menos para otras dos madres en este estudio. Sin embargo, aun siendo así esto no creó la necesidad urgente para estas madres de tener a sus hijos en programas de educación bilingüe donde también se les enseñaría en español. Mucho más importante era el miedo verdadero a la deportación, como muestra la siguiente sección.

Para estos niños el ser bilingüe no solo ayudó a desarrollar y mantener relaciones con sus hermanos, sino que también los preparó para la posibilidad de vivir en el país de origen de su madre. Durante su desarrollo como personas bilingües y capaces de leer y escribir dos idiomas, los niños EBLAD recibieron las herramientas que necesitaban para garantizar que tuvieran una transición más tranquila en un país y un sistema escolar dominante en el idioma español.

‘Me puedan deportar’: Bilingüismo en caso de deportación

Aunque no fue un criterio para este estudio, nueve de las diez madres se identificaron como residentes indocumentadas en los Estados Unidos. La décima, cuya situación no es clara, ha experimentado la deportación del padre de sus hijos. La inscripción para esta investigación ocurrió después de las elecciones presidenciales de 2016, y las entrevistas se llevaron a cabo poco después.

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Mostrando la producción del sentimiento y la retórica antiinmigrantes que fue generada por la campaña de Trump, no fue sorpresa que el miedo a la deportación tuviera gran peso en la mente de estas madres. Dos de estas madres se refieren a un futuro incierto para sus hijos y para ellos mismas en los Estados Unidos. Ellos no tienen garantías de dónde van a estar en el futuro, "mañana no lo sé". Como dice Nancy, están conscientes de que sus hijos podrían algún día vivir en un país donde solo se habla "puro español":

Porque yo, ¿cómo le puedo decir? Porque yo estoy aquí ahora, ¿verdad? Mañana, no lo sé. Y si un día, yo pudiera ir con ellos a mi país, para que ellos entiendan, porque allí no está nada escrito en inglés. Ahí, puro español.

Sin embargo, lo que temen estas madres no es no es el lenguaje, sino un futuro incierto, sin saber,

"yo no sé", si realmente estarán con sus hijos EBLAD en el futuro. Como explica María en el siguiente fragmento se puede entender cuán preocupante puede ser esta incertidumbre: Siento preocupación porque él va creciendo, y yo no sé qué pueda pasar el día de mañana con él, y saber que no pueda estar con él, como que pienso mucho en eso. Pero tengo que ir viviendo al día a día con él. No quiero traumarme en el futuro, de que qué va a pasar con él si yo no estoy con él. Es difícil, pero solo Dios sabe por qué me mandó ese niño especial.... Porque no sé qué pueda pasar el día de mañana. Si me puedan deportar, si me pueda pasar algo y no poder estar con él.

Paty hace muy explícita la "extranjería" de su hijo. Ella le dice, 'Tú no eres de acá' [tú no eres de aquí] y que si la deportaran él tendría que ir con ella. Ella hace esto para que él entienda que, aunque ‘eres nacido ac ’á[tú naciste aquí], él también puede verse afectado por la deportación y por eso necesita ‘aprender el español’.

[risas] Y por eso le digo a él, ‘ Tú debes de por eso aprender el español. Porque tú no eres de acá, de acá. Sí, eres nacido acá. Pero tus padres son mexicanos. Y si hubiera en el momento, no s’–é , le digo a veces, ‘ si nos deportaran, lógico. Eres mi hijo. Te tengo que llevar. Y si ya no regreso, no te puedo dejar acá solo. [...] Tú tienes que aprender el español porque del país que yo vengo, no se habla el inglés. Las escuelas no te dan el inglés.

Entonces, habla Spanish’ . Es como lo entendió.

Paty aclara que ella ama a sus hijos y que nunca los dejaría aquí con su familia. Para ella, la familia no va a "tratar [los] igual, como, como madre". Entonces ella les dice que deben aprender inglés porque será necesario y es su idioma, pero deben aprender español en caso de que la deporten y tengan que ir con ella. Ella discute conmigo que no tiene a nadie con quien dejarlos aquí:

¿Maestra con quién los dejaría acá? Tengo familia. ¿Usted cree que mi familia los va a tratar igual, como uno, como madre? No todas tenemos ese amor. [...] A ver, por eso les digo, ‘ aprovechen, aprovechen aprendan el inglés como el español, aprendan el inglés

porque les va a hacer falta, porque es su idioma de ustedes, y el español por si algún día me deportan y se tengan que ir conmigo, que no le pido eso a Dios, pero por si las dudas, hay que prevenir de todos hijos’ , ‘ Tienes razón mamá [...] Por eso a veces yo Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 76

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siento que sí, es bueno que ellos aprendan los dos idiomas, que le digo a veces, ‘ Y no se les olvide que no son americanos, que también son mexicanos’ .

Mientras que las madres hablaron principalmente del inglés para trabajos futuros y oportunidades, el español se enfoca como un medio para sobrevivir. Estas madres reconocen que, si fueran deportadas, sus hijos irían con ellas (Becerra, 2016; Olivos & Sobko, 2017). Sin hablar español, los niños tendrían dificultades para adaptarse a su vida en México o en cualquier otro lugar. Aunque estas madres creen que ambos idiomas tienen valor, el valor de cada idioma depende de un futuro muy frágil. Aunque las madres sienten firmemente que sus hijos deben ser bilingües, ellas aceptan el hecho de que sus hijos sean colocados en aulas monolingües. La siguiente sección aborda las posibles razones de que esto sucede así.

De hogares de habla en español a aulas complicadas

Hay muchos modelos diferentes en los que se puede educar a los estudiantes bilingües emergentes etiquetados como discapacitados1 (Figura 7.1). La restricción en designar al estudiante frecuentemente se correlaciona con la gravedad percibida del diagnóstico de discapacidad del niño en relación con los límites percibidos de su función académica (Figura 7.2).

Imagen 7.1 NYCDOE esquemas de educación especial.

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Imagen 7.2 NYCDOE Clasificación de Discapacidades (Fuente: Guía familiar de servicios de educación especial para niños en edad escolar- A Shared Path to Success, 2014: 20) En orden de arriba hacia abajo esta: Autismo, Sordera, Sordera y ceguera, perturbado emocionalmente, Impedimento al escuchar, Discapacidad intelectual, Discapacidad múltiple, Impedimento ortopédico, Otros impedimentos de salud, Impedimento de lenguaje, Impedimento funcional cerebral e Impedimento visual .

Estas discapacidades se reducen aún más a categorías de discapacidad por una baja o alta repetición/frecuencia. Las discapacidades de alta repetición son las que prevalecen más en las escuelas de los Estados Unidos. Estas incluyen, pero no se limitan a las clasificaciones del Departamento de Educación de la Ciudad de Nueva York (NYCDOE) de trastornos emocionales, problemas de aprendizaje y trastornos del habla o del lenguaje (Gage et al., 2012). Las discapacidades de baja repetición son raras y "requieren apoyos significativos" (Kurth et al., 2014).

Estos incluyen, pero no se limitan a, las clasificaciones NYCDOE de autismo, discapacidad intelectual y discapacidad auditiva. La mayoría de las veces, los estudiantes con discapacidades de baja frecuencia se colocan en ambientes más restrictivos (Kurth et al., 2014).

En la actualidad, con gran frecuencia muchos estudiantes bilingües etiquetados como discapacitados son colocados en programas de educación especial solo en inglés bajo la idea errónea de que aprender dos idiomas (en ambiente bilingüe) es contraproducente para su crecimiento académico (Cheatham & Barnett, 2016; Kangas, 2014, 2017). Así que cuando estudiantes de habla en español en el hogar son colocados en ambientes de clase únicamente en inglés su forma de aprender es impactada al igual que su familia, principalmente las madres monolingües hispanohablantes en su interacción participativa, educativa tanto en la escuela y con sus hijos. Por otro lado, los estudiantes en riesgo de ser diagnosticados con una discapacidad pueden ser colocados inapropiadamente en programas bilingües convencionales que no satisfacen completamente sus necesidades académicas. Esto sucede bastante porque los problemas de aprendizaje son principalmente percibidos y basados en el idioma y también como una forma de reducir la representación desproporcionada de estudiantes lingüísticos y culturalmente diversos (CLD) en educación especial (Cartledge et al., 2016; Fernandez & Inserra, 2013; Lerma Y Stewart, 2016). Donde existen programas de educación especial bilingüe, son considerados un "servicio de Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 78

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clase especial" y, por lo tanto, un ambiente más restrictivo (Family Guide to Special Education Services for School-Age Children – A Shared Path to Success, 2014) (Guía familiar de servicios de educación especial para niños en edad escolar: un camino compartido hacia el éxito, 2014).

Mientras las intenciones de colocar EBLADs en ambientes bilingües convencionales son altruistas, estas intenciones pueden generar problemas graves en el hogar. En muchos casos, las madres se sienten frustradas con el rendimiento académico de sus hijos y no pueden satisfacer adecuadamente las necesidades académicas de sus hijos debido a un desajuste entre las expectativas puestas en el niño y su capacidad. Esta situación puede llevarlos a ser colocados en salones únicamente en inglés porque la madre puede culpar el ambiente de aprendizaje que es bilingüe. Esto a menudo da como resultado que los niños sean colocados voluntariamente en ambientes únicos en inglés, lo que finalmente crea una desconexión lingüística entre el hogar y la escuela. En el presente no hay suficientes opciones/ambientes en los que se puedan satisfacer todas las necesidades de un estudiante EBLAD.

La Falsa Dicotomía: remediar la discapacidad o desarrollar el bilingüismo / alfabetización bilingüe

Aunque todas las madres de este estudio expresaron interés en el bilingüismo y en la educación bilingüe de sus hijos, solo dos de los niños (Justin y María Teresa) estaban inscritos en un programa bilingüe en el momento del estudio. Cuando se les pedía que comentarán esta contradicción, las madres con frecuencia mencionaban una perspectiva contradictoria (dicotomía) en la que no se puede proveer una educación bilingüe aun lado o en conjunto con servicios de educación especial. La siguiente sección menciona cómo las dificultades en el lenguaje, evaluadas en la escuela, juegan un papel importante en cómo las madres ven las discapacidades de sus hijos e influyen en sus decisiones para mantener fuera de programas bilingües a sus hijos, y en algunos casos, sacarlos de los programas bilingües.

‘Dificultades En Decirlo Bien’: Lenguaje con punto de discapacidad

Ana revela cómo Maria Teresa a causa de su discapacidad "tiene dificultades" para aprender inglés. Para Ana, 'lo principal, de aquí, es el inglés' y por eso es importante que María Teresa al menos aprenda bien el inglés:

Lo principal, de aquí, pues es el inglés. Y como ella tiene dificultades para aprenderlo, entonces, solo la voy a dejar en lo de inglés.

Ana revela con esta breve declaración su razón para querer trasladar a María Teresa que ahora está en una clase bilingüe a una clase de inglés únicamente. Nancy, cuyo hijo está en una clase únicamente en inglés (monolingüe), siente que solo después de que su hijo tenga un buen desempeño "por lo menos el IEP”, consideraría inscribirlo en un programa bilingüe.

La verdad lo he pensado [inscribirlo en un programa bilingüe], pero para mí siento que tiene muchísimos programas [...]. Pero ojalá, Dios quiera, lo supere por lo menos el IEP, entonces, ya hablaría yo [con la escuela].

Las madres no parecen reconocer la contradicción arraigada a esta dicotomía (división).

Aun cuando todas las madres identificaron a su hijo como hispanohablante, todavía parecían creer que su hijo no podía ser educado formalmente en un ambiente bilingüe como resultado de su Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 79

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"discapacidad" o "problemas". Una razón de esto puede ser que los "problemas de lenguaje"

[problemas del habla] fueron la principal indicación que las madres notaron que algo no estaba bien. María reconoce las dificultades de su hijo con el lenguaje, las palabras, la pronunciación y esos problemas los atribuye a el autismo de su hijo:

Porque por su discapacidad, de él que tiene autismo, tiene también problemas de lenguaje.

No puede hablar ni pronunciar bien las pal- abras. Y le digo, a veces yo tengo que corregirlo en español. En inglés, tal vez lo corregirán en la escuela. Pero en cuestión de español yo trato de corre–. A veces no puede pronunciar una palabra. Yo trato, trato, trato de que vuelva a repetirlo, repetirlo, repetirlo hasta que pueda decirlo bien.

María afirma que a su hijo le cuesta expresarse: "no puede hablar ni pronunciar bien las palabras". Ella se concentra principalmente en lo que Justin no puede hacer y en su necesidad de

"corregirlo en español". Sin embargo, durante todas las observaciones que tuvieron lugar en su casa, ella y Justin se comunicaron únicamente en español y no presentaron ningún problema.

Además, en su primera entrevista, María dijo que Justin se sentía más cómodo usando el español cuando se comunicaba oralmente. ¿Por qué entonces las madres aceptan lugares únicamente en inglés (óseas monolingües) en las escuelas? La respuesta está en lo que las madres comentan sobre lo que les dijeron los profesionales de la escuela.

Ellas Me Dijeron ...’: ideologías monolingües entre los profesionales escolares En el siguiente párrafo, Paty revela por qué las madres pueden sentir que es imposible que sus hijos EBLAD reciban educación bilingüe. Resulta que los educadores en la escuela son quienes difunden esta idea 'que los niños se confunden'. Y, sin embargo, la propia Paty quien siente indica que, aunque ‘uno les habla español ’en casa, parece que estas madres son más conocedoras del bilingüismo que los profesionales de la escuela:

Cuando estaba creo que, en tercer grado, pregunté [sobre inscribirlo en una clase bilingüe] y ellas me dijeron que no podían porque a él lo iban a confundir. Dice que se confunden los niños. Porque realmente, a veces sí, el inglés que es el idioma de ellos les cuesta. Ahora, con otro idioma.

Cuando le pregunté si estaba de acuerdo con la decisión de los profesionales de la escuela, Paty dice:

Pues, yo siento que no, yo diría que no porque pues, como padres, pues uno les habla español. Y eso ya sería por parte de la escuela, el inglés. Porque, bueno, al menos yo eso sentí en la niña, que no fue problema. Porque ella, o quizás dependió de la mente de ella.

Como ella es diferente a él.

Paty afirma que no está de acuerdo con el mensaje de la escuela de que el bilingüismo sería confuso para su hijo y ella con evidencia menciona las prácticas lingüísticas reales de su hijo. Sin embargo, al final, ella compara a su hija que tiene un "desarrollo típico" y que está en un programa bilingüe con su hijo “discapacitado"; así ella racionaliza por qué su hijo está en un salón únicamente en inglés (aula monolingüe): ‘como ella es diferente a él’.

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El hecho de que la escuela del hijo de Paty le dijera que el bilingüismo era demasiado confuso para él no indica que fueron los únicos que recibieron ese mensaje. Varias madres compartieron historias similares. Esta fue la experiencia de Elodia: Sí [ellos han ofrecido la opción de clase bilingüe], pero para él es muy difícil. [...] Porque es difícil que aprenda los dos idiomas, tanto para escribirlo, al leerlo ... para ellos es más fácil que aprenda sólo un idioma.

Carlota comparte la opinión de Elodia de que un niño con discapacidades tiene dificultades para aprender dos idiomas:

¿[T]e imaginas?, está aprendiendo a hablar. Y si tú le metes dos idiomas es más difícil,

¿no? Es mejor que hable solamente un idioma. Y ya hasta que empezara a estructurarse en su forma de hablar, ya meterle el otro idioma. Pero pobre niño, los niños que tienen esa discapacidad y hablan dos idiomas, yo creo que es mucho peor, ¿no?

Carlota, quien anteriormente dijo que su hijo hablaba "mejor" que sus compañeros con desarrollo típico (sin discapacidades), ahora trata de convencerse a sí misma de que ser bilingüe sería

“difícil".

Desafortunadamente, los maestros y las escuelas son un factor importante en la distribución errónea en información sobre el bilingüismo y la discapacidad. Los maestros también le han dicho a Ana que es mejor que su hija aprenda solo en inglés. Los profesores le dicen que es 'para el bien de ella', repitiendo la afirmación de que es muy complicado aprender dos idiomas al mismo tiempo: Yo creo que solo lo dejaría en inglés. Bueno, para el bien de ella. Para que lo aprenda, pero para el bien de ella. Pero pues, por un lado, no. No sabría–, ¿cómo le diré?, no sabría calificarla yo, si lo está hablando bien. [...] Los maestros dicen que es mejor para ella.

Para que solo en un–, solo en inglés se enfoque. Y no se le haga tan complicado aprender al mismo tiempo los dos idiomas.

Ana sigue esa recomendación con buena conciencia porque ella cree que los profesores son los expertos y, como tal, "tratan de orientar a uno como papás lo más que pueden". Cuando le pregunté a Ana cómo será la transición y el efecto de María Teresa de un ambiente bilingüe a un ambiente solo en inglés (monolingüe) a su capacidad como madre para apoyar académicamente a su hija, Ana una vez más cita la recomendación de los maestros:

Bueno, la recomendación fue de los maestros, que es mejor que estuviera en una clase–, en una clase de inglés, solo de inglés. Los niños que tienen problemitas con el aprendizaje de español a Inglés, es mejor dejarlos en una sola clase. Bueno, por un lado, estaría bien, porque pues aprendería mejor el inglés. Pero, por otro lado, en casa, pues yo no sabría–,

¿cómo le diré?, si ella no está aprendiendo bien. O en el español, pues lo hablaríamos el español en la casa, pues lo podría calificar. Pero el inglés, pues no. O por la–, ejemplo, ella me hablaría más inglés, pero yo no le entendería.

Las madres como Ana se sienten totalmente incapaces de evaluar el progreso de sus hijos en inglés, mientras que en español si pueden hacerlo. Por lo tanto, ellas sienten que deben confiar en las Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 81

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recomendaciones de los maestros sobre el inglés, pero esta confianza tiene un precio. En este mismo párrafo Ana explica las formas en que las madres se ven afectadas cuando sus hijos son trasladados a ambientes solos en inglés (monolingües): ‘ en casa, pues yo no sabría [...] si ella no está aprendiendo bien‘ ’ ella me hablaría más inglés, pero yo no le entendería ’

Cuando los niños son asignados a un ambiente/aula únicamente en inglés, las madres con mucha razón se preocupan en perder la capacidad de evaluar el aprendizaje de sus hijos e incluso su capacidad para comunicarse con ellos. Aun así, Ana apoyará la decisión de la escuela de trasladar a su hija a una clase únicamente en inglés (monolingüe) el siguiente año escolar porque es lo mejor para su hija. Constantemente Ana y muchas de las otras madres se preocupan por el bienestar y el avance de sus hijos estando dispuestas a hacer todo lo posible para asegurarse de que exista un progreso; aun cuando estos esfuerzos signifiquen el promover una política lingüística que excluye a sus hijos de su desarrollo académico. Esto demuestra el interés de las madres por el bienestar de sus hijos y también el éxito de la escuela. Para muchas madres, la única forma de anular esta exclusión escolar es convertirse en maestros de idiomas en sus propios hogares.

Notas

(1) El uso del término bilingües emergentes etiquetados como discapacitados (EBLAD) en lugar de estudiantes del idioma inglés con discapacidades o estudiantes del idioma inglés con necesidades educativas especiales tiene como objetivo desmantelar el modelo de doble déficit que se produce al combinar los término aprendiz del idioma inglés, que no reconoce los recursos lingüísticos que trae un estudiante, con los términos 'con discapacidades' o

'necesidades de educación especial', que niegan las dinámicas de poder social y estructural que están en juego, haciendo que la discapacidad/discapacidad resultado del fracaso individual más que de la desigualdad sistémica. Al usar el término EBLAD, se intenta reconocer todo el potencial lingüístico de un estudiante, así como enfatizar la naturaleza imponente de etiquetar y categorizar a los niños.

(2) IEP significa plan de educación individual. Según el Departamento de Educación de los EE.

UU., “Cada niño de escuela pública que recibe educación especial y servicios relacionados debe tener un Programa de Educación Individualizado (IEP). Cada IEP debe estar diseñado para un estudiante y debe ser un documento verdaderamente individualizado. El IEP crea una oportunidad para que los maestros, los padres, los administradores escolares, el personal de servicios relacionados y los estudiantes (cuando corresponda) trabajen juntos para mejorar los resultados educativos de los niños con discapacidades. El IEP es la piedra angular de una educación de calidad para cada niño con discapacidad” (Kupper, 2000: 1).

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8 ¿Maestra? ¿Estudiante? Ambos: Madres como negociadoras de lenguaje

El bilingüismo dentro de estas familias se entiende de formas complejas: por un lado, es una herramienta que ayuda a sus hijos a prepararse para el futuro; pero, por otro lado, es una barrera para el tratamiento de la discapacidad de sus hijos. Una de las formas en que las madres enfrentan esta contradicción es dejando que las escuelas se concentren en mejorar la discapacidad, mientras que en el hogar se enfocan en aprender el lenguaje/idioma.

Las practicas lingüísticas y las percepciones de las madres de bilingües emergentes diagnosticados como dis/capacitades (MoEBLADs)

Para las madres, la desconexión entre el idioma del hogar (para las familias latinas, el idioma suele ser el español) y el idioma de la escuela (inglés) es una de las principales formas en que se sienten limitadas en su capacidad para apoyar académicamente a sus hijos (Ryan et al., 2010; Surrain, 2018). Ijalba (2015b) señala que estas madres también tienen necesidades lingüísticas que están ligadas a sus necesidades culturales. Mientras que las necesidades culturales reciben atención justa, con frecuencia las necesidades lingüísticas no son vistas con gran importancia y son puestas en la seccione de recomendaciones. Un padre que no se siente capaz de ayudar a su hijo a completar su tarea no se sentirá seguro en comunicarse a un personal de habla en inglés para promover las necesidades de desarrollo académico y social de su hijo (Figueroa, 2011). Aunque muchos sugieren el uso de traductores como una forma de crear acceso para las madres, Aceves (2014) señala que los servicios de traducción no se ofrecen de manera sistemática.

Cuando se ofrecen, a menudo no son confiables y están sujetos a prejuicios, esto dificulta aún más la participación de los padres (Aceves, 2014). Además, no se ha demostrado que el uso de intérpretes y traductores por sí solo aumente la participación de los padres durante las reuniones para planes de educación individual (IEP) u otras reuniones pertinentes (Aceves, 2014; Cohen, 2013; Ijalba, 2015; Wolfe y Durán, 2013).

La mayoría de la literatura sobre la participación de los padres latinos es inconsistente al presentar el lenguaje como un tema independiente (Gaetano, 2007; Goodall, 2018; Jeynes, 2018; Ryan et al., 2010). En ocasiones hay literatura que no toca el tema de lenguaje para nada y alguna literatura menciona el lenguaje solo como referencias en creencias culturales (ejemplos: bien educado, consentir/añoñar [sobreproteger]), pero abrumadoramente la mayoría de estudios no enfocan el lenguaje como una diferencia cultural que ambas partes deben recorrer, sino más bien enfocan el lenguaje como un obstáculo que las escuelas deben superar para garantizar la participación de los padres (Rodríguez et al., 2013; Wolfe y Durán, 2013). Otros asocian el lenguaje en relación al ambiente escolar y cuestiones sociales como la vigilancia (en lenguaje) (de cual lenguaje se enseña) (Landa et al., 2020; McWayne et al., 2016; Mundt et al., 2015; Paredes Scribner & Fernández, 2017). La ideología lingüística detrás de esta perspectiva valora el inglés por encima de todos los demás idiomas y culpa a las madres por su incapacidad para hablar inglés en lugar de las escuelas por su incapacidad para comunicarse en la lengua materna de las madres.

Así, la falta de inglés de los padres es un déficit que las escuelas deben remediar proporcionando traductores y materiales traducidos (Rodríguez et al., 2013). La incapacidad de los padres para comunicarse en inglés es presentada como una carga para las escuelas y que la institución está obligada a mitigar (Montelongo, 2015). El punto más explícito visto como deficiencia de madres que hablan idiomas distintos al inglés proviene de Wolfe y Durán (2013: 9), quienes afirmaron que "la barrera del idioma" se refiere a situaciones en las que el dominio limitado del inglés dificulta una comunicación efectiva. Al presentar la barrera del idioma como un problema / falla Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 85

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de los padres en lugar de un problema sistémico (ej. es decir, '' la barrera del idioma” se refiere a situaciones en las que [los hablantes no comparten un idioma común que] dificulta la comunicación efectiva' (Wolfe & Durán, 2013: 9) naturalmente esa situación coloca a las madres en una luz negativa que las culpa por obstaculizar la comunicación efectiva. Para muchos, la forma más inmediata de resolver esta tensión es proporcionar a las madres con intérpretes.

Aunque los intérpretes son vistos como la forma más eficaz y eficiente de abrir la comunicación entre la escuela y el hogar, esta sugerencia, de usar intérpretes, no toma en cuenta que las madres no pueden sentirse confiados de hablar sobre sus hijos a través de un intérprete si la persona no es una persona de confianza. (Cohen, 2013; Ijalba, 2015; Wolfe y Durán, 2013).

Además, los intérpretes escolares tienden a ser personal o maestros bilingües que normalmente no están capacitados como intérpretes y no pueden estar tan informados sobre las necesidades particulares del niño, así que, en lugar de traducir palabra por palabra, pueden ofrecer solo un resumen (Reiman et al.., 2010). Alternativamente, es posible que alguien que traduzca palabra por palabra no transmita la seriedad e intensidad de la situación, y puede que no abogue a favor de los padres según sea necesario (Reiman et al., 2010). Muchas madres no tienen acceso a un intérprete y las que lo tienen mencionan sentimientos de insatisfacción, sobre todo porque sienten que experimentan un trato desigual y se les da preferencia a los profesionales en lugar de a las madres (Reiman et al., 2010; Wolfe & Durán, 2013). Por último, la mayoría de las referencias a traductores, intérpretes y materiales traducidos son abrumadoramente favorables a una versión, centrándose en lo que la escuela podría dar a las madres, más que en lo que la escuela podría obtener de las madres (Montelongo, 2015; Rodriguez et al., 2013; Wolfe & Durán, 2013). Este enfoque de comunicación y acceso a información entre padres y escuelas confirma la necesidad de cubrir con el cumplimiento legal de reuniones escolares y padres, en lugar de crear un espacio de colaboración, en el que ambas partes puedan discutir las necesidades del estudiante, las metas de la familia y cómo la escuela y la familia pueden apoyarse mutuamente.

Gran parte de la literatura que habla de MoEBLADs no está escrita para ellos o con ellos, sino más bien sobre ellos. Por y con esta visión deficiente, tenemos como resultado que estas madres sean víctimas porque son vistas con el mismo lente de observación que a sus hijos. Aunque el objetivo de los investigadores es cambiar el pensamiento de maestros y personal involucrado en ver a las madres como un recurso favorable, el uso continuo de basarse en limitación de lenguaje (ejemplos: la falta de…la necesidad de…requerimiento …, etc.) discretamente continúa manteniendo los mismos valores que están intentando enfrentar y cambiar. Por ejemplo, en un artículo de Montelongo (2015) que habla de las percepciones de los padres latinos sobre las reuniones de IEP, el término "acomodar" se usó para tomar en cuenta las formas en que las escuelas podrían apoyar a las familias; Esta terminología acomodar fue utilizada por un administrador citado en el artículo de Rodríguez et al. (2013) sobre estrategias para aumentar la participación entre los padres latinos de estudiantes con discapacidades. A través de la literatura las escuelas hacen un buen trabajo al presentar formas que garanticen que esta información llegue a las familias.

Sin embargo, al no sugerir que las escuelas pregunten a las madres sobre sus propias necesidades y las necesidades de sus hijos, esta literatura presenta a las madres como individuos vacíos que deben llenarse de información, pero sin tener en cuenta los muchos recursos que esas madres/individuos tienen y pueden ofrecer.

Aprender el idioma en casa

A pesar de que las madres están de acuerdo con los maestros al respecto del aprendizaje de idioma en la escuela, ellas no renuncian por completo a la esperanza de que sus hijos sean Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 86

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bilingües. En sí, ellas encuentran formas de apoyar el desarrollo de la lengua materna de sus hijos fuera de la escuela. Ellas asumen el papel de maestros de lenguaje, inscriben a sus hijos en el catecismo en español y ellas se esfuerzan por aprender inglés como una manera de ampliar su propio repertorio lingüístico y de modelar el aprendizaje multilingüe.

‘Yo le enseño’: Educación de lenguaje materno en casa

Una forma en que la madre apoya el desarrollo bilingüe de sus hijos fuera de la escuela es involucrándolos en la instrucción directa en español en el hogar, como Carlota indicó anteriormente y aquí reafirma una vez más: 'en casa, yo le enseño a leer, a escribir en español’.

Tanto Paty como Ana repiten que ellas están enseñando español a sus hijos en casa. Paty dice:

‘Está aprendiendo el español, parte por aquí de la casa, y por la hermana. Pero él por parte de la escuela, no’. Y Ana repite que, aunque la casa no pueda enseñarle a su hijo a leer y escribir español, definitivamente le ayuda a aprender el español: ‘Pues el español tal vez no lo pueda escribir o tanto, pero sí lo podrá aprender lo que pueda en la casa’.

Las madres, interesadas en el desarrollo del español de sus hijos, y especialmente en el desarrollo de la alfabetización, además del hogar, ven a la Iglesia Católica y la instrucción del catecismo como un lugar viable donde sus hijos están aprendiendo a leer y escribir en español.

Este es el tema de la siguiente sección.

‘El catecismo en español’: Enseñando español por medio de Dios Como muchos inmigrantes que valoran el mantener el lenguaje del hogar (Carreira & Rodriguez, 2011; Kim, 2011; Zhang & Slaughter-Defoe, 2009), estas madres dieron enormes pasos para asegurar que sus hijos se desarrollen como individuos bilingües. Aun así, aunque los deseos de estas madres de educar a sus hijos bilingües fueron perturbados en la escuela, muchas de las madres se aseguraron de que sus hijos aprendieran a ser bilingües; ellas no los inscribieron en programas de herencia lingüística como es común entre las comunidades de Asia y Europa del Este (Avineri, 2012; Li & Wen, 2015) en su lugar, las madres prefirieron apuntarlos a clases de religión en español en las Iglesias Católicas. Esta declaración de Rosa es indicativa de su pensamiento (y de otras):

Como aquí viene los domingos también el catecismo en español, entonces, ahí también. Ya va aprendiendo más. Y con la hermana, pues. [...] sí [, yo elegí que le dieran catecismo en español]. [ ...] Para ayudarle en las tareas. Porque yo en inglés, no sé absolutamente nada, entonces, yo no podría ayudarlo.

Las madres quieren asegurarse de que sus hijos desarrollen su español. Así, les enseñan en casa y encuentran otras oportunidades para que aprendan. Las clases de catecismo les brindan esas oportunidades. Pero las madres también intentan aprender inglés para poder ayudar a sus hijos.

‘Uno tiene que aprender el idioma’: Los esfuerzos de las madres para aprender Inglés

Mientras que Rosa asegura que en Inglés “no sabe absolutamente nada en Inglés”, este monolingüismo débil en las madres no es por falta de esfuerzo o deseo. Las madres están y estuvieron consientes (aún antes de venir) de que en este país ‘el inglés es de gran importancia’.

Porque pues el español lo hablo, pero yo estoy aquí en este país el inglés, entiendo algunas palabras, pero no diremos --. [...] por mi parte me hace falta mucho el inglés para Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 87

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enseñarles a mis niños y para entenderlos, si está bien en la tarea. Es muy importante saberlo, el idioma. [...] Estoy aprendiendo apenas, a hablarlo un poco.

Paty está aprendiendo inglés a través de casets que su jefe le dio:

[ Antes de venir a los Estados Unidos] yo decía, ‘ uno tiene que aprender el idioma’ , pero me decía mi esposo, ‘ pero también ahí hay muchas personas que hablan español. [...] [Ya aquí, mi jefa me dijo] ‘ Te voy a comprar unos cassettes en inglés para que aprendas’ . Le digo ‘ bueno’ . Y sí, los compró, y aprendí, o sea, pero lo básico, lo que yo sentí que puedo para mi trabajo.

Para Maria la falta de inglés es vergonzoso y a ella le da mucho miedo que la gente no le entienda: Yo sentía miedo de no poder comunicarme o que la gente no me entendiera o comunicarme con las personas. Ese era mi miedo cuando llegué a este país, y lo sigue siendo porque pues no [risas], no hablo el inglés.

Con frecuencia los esfuerzos de las madres por aprender inglés se han enfrentado con serios retos. El primer de estos retos ha sido el encontrar la manera con que pagar las clases de inglés, como afirma María:

Hay escuelas, pero uno tiene que pagar la escuela y mi esposo no creo que me daría dinero para pagar la escuela, [... Pero], si yo estuviera en una escuela, no hay como interrupciones, seria todo el año, eso me ayudaría mucho para poderlo aprender [ingles].

Incluso con recursos económicos limitados, las madres han buscado oportunidades para aprender inglés que son de bajo costo o gratuitos como escuchando 'cassettes en ingles' [cintas en inglés] y asistiendo a clases de inglés como segundo idioma (ESL) en la escuelita de sus hijos.

[escuela] y en la 'iglesia' local. Ana va a la escuelita y ella dice: Estoy tratando de aprender el inglés, pero ahí, más o menos. [...] Voy a la escuelita, ahí lo que la maestra enseña es lo básico, para una conversación, preguntas o una plática.

Una plática corta.

Paty va a la iglesia:

Sí. Bueno, he tratado de aprender. Hace un año, aquí en la iglesia de [REDACTED], dieron un curso de inglés, bueno el año. Pero como mi esposo no trabajaba en la noche, yo lo agarré. Y pues sí, ahí sentí que yo podía hacer a veces–, como ellos dicen, los verbos.

El maestro fue un chino. Muy buen maestro. [...] Eran martes y jueves. Esos dos días. Pero eran tres horas. A mí sí me gustaba mucho.

También María busca cursos gratuitos, a pesar de que el inglés es "extenso" y realmente no puede aprenderlo bien:

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Cuando hay cursos gratis es cuando yo aprovecho, pero, le digo –no es, como que el tiempo es muy corto y no puedo aprender, es mucho, el inglés es extenso y no puedo aprenderlo bien.

El problema más común es cuando los cursos gratuitos se ofrecen en horarios inoportunos. Para Ana, las clases se ofrecían en horarios en que ella no podía dejar a su hijo solo: El año pasado hubo clases [de ingles] también, pero yo no podía ir porque el niño no había con quien dejarlo.

Paty narra cómo ella estaba aprendiendo mucho en las clases, pero la clase más avanzada era intensiva y se ofrecía en horarios en que su esposo trabajaba: Yo sentía que sí podía aprender ahí. Bueno, estaba aprendiendo muchas cosas. Pero este año, después me dijeron que acabó y que si quería seguir y yo le dije que sí. Entonces, cuando empezó la clase, me hablaron, pero mi esposo ya trabajaba. Y son tres horas.

Entrábamos a las seis y salíamos a las nueve.

Las clases se ofrecían durante el día cuando algunas madres trabajaban o tenían que atender a niños pequeños o por la noche cuando necesitaban cuidar a sus familias. Incluso si una madre

"sabía que [ella] podría aprender" en estos programas, el encontrar "con quien dejarlo" (a sus hijos) era suficiente para evitar que ellas asistieran a estos programas, como dice Paty: Porque no puedo dejar los niños tres horas. No nos admiten con niños en la escuela. [...]

porque dicen que distraen. A veces como nosotras, como mamás no nos podemos concentrar. Porque ustedes están mirando al hijo que no toque, que no haga esto.

La clase de Paty tenía 25 mujeres y 4 o 5 hombres, a Paty un maestro (hombre) le dijo que no trajera a niños a clase porque cuando ellos traen niños los padres se distraen y tienen dificultad en concentrarse.

Añadimos que aun cuando el tiempo no era un problema, era difícil conseguir una instrucción de inglés de buena calidad. Como ama de casa de niños en edad escolar, María tenía la capacidad de asistir a clases de inglés durante el día. Sin embargo, los cursos que estaban disponibles solo "enseñ[an] lo básico":

Sí, he ido a clases en la escuela de mi niño, pero sólo son por dos meses y eso no, o sea, tal vez te enseñen lo básico como los números, el abecedario y eso. Pero, así como para entablar una conversación, no. [...] Porque sólo el curso dura dos meses, entonces es muy poco tiempo para poder aprender muchas cosas.

De manera similar, cuando conocí a Carlota, ella estaba cursando su segundo año de ESL

semanalmente en el centro comunitario local. Sin embargo, las clases eran irregulares y a menudo se cancelaban debido a los bajos niveles de participación. Muy seguido, Carlota era la única que se presentaba a clase y tenían maestros voluntarios (como ella describió) que en este caso eran dos madres, amas de casa rubias monolingües en inglés; ellas simplemente cancelaban la clase en lugar de "desperdiciar" la lección.

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Desafortunadamente, muchas personas incluyendo a sus hijos, continúan creyendo que estas madres son monolingües porque ellas así eligen, 'creerán que yo no quiero aprender el idioma’, en lugar de ver las circunstancias. María expresa cuánto le gustaría aprender inglés para ayudar a sus hijos. Su inhabilidad para hablar inglés es una fuente de gran frustración para ella: Me siento mal porque creerán que yo no quiero aprender el idioma, pero a mí me gustaría aprender el idioma. Porque así también puedo ayudar a mis hijos, con las tareas. Sobre todo, con la lectura y con escritura.

Dan, el hijo de Paty la culpó por no hablar inglés y por no poder ayudarlo con su tarea.

Esto la hizo sentir muy incómoda:

[Dan me decía] ‘ Tú tienes la culpa, porque yo no sé por qué tú no hablas el inglés. Tienes muchos años porque tú no eres una baby. Tienes muchos años mami y tú no sabes hablar el inglés’ . [...] Porque dice que yo no pudiera hablar el inglés. El que yo no lo pueda ayudar en la tarea, porque como viene en inglés [...] Él me reprochaba. Y después yo me sentía más incómoda, más–, muy fuera de aquí.

Es posible que las limitaciones de las madres en inglés contribuyan a su deseo de que sus hijos adquieran el inglés antes que el español, o mejor que el español. Para las madres es una forma de ausentar frustraciones para sus hijos y la parálisis social: como resultado la experiencia de 'me siento tan incómoda, tan inútil’ al no poder comunicarse plenamente en Inglés.

Los niños perciben y comprenden con gran naturalidad que el monolingüismo de sus madres en español presenta una limitación en la vida de sus madres. Ellos intentan remediar esta limitación ofreciendo a sus madres lecciones de inglés en casa. Esta experiencia de los niños como maestros de inglés en el hogar se analiza en la siguiente sección.

‘Es así en Inglés ¿okay?’: Aprendizaje reciproco

Aunque estas madres luchan por encontrar maneras de aprendizaje apropiados fuera de sus hogares, ellas son ingeniosas y encuentran formas de hacer que el aprendizaje de idiomas en el hogar sea recíproco. Aquí, Nancy demuestra que en su familia la enseñanza va en ambos sentidos.

Ella le enseña cosas a su hijo cuando están en la cocina o en la tienda, y a veces 'en vez de yo enseñarle, ellos me enseñan’.

Bueno, todo depende, ¿verdad? de qué cosas. Si es en la cocina, ya le digo, le pido algo, pero si él no sabe, voy y le enseño. Si es en la tienda, muchas veces, en vez de yo enseñarle, ellos me enseñan, porque hay cosas que están en inglés y yo no las entiendo. Y, ¿‘ Qué es esto? ’ , o, ‘ Estoy bus- cando esto’ . Y cómo es que–, ‘ No lo encuentro’ . Si no lo conozco, en vez de yo ayudarles, me ayuda él.

La capacidad limitada del inglés es una causa de gran angustia para estas madres porque amontona muchos de sus problemas (inseguridades) ya existentes, cómo lo demostraron ellas mismas en su búsqueda de clases de ESL. De esta forma, el hecho de que sus hijos hablen inglés, incluso si son "discapacitados", esto les resulta de gran ayuda. Dentro de esos momentos, los niños no son discapacitados, las madres son las discapacitadas. El papel de maestro y alumno se invierte.

El hecho de que las madres puedan identificar formas en las que aprenden de sus hijos apoya la Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 90

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percepción que tienen las madres sobre la discapacidad como una construcción social. Nancy identifica que su hijo es capaz no solo de aprender, sino también de aprender en español: 'en la cocina ... voy y le enseño' [en la cocina ... voy y le muestro]. Asimismo, mi hijo también es capaz de enseñarme, "él me ayuda " [ayudarme]; utilizando su músculo bilingüe.

Paty nos muestra como su hijo se convirtió en su maestro de Inglés: A veces diciéndole que: ‘ Mira, esto se llama as’í . Yo no sé, a veces le digo: ¿‘ Cómo es en inglés? ’ , le digo: ‘ Anótamelo’ , a veces ahí en esa pizarra. Luego me dice: ‘ Mira, mamá, en español tú dices que se llama así, y es así en inglés, ¿okay? ’ , y es una forma. No sé, que a veces siento que sea para los dos, tanto él como yo, que yo sepa cómo se dice esa cosa en inglés y él cómo se diga en español.

Aquí, Paty demuestra también que los niños entienden que esta es una relación recíproca. Las madres enseñan a los niños cuando ellos “dice que se llama así en español”, y los niños les enseñan a las madres cuando dicen “es así en inglés”.

Conclusión

En el Capítulo 7 aprendimos que las madres valoran el bilingüismo, ellas están muy preocupadas por asegurar el éxito académico de sus hijos en el presente y concentrándose en el inglés en lugar de asegurar el futuro de sus hijos; particularmente cuando el futuro es tan incierto en ellos y específicamente la situación tan ambigua para poder vivir en los Estados Unidos. Lo anterior está influenciado por la percepción de la discapacidad como algo que puede remediarse o curarse, esta percepción es mayormente influenciada por la información que ellos reciben por parte de los maestros y otros profesionales dentro de la educación escolar. En este capítulo, comenzamos a comprender cómo la inhabilidad de las madres para manejar el inglés las pone en una posición en la que tienen que confiar en lo que los maestros les dicen, incluso si los maestros están mal informados. Con gran frecuencia esta información errónea suena tan correcta que las propias madres pasan por alto sin ver el hecho de que sus hijos ya son bilingües debido a las prácticas lingüísticas que exhiben en el hogar y en la escuela. Esto es el ejemplo perfecto del porque las madres continúan tomando decisiones que son en beneficio para sus hijos aun cuando estas decisiones no son lo mejor para todos ellos. Aun así, en este capítulo, vemos las formas en que las familias están participando y negociando con la escuela al mismo tiempo que intentan asegurar el bilingüismo no solo para sus hijos sino también para ellas mismas.

Para las madres el enseñar español en casa de varias formas las hace que se involucren demasiado en la educación académica y desarrollo de sus hijos, así la parte en que varias de ellas se sienten responsables es en el español. En el español dentro de la vida de sus hijos es donde ellas son la autoridad no la escuela:‘ español es la lengua maternal,’’el inglés es el lenguaje de este país’,

‘yo le enseño español ’,‘yo le puedo enseñar’, ‘yo le ayudo’. Cuando los estudiantes son colocados en programas bilingües, las madres se sienten con autoridad maternal porque sienten que pueden apoyar a sus hijos, evaluar lo que saben y lo que se les enseñan en la escuela. Sin embargo, cuando las escuelas sacan a los niños de programas bilingües y los ponen en ambientes monolingües (solo inglés) le quitan parte de ese poder /seguridad maternal y estas madres. Aun así, estas madres buscan su papel maternal que es tan primordial para su identidad y para el avance de sus hijos, que recuperan parte de ese poder al participar en otras formas dentro de la vida de sus hijos.

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9 Expandiendo papeles/responsabilidades: Resistiendo la exclusión, creando caminos para participación

Aunque hay muchas formas en que la capacidad de una madre de un bilingüe emergente etiquetado como discapacitado (MoEBLAD) puede participar en el desarrollo académico del niño, esta participación se ve atrofiada por las etiquetas de discapacidad del niño y su colocación en clases monolingües (únicamente inglés), estas madres continúan haciendo grandes esfuerzos para apoyar el aprendizaje de sus hijos. Sin embargo, estos esfuerzos no suelen ser reconocidos porque no encajan en la definición de la cultura dominante como participación académica. Los testimonios de las madres de este estudio sirven en el dialogo cómo contra-narrativa a lo que la literatura académica describe al respecto como falta de involucramiento por parte de los padres. Este capítulo se enfoca en cómo las madres de esta investigación observan y representan su papel maternal. En general, siguieron sus principios personales: "primero están mis hijos”.

Participación de las madres en el desarrollo académico de sus hijos La mayor parte de la literatura académica enmarca a los MoEBLAD como desinteresados por muchas razones. Sin embargo, eso no refleja en lo absoluto sus verdaderas prácticas de maternidad. Por el contrario, al igual que otros padres inmigrantes estas madres están extremadamente comprometidas, aunque no sea el reflejo de la forma tradicional definida por las escuelas y su definición de envolvimiento académico por los padres (Ishimaru et al., 2016). Existen dos ejemplos enormes en que las madres demuestran envolvimiento: (1) Enseñar a sus hijos y apoyarles en su aprendizaje; y (2) localizar apoyo externo para sus hijos involucrando a sus otros hijos, pagar por tutores o utilizando tecnología.

‘Trato, en lo que puedo...’: Madres como maestros

Constantemente las madres demuestran su apoyo. En su discurso, las palabras "apoyar",

"ayudar" y "enseñar" son uy normales. María y Rosario demuestran el tipo de apoyo que ofrecen a sus niños: les explican las cosas y les ayudan en todo- especialmente con tareas. Rosario también lleva a su hija a la biblioteca.

Sí, cuando–, trato, en lo que puedo, ayudar en la tarea. Bueno, cuando no trabajaba, la llevaba yo a la librería. Biblioteca.

Paty recompensa el esfuerzo de su hijo ‘cuando él está bien, en las calificaciones’ Lo llevan a ‘ la tienda de libros’ en los fines de semana.

Sí. Yo le–, a él, ahora decir, cuando él está bien, en sus calificaciones, ‘ Mamá, tengo ganas de este libro’ . ‘ Okay, este fin de semana nos vamos a la tienda de los libros, y escojan sus libros. [...] Sí, a veces yo les digo a ellos, ‘ Tienen derecho a dos libros. Un libro que yo piense que sea conveniente, y un libro que ustedes–, sea para ustedes’ . Porque a veces él, no más le gustan puros dibujitos.

Una tarea monumental en la que las madres están comprometidas es revelada por María que describe que tuvo que enseñarle a su hijo el cómo bañarse. María está orgullosa de su éxito, ahora

'él solo se baña’.

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Yo siempre estoy apoyándolo en todo. Trato de que él lea más, ponga más interés en sus lecturas, le hago preguntas sobre las lecturas, para que él también vaya como [...] En cuestión de las escuelas, trato de apoyarlo lo más que yo puedo. Explicándole las cosas, la tarea y eso. En cuestión de la casa, si me costó trabajo a enseñarle cómo bañarse.

Porque yo antes lo bañaba. Ahora ya él solo se baña.

Las madres indicaron las formas no tradicionales en que apoyaban el desarrollo académico de sus hijos: les compran libros, los llevan a la biblioteca y les enseñan habilidades básicas y comunes para la vida, como bañarse y la compra de artículos del hogar. Sin embargo, ellas entendieron que el apoyo que sus hijos necesitan con frecuencia es más extenso de lo que ellas podrían ofrecer. En la sección siguiente, uno puede ver las formas en que las madres mejoraron estas situaciones al involucrar a sus otros hijos.

‘Mi hija me ayuda’: Maternidad como efecto

Con las madres que desean ayudar a sus hijos también reconocen que por la mayoría de las tareas en ingles ellas dicen “no puedo ayudarlo”. En la próxima cita leemos cómo Rosa resalta otras formas en cómo ellas apoyan el desarrollo académico de sus hijos: solicitando apoyo a sus otros hijos. El apoyo de estos niños a sus padres corresponde a su edad, los hijos más pequeños ayudan con traducciones del hogar y correspondencia. La hija de 10 años de Rosa ayuda a traducir la tarea:

[La tarea] se me hace bien difícil. A veces, no puedo ayudarle. Yo algo entiendo, pero a veces, no puedo ayudarlo. Y él dice, ‘ Mami ayúdame’ . ‘ Pero, no entiendo. ¿Cómo hago? ’ .

Entonces, yo a veces a mi hija, la de10 años, le pido ayuda que–. [ella traduzca]

La hija de Sara ayuda a su hermanito a hacer la tarea:

No [ayudo] mucho. [...] Porque no lo entiendo [porque son todas en inglés.] [...] Sí, mi hija es quien más lo ayuda [en las tareas]. Sí, porque yo–, aunque quisiera, no mucho le entiendo. Muy poquito.

Y el hijo de Carmela ayuda cuando hay gran necesidad, cuando Carmela en verdad no puede: Y cuando no puedo en algo, les pedimos ayuda a sus hermanos. Solamente cuando realmente no puedo, o salgo tarde del trabajo, bueno, dejo que alguien más lo ayude, pero por lo regular, trato de estar yo ahí con él.

En algunas ocasiones a los hijos mayores se les da la responsabilidad de atender las juntas de planes educacionales individuales (IEP) y en esta junta ofrecer traducción aparte de la de casa.

Por ejemplo, Sara lleva a su otra hija con ella:

Mi hija va conmigo [...] No. No. [No hay un intérprete oficial de la escuela.] Sí [es mi derecho], pero a veces como que no hay nadie disponible, por cualquier cosa. [...] Pero parece que no es lo mismo, ¿verdad?, como si fueran nosotros mismos.

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Sara explica que ella cuenta con que su hija vaya con ella a esas juntas oficiales de la escuela ya que en ocasiones la escuela no proporciona traductores y ella prefiere estar preparada “a veces como que no hay nadie disponible” que traduzca en la escuela.

Las madres son expulsadas de la vida de sus hijos no solo en el hogar "Porque no lo entiendo-por la tarea de inglés" sino también en la escuela porque a la escuela que ellos asisten carecen de los recursos necesarios para facilitar su participación. Sara acepta que el tener a su hija allí como traductora ‘no es lo mismo, [...] como si fueran nosotros mismos’ ella (su hija) es la que escucha y habla. No obstante, esto es solo otro ejemplo de la forma en que las madres utilizan todos sus recursos para mantenerse activas y comprometidas dentro de la educación de sus EBLADs. Sin embargo, las madres no colocaron toda la responsabilidad a sus otros hijos, también buscaron apoyo externo a través de programas extra-curriculares y la contratación de tutores, como se presenta en la siguiente sección.

‘Yo busco a una persona’: Buscando apoyo externo

Al pedir ayuda a sus otros hijos le añadimos que las madres también dependen en ayuda fuera del ambiente escolar para asegurar que sus hijos tengan éxito en su desarrollo académico.

Ana inscribe a su hija en un programa después de la escuela, PAZ: Bueno, a mí me preocupa [que ella este de bajo nivel] y me pongo a pensar, pues yo también ya no la puedo ayudar mucho, porque yo no tengo suficiente estudio, y pues más el inglés pues se necesita aquí, y pues yo no lo sé; yo la ayudo en la que yo puedo. Por eso la dejé en la tarde de PAZ 1 para que ahí por lo menos le ayuden algo en la tarea, el inglés. Y ya si no lo termina, el español yo le enseño en casa.

Así bastantes madres desesperadas en proveer a sus hijos con ayuda extra pagan por tutores, Maria y Paty nos dicen:

María: En Matemáticas, yo he buscado una persona para que le dé tutorías, aparte fuera de la escuela, porque tampoco no me gusta dejarlo en [inglés] (después de la escuela).

Entonces, yo busqué a una persona que le dé tutorías una hora, y veo que mi niño, así, con las tutorías, mi niño va avanzando. ... Yo pago por eso.

Paty: Okay. A [Dan] como yo no le entiendo el inglés, yo busco a una persona que viene a ayudarlo. Viene una muchacha, le ayuda con la tarea, le explica con las cosas que él no puede y le pone trabajos, ‘ Debes de hacerlo así, así y as’í . [...] La conocí por mi vecina de allá arriba, que también la ayuda a su niña con las tareas [...], Entonces, ella me dijo, ‘ Yo tengo una muchacha’ , porque yo le platiqué. Le digo, ‘ Es que hay cosas que a veces no puedo’ , me dice, ‘ Oh, yo conozco a una muchacha. Y está bien, porque ella sigue estudiando, es el idioma de ellos’ , le digo, ‘ Ahora sí me la pasa o me la presta’ , ‘ S’í , y así es como yo conocí a esa muchacha. [...] No [es gratis], yo pago $15 la hora.

Este tipo de apoyos no pasan desapercibidos. El hijo de Paty, Dan, por ejemplo, reconoce el apoyo que su madre le brinda cuando ella contrata a un tutor o a otra persona para ayudarlo con su tarea.

1 PAZ es un programa gratis después de la escuela

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Su hijo también reconoce que ella hace esto porque es "algo realmente importante para mí" , incluso si “ella tiene que gastar nuestro dinero “:

Algunas veces, intentando ayudarme ella trae a gente para que me ayuden. Como mi primo, la mujer de va a, la mujer que es joven y está en la universidad, ellos ayudan con palabras sencillas que yo puedo comprender. Mi mamá les llama porque ella piensa o sabe que yo tengo que hacer tarea y ella les trae para que me ayuden. Así, cuando ella no puede ayudarme ella llama a alguien más que venga a ayudarme porque la última vez nosotros nos quedamos toda la noche despiertos hasta que terminamos todas mis preguntas de matemáticas. Cuando mi madre llama a otros para ayudarme me hace sentir un poco…digo que ellas es buena porque está haciendo algo aun si ella está gastando nuestro dinero, y para mí esto es algo muy importante.

Estas madres no solo utilizan recursos financieros muy limitados para asegurarse de que sus hijos reciban el apoyo que necesitan, pero también están sacrificando tiempo con sus hijos porque cada minuto que un el niño pasa con un tutor o después de la escuela es un minuto que el niño está robado de la conexión con su madre y viceversa.

Mientras que para estas madres es común buscar apoyo externo para sus hijos, ellas también encontraron formas para mantener su papel como apoyo académico para sus hijos. Las madres hicieron esto al unir la división lingüística mediante el uso de plataformas tecnológicas como Google Translate.

‘El traductor del teléfono’: Uso de tecnología

Muchas madres pudieron mantener una presencia dentro de las actividades académicas de sus hijos sin dejar de satisfacer sus necesidades: utilizaron la tecnología para unificar la desconexión del idioma creada por la escuela. Ninguna de estas familias tenía Internet en casa, pero todos tenían teléfonos, que usaban para traducir la tarea del niño, hacer la tarea con su hijo y luego traducirlo de nuevo al inglés para que su hijo lo entregara. Esta actividad fue una tarea que consumía mucho tiempo y, sin embargo, la realizaban con regularidad.

Carmela, Ana y Carlota describen la importancia de Google Translate. Mientras las madres se sientan para ayudar a sus hijos con la tarea, ellas utilizan sus teléfonos para averiguar la pronunciación y el significado de palabras. Para Carmela, el teléfono celular le ayuda a descubrir cómo las palabras utilizadas en las tareas de los hijos se pronuncian, similar a algo que ella antes tenía que hacer con los diccionarios:

Sí [yo siento que participo], porque–, ¿cómo dicen ellos?, la discapacidad que tiene, yo trato de hacer la tarea con él, de sentarme con él a escuchar para ver cómo está leyendo, y aunque yo no sé inglés, yo lo escucho para ver si él está leyendo. A veces buscamos en el diccionario cómo se pronuncia una palabra. Ahora que todo se puede buscar en el teléfono, en el Internet. De esa manera, yo lo ayudo.

Ana usa su teléfono celular para averiguar el significado de las palabras en la tarea, y regularmente usa el teléfono para encontrar palabras tanto en inglés como en español: Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 97

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Porque ahorita con el español y el inglés, hay cositas que se me hacen un poco difíciles enseñárselas. O estarlo escribiendo en el teléfono buscando, qué significa para yo orientarla.

La experiencia de Ana especialmente es muy complicada porque Maria Teresa está inscrita en una clase bilingüe y la mayoría de sus tareas son en inglés. Esto también sucede con Maria que su hijo Justin estaba inscrito en clases de transición bilingüe; Durante una de las primeras entrevistas Maria notó que, aunque Justin está en una clase bilingüe todas sus tareas eran asignadas en inglés únicamente:

Todas las tareas son en inglés, matemáticas, lectura, escritura, todo es en inglés.

Incluso cuando un niño está inscrito en un programa bilingüe, las madres se están enfrentando con el trabajo escolar solamente en inglés. María también se propuso a compartir que ella no es la única; otras mamás también tienen que hacer esto:

Y no solo soy la única, somos todas las mamás. Jessenia [su amiga], le pasa lo mismo también. Y peor que ahora son dos niños, estar mucho tiempo sentados traduciendo tarea de uno o tarea del otro.

Las madres utilizan sus teléfonos e internet no solo para hacer tareas, pero también para convivir con sus hijos. En ocasiones el espacio entre las practicas del idioma inglés de sus hijos y el español de las madres hace la comunicación dificultosa. Por ejemplo, Carlota nos explica cómo su hijo que, si necesita explicarle algo que es en inglés, su hijo señala a los teléfonos y hace gestos a sus hermanos y apunta a Google.

Sí, y si no, el me señala. Me señala, o busca en Google para ver qué es la respuesta, o pide ayuda con sus hermanos.

Para estas madres Google se ha convertido en la herramienta más influyente para comunicarse con sus hijos. Trabajar con sus hijos de esta manera, tanto para la tarea como para vivir, requiere una gran inversión en cuestión a tiempo. Pero a pesar de la inversión de tiempo, las madres están dispuestas a hacer el sacrificio, como María explica:

[C]uando trataba de hacer tareas con él, primero medio me tardaba como dos, tres horas con él haciendo tareas, y él se desesperaba, porque era mucho tiempo yo lo que yo lo tenía sentado ahí haciendo tareas. Porque yo tenía primero que traducir toda la tarea, para poder explicarle lo que iba a hacer. [Usaba] el traductor del teléfono.

Las madres son inteligentes tecnológicamente y reconocen bien los programas disponibles en sus teléfonos y para que sus hijos los puedan usar para leer y aprender. Por ejemplo, María nos habla de uno de esos programas:

Ahorita hay un programa que se llama Raz-Kids, ese lo lee primero en el teléfono y ya después él lo tiene que leer. Y algunas palabras que él todavía no comprende. Y luego,

‘ Mami, ¿cómo dice aquí? ’ . Tengo que regresarme a ver cómo es la palabra correcta para Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 98

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poder pronunciarla, porque no es lo mismo que yo se la diga como yo la entiendo, a que cómo es la palabra, porque lo confundo más.

Estas madres han encontrado formas no tradicionales de apoyar a sus niños. La internet, a través de los teléfonos móviles, se ha convertido en un importante recurso para ellos. Sin embargo, e incluso después de hacer enormes inversiones físicas y financieras, estas madres aún se preguntan su participación y / o expresaban un pensamiento o idea en que ellas creen no haber estado muy envueltas en el desarrollo académico de sus hijos. Esta falta en reconocer su envolvimiento es muy importante en la sección que viene.

‘No que digamos mucho’: Las madres se evalúan en su envolvimiento La mayoría de las veces, las madres de este estudio internalizaron la definición de compromiso definido por la escuela y, como tal, ellas lo entendieron o percibieron como el compromiso participativo dentro de las actividades que se llevan a cabo en la escuela. En una pregunta mía ellas respondieron como Elodia describe su percepción ósea su compromiso como

"no mucho" y "poco tiempo", aunque, como hemos visto, estas madres dedican mucho tiempo a sus hijos en casa.

No mucho. [...] Es que como yo trabajo, nada más cuando yo llego, les dedico un poco de tiempo. [El trabajar limita las maneras que lo puedo apoyar] en lo de la escuela.

Participar con ellos. [Estar físicamente en la escuela] Sí. En [casa en] las tardes, sí. Yo les ayudo con su tarea y a leer.

De la misma manera Nancy responde con un ‘ no mucho’ aunque ella procede a explicar cómo participa en las tareas escolares de su hijo:

No que digamos mucho, ¿verdad?, pero trato. [...] Bueno, solamente diciéndole, ‘ Haz la tarea’ . A veces, él me dice, ‘ Mami, yo no lo entiendo’ . Le digo, ‘ Pero ¿cómo dice en español para yo decirte? ’ . Lo único que sí, como yo le dije, ‘ Yo voy a mirar si yo puedo ayudarte, solo en Matemáticas. Porque ya si es leer, y entenderlo, todo está en inglés, ahí te toca a ti, yo no’ , le digo, ‘ Pero hazlo’ . Sí. Motivándolo a hacer la tarea. [...] Porque digamos, yo no me relaciono mucho. No me relaciono, así que digamos–, como que dicen,

‘ Vengan para ser voluntarios de [inglés] PTA o algo as’í . Eso es en lo único que no me relaciono.

Pero

en

el

trabajo

de

los

niños,

sí.

Tanto Nancy como Elodia se consideran ellas mismas como desinteresadas. Es únicamente cuando se le demuestra que ellas identifican formas de apoyo hacia sus hijos. Nancy también menciona al hecho de que la escuela solo la invita a participar en las reuniones de la Asociación de Padres y Maestros (PTA) y en las actividades dentro de la escuela, lo que contribuye aún más a que las madres comprendan que la participación académica se basa únicamente en lo que ocurre en la escuela. Este instinto de descontar los esfuerzos de estas madres no es exclusivo de ellos.

Paty también cuestionó su compromiso incluso después de describir explícitamente cómo buscó y contrató a un tutor para su hijo como una manera de satisfacer las necesidades de su hijo: No. Yo la verdad a [Dan] desde que entró a la escuela nunca lo he mandado al afterschool

[sic]. Porque como ahorita le toca a las escuelas lejos, entonces no puedo ir a traerlo. [...]

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Nos han recomendado. [Dan] califica para afterschool. Pero luego le digo:‘ Hijo, ¿y si te pongo? ’ , ‘ No, m ama , dice él, él dice que no. Pero a veces digo: ‘ Bueno, creo que sí le hace falta, porque necesita ayuda’ , ¿verdad? Pero a veces digo: ‘ En el tiempo del verano uno sale tarde, vamos a tren, nos venimos caminando, cualquier cosa’ . Pero como ahorita en el invierno, mucha nieve, mucho frío [...] a veces yo les explico:‘ No puede venir [Dan]

porque la verdad yo vivo lejos. Hasta allá, hasta ac ’á [...]Entonces a veces digo: ‘ No’ . A veces yo por eso les digo a los maestros: ‘ Dígame qué es lo que necesita’ . Por decir, como ahorita que usted me dicen que ayuda, por eso luego me dicen:‘ Es que [Dan] necesitaría ayuda en esto’ , ‘ Okay’ , dice: ‘ Es recomendable el afterschool’ , ‘ La verdad no puedo. Pero dígame y yo le busco la persona quién le ayude’ . [...] Entonces por eso yo busco a esa persona a modo de que él no se atrase. Yo siento que es una forma de recompensarle eso.

Pero a veces digo yo: ‘ No sé si esté bien o esté mal’ .

Algunos orígenes por esta desconexión surgen del sentimiento de las madres que sienten que la manera de participación debe de ser como la escuela lo dicta esta participación: ‘ Vengan a ser voluntarios del PTA’ o‘ [Dan] califica para afterschool’. Las madres tienen razones legitimas por las cuales ellas no participas de esa manera: ‘Yo vivo lejos ’o‘ yo trabajo’. Aun así, ellas perciben un sentimiento de derrota: ‘dedico un poco de tiempo’, ‘yo no me relaciono mucho’, ‘no sé si esté bien o esté mal’, así ellas minimizan su participación. Las madres de este estudio exhibieron muchas formas en las que apoyaron el desarrollo académico de sus hijos y las formas en que han absorbido las perspectivas deficientes con respecto a su participación. Lo que ellas no ofrecieron instintivamente fue el hecho de que estaban participando, haciendo cosas mientras enfrentaban una gran cantidad de desafíos.

Conclusión

Las madres ven el papel de la madre como la primera maestra. Como tal, enseñan a sus hijos, los apoyan, los ayudan y los mantienen. Sin embargo, las etiquetas de discapacidad le quitan muchos aspectos de esta función a las MoEBLAD porque presentan una gran cantidad de incógnitas. Como tal, las madres se sienten frustradas por la forma en que las etiquetas de discapacidad y las colocaciones en salones sólo en inglés transfieren todo el "poder" de ellas a los maestros, médicos y proveedores de servicios; a los llamados expertos - "los que le dieron la etiqueta/diagnostico “, dejando a las madres sintiéndose “impotentes". Esta transferencia también se suma a su trabajo dada la inversión de tiempo que hacen para apoyar a sus hijos en formas tradicionales (por ejemplo, tareas escolares y lectura) y al tener que encontrar otras formas de rechazar el diagnóstico y permanecer presentes en la vida de sus hijos como aprendices (por ejemplo, encontrar tutores, enseñarles español).

Como resultado, las madres no saben qué hacer: cómo ayudar, apoyar y enseñar a sus hijos.

Por lo tanto, se alejan del ámbito académico (el lugar donde la discapacidad "vive") y encuentran otras formas de seguir siendo la madre del niño: al duplicar los sacrificios, al duplicar el apoyo externo. Todo esto es una forma de maternidad por obligación: enseñándoles acerca de Dios, enseñándoles a cuidarse a sí mismos y fomentando relaciones afectuosas con sus otros hijos. En última instancia y para estas madres estos actos son una forma para que ellas mantengan su relevancia en el crecimiento y desarrollo de sus hijos, algo que a menudo es desafiado por las escuelas y, a veces hasta por sus propios hijos. Aun así, aunque pueden ceder ante los educadores formales fuera de su hogar, son muy conscientes de sus responsabilidades para con sus hijos. Como Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 100

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tales, ellas encuentran formas subversivas de apoyar el aprendizaje de sus hijos, incluso si sus hijos no los notan, o los descartan activamente.

Nota

(1) PAZ es un programa extracurricular gratuito que se ofrece en la escuela del niño.

Referencia

Ishimaru, A.M., Torres, K.E., Salvador, J.E., Lott, J., Williams, D.M.C. and Tran, C. (2016) Reinforcing deficit, journeying toward equity: Cultural brokering in family engagement initiatives. American Educational Research Journal 53 (4), 850–882. https://doi.org/10.3102/0002831216657178

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10 Esperanzas/Espíritus rotos: Retos enfrentados por MoEBLAD (Madres) Durante el proceso de entrevistas estas madres señalaban las maneras que con frecuencia se les dirigió a en direcciones múltiples. Para contestar lo anterior organice una serie de entrevistas que nos permita profundizar el tema y con detalle discutir la complejidad de la maternidad. En esta entrevista se les pidió a las tres madres en quién nos enfocamos que hicieran una lista de sus responsabilidades y preocupaciones incluyendo temas que son estresantes/agotadores. En cada caso el estudiante con la discapacidad era lo último en la lista o no aparecía. La razón por la cual no aparecían o eran lo último en la lista es porque estas madres están lidiando o enfrentando otros problemas mucho más grandes que la discapacidad de sus hijos: ellas necesitaban atender las necesidades de sus otros hijos- algunos que viven en otros países, que tienen problemas de salud crónicos, abuso de sustancias como alcohol o drogas o estaban recuperándose de abuso sexual. A esto le aumentamos a que estas madres también son responsables del cuidado de sus padres que están enfermos y envejeciendo; al mismo tiempo estas madres toman el papel de ser padres con sus propios hermanos. Desafortunadamente, estas madres no podían pedir apoyo a sus parejas ya que todas ellas están dentro de relaciones maritales abusivas. Aunque el impacto de estos factores en las madres ha sido estudiado, estos factores no han sido organizados con relación a discapacidades, en otras palabras, investigaciones tienden a enfocarse a un problema o discapacidad individuales ya mencionados arriba como estresantes maternales, en lugar de estudiarles en combinación de un todo (Fusco et al., 2016; Garcini et al., 2016; HewardBelle, 2017; Levendosky et al., 2000; Ramirez & Monk, 2017; Zadnik et al., 2016). Este capítulo menciona como todas estas presiones combinadas con aislamiento social da como resultado un sentimiento de agobio/opresión e inmensa soledad en las madres.

Roles de responsabilidad fracturados: Madre para más de uno Cuando a Paty se le pidió escribir una lista preguntándole en dónde colocaría la discapacidad de Dan, ella indico "ahorita no es tan importante, porque él está estable". Paty esta más preocupada con su otro hijo, Carlos Santo, que vive en México y "está consumiendo drogas":

Pues ahorita, pues sí, es una preocupación de que él no se empeore. Y a la misma vez como que ahorita no es tan importante, porque él está estable. Sí, me preocupan sus estudios, como de Tanya también, no sé. Pero ahorita lo que a veces está en mi cabeza ahorita para mí es mi hijo Carlos Antonio, es eso lo que a veces me está preocupando ahorita más. Que

[Dan y Tanya] me tienen aquí, claro, no las 24 horas porque yo también trabajo, pero ellos también van a la escuela. Pero todo el tiempo posible yo puedo estar con ellos, y sin embargo con mi hijo no, con los dos, porque solamente son por teléfono.

Para Paty, las necesidades de Dan no son primordiales como los son las necesidades de sus otros dos hijos que ella dejó en México a la edad de 3 y 5 años y no los ha visto en más de una década.

Su participación en maternidad transnacional (Boehm, 2012; Lahaie et al., 2009; Poeze, 2019) causo a Paty un gran estrés; Dan y Tanya la tienen "todo el tiempo posible" pero sus otros dos hijos solo la tienen por teléfono.

Preocupándose y pensando sobre sus hijos en México fue la única manera desde la distancia en que ella podría ser madre para ellos; al mismo tiempo para aliviar su culpa en haberse embarazado con Dan y Tanya y por consecuencia haberles dejado por tanto tiempo: Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 102

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Yo y mi esposo habíamos planeado que dos años. Le digo ¿‘ Cómo en qué tiempo hacemos la casa? ’ Dice ‘ Si tú llegas y trabajas y yo trabajo, en dos años ya hicimos la casa’ . Y yo estuve de acuerdo, dije ‘ S’í . Y sí, llegamos a los tres meses empecé a trabajar, él casi luego empezó a trabajar […] y si, empezamos a trabajar el empezó a construir, él estuvo construyendo, al año yo salgo embarazada o antes del año salgo embarazada de [Dan].

Paty nunca tuvo la intención de separarse de sus hijos indefinidamente. El plan original fue venir a Estados Unidos y trabajar por dos años - lo suficiente para comprar un terreno y construir una casa - después regresar. La separación de sus hijos iba a ser temporal, pero ella ' salió embarazada' se embarazo.

Cuando nació [Dan] de plano deje de trabajar un tiempo, entonces yo estaba con [Dan]

y más desde ese momento cuando me dijeron de su problema, yo me sentía más, como que más tenía que estar con él.

Después de aprender sobre el problema de Dan, Paty decidió quedarse en casa, sacrificando su posible sueldo para cuidar a Dan y así extender su estadía en los estados unidos.

[E]ntonces yo ya era un año, no trabajaba, estaba dedicada a [Dan]. Pero […] la construcción de allá y los gastos de acá y me decía [mi esposo], ‘ es que no me alcanza’ .

Los deseos de volver y estar con sus hijos en México, el enfrentar la realidad de los gastos de la construcción que aumentaban allá j unto con los gastos de acá hicieron que Paty regresara a trabajar. Paty le paga a su hermana que está embarazada con su primer hijo para que cuide a Dan, pero en un año más o menos Paty se volvió a embarazar.

Entonces fue como empecé nuevamente a trabajar, porque [mi hermana] en lo que estaba

[embarazada], ella cuidaba a [Dan], o sea nos ayudábamos, y después este ella pues ya tuvo a su niño, no lo siguió viendo, yo estaba trabajando y luego al año, seis meses yo me embarazo de Tanya, seguíamos así trabajando, ella mi hermana me ayudaba, yo la ayudaba y así estábamos. Pero después llegó el momento que Tanya iba a nacer y pues deje de nuevo de trabajar, deje de trabajar y también, de Tanya un año no trabaje, no trabaje.

La desesperación de Paty por regresar con sus hijos hizo que ella trabajara mientras estaba embarazada por cuarta ocasión, pero " después llegó el momento de que Tanya iba a nacer" y "de nuevo" otra vez ella dejo de trabajar. El sentimiento de culpa por Paty es evidente mientras ella llora y repite la frase " no trabaje".

Estas experiencias de criar hijos en dos países, intencionalmente o no, es también una realidad para otras madres. Carlota, Nancy y Carmela se encuentran en la misma situación, criando hijos allá en México. Carlota envió a su hijo a México cuando su relación marital empezó a ser abusiva:

Sí, el mayor es de otra relación, que yo le había comentado que él no [vive] conmigo […]

lo que yo hice fue agarrar al niño y mandarlo a mi país [para protegerlo].

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Los hijos mayores de Nancy primero se quedaron en México, después vinieron a los Estados Unidos, y ellos se regresaron a México para ir a la universidad.

Sí, [los mayores] dos años estuvieron en México [mientras yo estuve aquí] y después los mandé a traer. Estuvieron aquí conmigo hasta que la niña cumplió 18 años, y se regresó a estudiar. Ahora está estudiando en México.

De los cinco hijos de Carmela, dos nacieron en México y tres en Estados Unidos. Los dos mayores no siempre han estado con ella en los Estados Unidos, uno continua en México.

Dos [hijos] nacieron en México. Y, tres nacieron acá en Estados Unidos […] No. No siempre [han vivido conmigo]. Los más grandes no han vivido todo el tiempo conmigo. […

Todavía,] uno está en México.

Al final estas madres están más preocupadas por los hijos que ellas dejaron atrás o que ellas enviaron a otros lugares que por los hijos bilingües emergentes diagnosticados como dis/capacitados (EBLADs) que viven a su lado.

Este sentido de estabilidad dentro de la vida de sus hijos es influenciado por la necesidad de los hijos que viven en el exterior del país y por las necesidades de los hijos con quien viven y de las necesidades de sus otros familiares. Varias de estas madres viven la responsabilidad de ser la principal manutención tanto de sus padres y de algunos de sus hermanos.

Le añadimos que deben estar al cuidado de sus hijos en México, junto con el cuidado de sus hijos aquí en los Estados Unidos y quienes algunos de ellos también están enfrentando retos difíciles. Maria se preocupa de su hijo menor Jayden, que padece de asma y es hospitalizado con frecuencia:

[Me preocupa la] enfermedad de Jayden, porque como él tiene asma me está faltando mucho a la escuela por lo mismo del asma. Entonces seguido se me está enfermando. Tiene también como dos semanas que estuvo tres días internado en el hospital. Salió y todavía estuvo una semana con la tos. Parece que ya se había compuesto, y apenas el viernes volvió otra vez con la tos. Entonces ahorita está con tos. […] [E]l viernes no fue a la escuela porque tenía tos, estaba frío, entonces el frío es lo que le hace daño.

Paty se preocupa de su hija menor Tanya, quien sufrió abuso sexual por un familiar: Pero a veces siento que no sé, siento que como madre a veces fallo, y mucho. [Tanya]

cuando cumplió los siete años, pasó por un malo. No fue algo–, pero sí la tocaron. El dolor más grande que yo misma lo–, no, no. Fue, fue mi familia, que a veces se–, le digo yo no sé si fuera más duro. Es que yo no pude hacer nada. Es que no, no sé. A veces me sigo arrepintiendo, a veces les digo, se lo dejan en manos de Dios. Porque él sabe lo que pasó.

Y además fue mi sobrino que tiene él 14 años, tenía 14. Él la tocaba a mi hija. Cuando yo le dije a mi hermana, y mi cuñado dice… Mi hermana no, se agachó la cabeza y lloraba.

Y mi cuñado me contestaba, y yo le decía que por qué su hijo hacía eso, que si no le llamaba la atención. Él me dio a entender que mi hija fue la que lo provocó. Y yo le dije, ¿‘ Cómo va a hacer una niña de siete años a uno de 14? ’ . Le dije, ‘ Bueno, tengo para que mi hija Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 104

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no vuelva a venir acá. Y si va a venir, o pueden ir ustedes a la casa’ , porque tampoco le puedo cerrar a mi hermana las puertas, le digo, ella va a ser recibida. ‘ También tus hijos, lo único que voy a hacer es yo nada más tengo que cuidar a mi hija. Tengo que estar más al pendiente a ella’ .

En esta situación, Paty también enfrenta el trauma que su hija vivió, el hecho que fue su sobrino quien "tocaba mi hija”, que su hija fue culpada por el abuso: me dio a entender que fue mi hija quien lo provoco" mientras también intenta mantener una relación familiar con su hermana.

Aunque las situaciones o problemas no sean tan extremosos las madres continúan siendo dirigidas en múltiples direcciones. Mientras teníamos una observación yo fui testigo de cómo Ana tuvo que detenerse en ayudar a Maria Teresa con su tarea para poder ir a inscribir a David al kindergarten:

Maria Teresa regresa a hacer su tarea y sin ser instruida apunta con el dedo, voltea a ver a su mama mientras su mama observa la tarea y responde “quince".

La madre recibe una llamada por teléfono- la vecina se dirige a inscribir a su hijo en caso de que él no reciba un lugar la guardería de la colonia.

Después de casi 50 minutos aún quedan tres problemas sin resolver en la hoja de tarea.

Ana empieza a recoger la mesa y pone la hoja de tarea encima de un montón de papeles bien organizados. Limpiando la comida también. Todos tienen que ir juntos porque no hay con quién se queden en casa. La tarea tendrá que esperar hasta que vuelvan, Ana ordena a los niños que se alisten para salir, ellos continúan comiendo botana en la mesa. Mamá da instrucciones a Maria Teresa de alistarse mientras ella le pone los zapatos a David. Observación de Ana #1

Ana estaba ocupada ayudando a Maria Teresa con su tarea de matemáticas cuando una llamada por teléfono les interrumpió; esta llamada es referente al proceso de inscripciones para la guardería, esta llamada cambio el enfoque (la atención) de Maria Teresa hacia David, su hijo de tres años. Esto es una pequeña ventana en las formas que estas madres constantemente esta n navegando la forma de atender las necesidades de cada hijo.

Sin embargo, estas madres no solo tienen que cuidar a sus hijos. Maria comparte el hogar con su padre y por consecuencia ella es la que le atiende. Mientras la madre de Maria está aquí ella lo atiende, ella tiene una visa de turista así que ella "va y viene". Mientras conducimos este estudio, la madre de Maria estaba aquí en NY así que ella no tenía la responsabilidad de cuidar a su padre, pero ella sabía que solo era cuestión de tiempo en cuanto se fuera su madre ella nuevamente tendría que atender a su padre.

Ahorita lo que me preocupa es mi papá. Él es diabético, él vive con nosotros, pero ahora no tiene mucho, tendrá como tres, cuatro semanas más o menos que le salió un ámpula en la pierna, entonces se le está haciendo feo, ya fue al doctor, le dieron antibióticos, parece que ya estaba mejorando, pero volvió otra vez. Entonces por su diabetes tengo miedo de que se le vaya a infectar más y pueda tener operación o algo así. Eso es lo que me preocupa más ahorita de él. Porque también como mi mamá tiene visa, va y viene. Ahorita que está Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 105

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mi mamá, pues es lo que lo está apoyando a él, pero cuando se vaya mi mamá, pues no sé qué va a pasar con él si él no se compone.

Paty también tiene que cuidar a sus hermanos con quien ella comparte el hogar: Porque mis papás no están acá y cuando yo hablo, que soy la que hablo más seguido con mi mamá, me pregunta siempre por ellos, ¿‘ Cómo está mi hijo este? y ¿Cómo está mi hija esta? ¿Cómo está? ’ Y [por] todos sus hijos preguntan.

Paty tiene ese sentido de responsabilidad y obligación en cuidar y saber qué pasa con sus hermanos en parte porque su madre es la que cuida a sus dos hijos en México. Desafortunadamente estas madres no tienen el poyo marital de sus parejas. En la mayoría de nuestros casos los maridos son una fuente que añade más de estrés. Todas las Testimonialistas describieron múltiples maneras en cómo sus esposos las abusan. Estas descripciones están presentadas en la próxima sección.

Forzadas en matrimonios abusivos: Tomaba, insultaba, amenazaba, presionaba, lastimaba Estas mujeres enfrentaron varias maneras de abuso por sus esposos. En ocasiones el abuso fue directo como el abuso verbal; también el abuso de otra manera fue indirecto, como producto del alcoholismo en negligencia y abandono de responsabilidades.

Maria no solo estaba enfrentando responsabilidades con el cuidado de su padre y la salud de su otro hijo; ella estaba enfrentando a su marido y la abundancia de alcohol que él toma, su marido 'toma mucho “al punto de que sus hijos también notaban esto.

' Y ya de mi esposo es de que él toma mucho, y ese es el problema que ahorita tenemos, de que él quiere estar con dos, tres cervezas todos los días, todos los días. Y ya no puedo más con él de decirle que ya dejé de tomar. Porque ya Justin se da cuenta de las cosas, y luego él se molesta, él dice que ya no quiere ver a su papi tomando. Y ya Justin ya habló con él y le dijo, ‘ Papi, ya no más cervezas’ , pero él dijo, ‘ Sí, sí, ya no más cervezas’ , pero él sigue haciendo lo mismo.'

Su hijo mayor Justin pide el deseo de no ver a su papá tomando y Justin le dice a su papá " papi ya no más cervezas" pero no tiene éxito.

El abuso del alcohol es un tema presente con las tres Testimonialistas. En las vidas de estas tres mujeres el abuso de alcohol de sus esposos fue la causa del abuso para ellas. Carlota tenía temor del padre de su hijo:

Por miedo de que el papá me insultaba y me amenazaba.

Maria tenía mucha presión de su marido "tanta y tanta presión" por no poder embarazarse, con repetición a ella le decía que era un fracaso como mujer:

Y él me presionaba mucho, porque él quería tener un hijo, y yo no me podía embarazar.

Pero yo pienso que fue el estrés el que no me podía yo embarazar, porque él siempre me decía, ‘ No, que tú no sirves para mujer, no puedes darme un hijo’ , y ya tanta y tanta presión que yo sentí, que ya no podía yo más.

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Paty sintió el abuso del padre de sus hijos mientras ella describe los problemas de su marido con el alcoholismo y cómo él tomaba más y más. En la descripción de Paty ella dice como el comportamiento de su marido la hacían sentir como "lastimaba", “dolía".

C uando llegamos a este país mi marido empezó a tomar más, más. Había días que no venía dos días. Se iba con sus hermanos. Y yo siempre le hablaba por teléfono ¿‘ Dónde estás? ’

a veces ni me contestaba. Entonces yo siempre le decía a Diosito, ‘ Dios, endurece mi corazón. Haz que no sienta lo que yo siento ahora. Porque él no viene. Yo lo espero y él no viene’ . Quedé embarazada de [Dan] y seguía. Entonces pues ya no me sentí tan mal porque estaba [Dan]. Pero siempre yo le decía a Dios que endureciera mucho mi corazón, porque había palabras que me lastimaban. No me golpeaba, pero sí dolía cuando él me decía.

Las madres en algunos casos tuvieron que buscar cómo manejar las infidelidades de sus maridos para mantener un matrimonio feliz, para proteger a sus hijos. Anna nos dice una historia:

Bueno, es que cuando yo vi esos mensajes, yo lo que hice esa noche, como estaban los niños, cuando el primer mensaje que yo lo vi, que pude ver la lista, estaba la niña ahí al lado mío, entonces como que algo tenía aquí y no podía, lo que hice fue es irme a la cocina y tomar agua y [no se escucha]. Estaba la niña ahí conmigo.

Al otro día cuando él vino lo que yo hice fue es que, me dijo que por qué estaba yo así. Yo le dije que no me pasaba nada, ‘ No sé tú qué te pasa’ . Y me dice, ¿‘ Es por las amigas? ’ , le digo, ‘ Es que no me pasa nada, no sé tú, porque siempre dices tus amigas, los mensajes, siempre estás ah’í , y yo le dije que por qué me había hecho eso, qué es lo que le hizo falta aquí en nuestro hogar, que si el teléfono le daba todo. Y lo que hice pues yo fue abrazarlo.

Y ahí estuvimos hablando así abrazados, pero así pasó.

Cuando Anna se enteró de la infidelidad de su marido ella continuo su vida como si nada, "no me pasaba nada ‘ porque estaba la niña ahí’. El papel de madre de Anna es tan absorbente que ella niega sus propios sentimientos como esposa y como mujer.

Estas madres saben que estas son muchas preocupaciones para una persona sola, Aunque Paty comenta que ellas aceptan esto como parte de la maternidad, como responsabilidad: "es nuestro cargo, ¿verdad? de ser mamases". Lo que dificulta más el llevar estos problemas haciéndolos aún más pesados es el hecho de que estas mujeres están aisladas de sus familias y de sus comunidades. Estas mujeres en su mayoría identificaron sus sentimientos a la soledad no solo con la experiencia de inmigrantes, pero también dentro de la maternidad que será discutida en la siguiente sección.

Sola, vacía, desesperada: Enterrando sentimientos

Como primera generación de inmigrantes muchas de estas mujeres no tienen familia local,‘ sola, sin ayuda de nadie’ aun las que tienen familia cercana vivían vidas solitarias: ‘cada quien por su lado’.

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María nos dice lo aislada que se siente:

A veces me siento tan desesperada, cuando yo tengo un problema en la escuela, y no sé a quién recurrir. No sé en quién apoyarme, para que me asesore qué puedo hacer. A veces me siento sola.

Ana, quien tiene una hermana en Nueva Jersey demuestra que la soledad no se remedia por tener familia cerca:

[Mi hermana] vive en New Jersey. Casi no nos vemos. Y tengo otro hermano que tiene dos hijos, ya son de 15 años, pero no están, casi no nos vemos. O sea que cada quien aquí, cada quien por su lado.

Paty nos dice cómo esta soledad la hace sentir vacía y al mismo tiempo reconoce que aquí en los Estados Unidos ella se siente entre todo más sola que nada.

A pesar de todo lo que yo hacía, dentro de mí, al menos yo me sentía, dentro de mí, no sé si era del corazón, en la mente, me sentía sola, me sentía vacía, que quería llenarlo con algo, que no sabía ni qué era. […] Yo estoy más sola acá que otra cosa.

Al final, Rosa nos indica como estas mujeres junto con sus hijos sin tener una comunidad son ayudados a sobrevivir gracias a programas sociales:

Entonces, al tiempo, cuando andaba así sola, sin ayuda de nadie, decidí coger una ayuda, asistencia pública, que lo llaman.

El no tener a alguien con quién "apoyarme" guía a estas mujeres a sentirse "sola, vacía y desesperada". Estas mujeres al mostrar todos estos factores de estrés, incluyendo el hecho de que ellas también enfrentan los mismos retos que otros inmigrantes viven, principalmente el miedo que se desató con la elección presidencial del 2016 y el estado indocumentado de estos. No existe una sola mujer capaz de enfocarse específicamente en las necesidades únicas y establecidas para su hijo. Ellas fueron responsables no solo de la maternidad de sus hijos aquí pero también de los otros hijos que no están aquí, responsables también por sus padres y sus maridos. Con frecuencia estas madres se responsabilizaban de todo sacrificando su propio bienestar. El impacto de todos estos retos sobre estas mujeres es muy serio y determina la habilidad efectiva en poder cuidar a sus hijos y su propia salud mental. Paty constantemente se siente que está fallando como madre: Pero a veces siento que no sé, siento que como madre a veces fallo, y mucho.

Maria reconoce que ella en ocasiones se siente tan abrumada y presionada que ella cae en un estado depresivo muy profundo.

Como que a veces me entra depresión, a veces me siento tan presionada de todas las cosas que están pasando, todas las preocupaciones que tengo, ay, que a veces ya digo, ‘ No quiero hacer nada, no quiero pensar en nada’ , y a veces como que me desanimo y como que entro en depresión. [...] Porque a veces [...] estoy con– tensa, frustrada [...] Cuando Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 108

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no está mi mamá, yo siento que quiero explotar, y a veces lo único que hago es llorar, llorar, llorar y ya.

A través de la historia de Maria uno comprende que estas mujeres no son madres en un vacío, que ellas deben cumplir las necesidades de varias personas. Ellas sufren cantidades increíbles de presiones tanto externas como internas con muy poco apoyo. Como resultado ellas terminan sufriendo en silencio por depresión y al punto en que ellas dicen: “quiero explotar” y ellas están tan presionadas que ‘lo único que hago es llorar, llorar, llorar y ya’. Aun así, estas madres perseveran y empujan hacia adelante porque para ellas ser madres y la maternidad no solo es una raíz de alegría, pero también es algo en el centro de sus identidades.

Referencias

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Fusco, R.A., Jung, N. and Newhill, C.E. (2016) Maternal victimization and child trauma: The mediating role of mothers ’affect. Children and Youth Services Review 67, 247–253.

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Garcini, L.M., Murray, K.E., Zhou, A., Klonoff, E.A., Myers, M.G. and Elder, J.P. (2016) Mental health of undocumented immigrant adults in the United States: A systematic review of methodology and findings.

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Heward-Belle, S. (2017) Exploiting the ‘good mother ’as a tactic of coercive control: Domestically violent men’s assaults on women as mothers. Affilia 32 (3), 374–389. https://doi.org/10.1177/0886109917706935

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Levendosky, A., Lynch, S.M. and Graham-Bermann, S.A. (2000) Mothers ’perceptions of the impact of woman abuse on their parenting. Violence Against Women 6 (3), 247–271.

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Poeze, M. (2019) Beyond breadwinning: Ghanaian transnational fathering in the Nether- lands. Journal of Ethnic and Migration Studies 45 (16), 3065–3084. https://doi.org/10 .1080/1369183X.2018.1547019

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11 La Maternidad Como Propósito

Los problemas y tensiones que enfrentan las madres nunca fueron fáciles de platicarse abiertamente. En la mayoría de los casos, se le rodeo al problema, se comentó, pero nunca se centró o fue directo en conversación. Es posible que las madres no ofrecieran voluntariamente información sobre las cargas/problemas que llevan porque para ellos la maternidad no es un deber, es una bendición. Existen investigaciones previas sobre la maternidad como una bendición, la mayor parte de la literatura relacionada con la maternidad de niños con discapacidad se centra en la lucha como problema (Al-Yagon, 2015; Apple, 1995; Burke & Hodapp, 2014; Dykens y col., 2014; Elliott et al., 2015) en lugar de los diferentes escalones, y a menudo sin reconocer cómo los factores externos, especialmente relacionados con escuela, moldean la experiencia maternal (Burke & Hodapp, 2014; Findler et al., 2016; Lalvani, 2019). Para las mujeres de este libro,

"madre" como término es en muchos casos su título más preciado. No obstante, las madres reconocieron que sus relaciones con sus hijos son multifacéticas, no se llenan sólo con amor y admiración mutua, pero también con tensiones, problemas de autoridad e innumerables sacrificios.

‘Una mamá muy feliz’: La alegría de la maternidad

Las madres se sienten abrumadoramente "felices" y “bien”. Ellas también consideran a sus hijos "una bendición”. Ana se siente increíblemente feliz por el hecho de que no solo pudo tener un hijo, pero también que el nacimiento fue de una hija, algo que ella siempre había deseado.

Yo me sentí feliz, porque yo siempre, desde un principio, antes que naciera ella yo siempre quise niña. El papá quería niño, pero pues yo digo, ‘ Yo, lo que Dios me regale, mientras que nazca bien, no importa’ . Porque como yo estaba enferma de la tiroides, el doctor me dijo que por nada me podía embarazar hasta cierto tiempo, porque el bebé podría salir con defectos. [...] Sí, siempre, porque yo siempre quise una niña, siempre. Yo la quiero bastante. Bueno, igual al niño. A los dos los quiero. Pero bueno, yo siempre, siempre, siempre quise una niña. Al principio, una niña.

Sara reconoce que el tener un hijo es “una bendición”; ella ama a su hijo no solo por ser su responsabilidad como madre sino por quien es su hijo:

[Robert] es una bendición. [...] Porque todas las mamás queremos a los niños, son nuestros hijos. Es un niño muy cariñoso.

Nancy habla de la personalidad de su hijo, ella extiende explicando de lo feliz que es por ser su madre:

Soy una mamá muy feliz con él. Bien amoroso, cariñoso, él conmigo, me anda abrazando, me anda besando y todo. Yo me siento bien. Sí.

Al hablar sobre sus hijos las madres usan palabras para describirlos como afectuoso, amoroso y dulce. Las madres comentan de las dificultades en criar a sus hijos, pero mayormente ellas expresan rasgos positivos de sus hijos como “amoroso, cariñoso, bueno, ordenado y sentimental”.

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Nancy se aseguró en hacer una lista en donde mencionó todas las cualidades de su hijo e incluye principalmente el hecho de que su hijo ‘es apegado” a ella y lo menciona dos veces: Él es un niño muy amoroso, bueno, tiene sus dificultades como todos [...]. [risas]. Muy ordenado, sí, mas muy responsable. Pero, pues, con- forme van de etapa en etapa, usted sabe que ya van haciendo sus diferencias. Pero, un niño muy bueno, muy amoroso, cariñoso, y le gusta estar pegado a mí. Que no le importa si el papá no está, pero la mamá siempre tiene que estar. Es que no es que no le importe el papá, pero, ciertamente, más es apegado a mí. [...] Soy una mamá feliz de él, pues, por este, porque no me puedo quejar,

¿verdad?

Cuando Maria describe las características que hacen a su hijo amoroso ella describe que él es así también con otra gente y esto es lo que lo hace adorable no sólo para ella, sino también para otras personas con las que interactúan socialmente. Maria platica elaborando esta naturalidad amorosa en su hijo comparándola a cuando le ocurren y “se pone en crisis”: Justin es un niño muy cariñoso. Muy amoroso. Pero cuando sí se pone en sus crisis, a veces me da tristeza de verlo así. [...] Cualquier persona se va a querer con él, porque él es muy cariñoso. [...]. Y él se da a querer, porque él los abraza, a los señores también. Y

con nosotros también. Él es cariñoso, pero cuando yo quiero abrazarlo, casi no se deja.

[...] Pero en sí, casi no se deja abrazar. Y es lo que tiene él, que es muy cariñoso. Muy también sentimental. Le gusta convivir ...

Es posible que Maria mencione lo anterior para contradecir la opinión de la escuela que tiene ajusten enmarcado como un niño antisocial; Maria niega completamente esa declaración.

Igual que Maria, Ana también describe a Maria Teresa cómo preocupada por los demás.

De esta manera, Ana demuestra que el comportamiento de su hija con ella no es una excepción, sino que es normal (una regla):

Es bien dulce, bien tierna, bien alegre, que todo el tiempo me anda diciendo, ‘ Mamá, mamá, te quiero’ , o así, con el papá, o con el niño.

En contraste, la única madre que hace referencia a una posibilidad en debilidad dentro de la lista de características positivas es Paty, su hijo es Dan, aunque el ser “sensible” tampoco es característica negativa:

[Dan] es muy bueno, es tierno, pero a veces es muy sensible.

Con frecuencia, las madres hablaban mucho sobre cómo se sentían amadas por sus hijos; Dadas las malas relaciones con sus cónyuges, es muy probable que estas relaciones madre-hijo fueran la relación más cuidadosa y cariñosa de sus vidas. Las madres a menudo hablaban de las formas en que sus hijos "se siente orgulloso", los aprecian, los apoyan y los cuidan. María sonrió cuando contó cómo Justin había reconocido el hecho de que 'tú me cuidas mucho’:

‘ Mami, tú me cuidas mucho’ , le digo, ‘ Sí, hijo, yo siempre te voy a cuidar’ .

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Maria también le asegura a él e indirectamente a mí, que ella siempre le va a cuidar.

Una de las más grandes satisfacciones de Carlota es que su hijo la prefiere a ella en lugar de a alguien más:

[É]l se siente orgulloso de que no a todos los niños su mamá los va a recoger. Por lo mismo de que trabajan. Y él se siente orgullosísimo cuando va su mamá. Cuando va su papá, o cuándo va su hermano no le gusta. Prefiere a su mamá [...] Nos sentimos bien, sí me siento bien en ese momento.

Carlota también está conmovida por el hecho de que él se sienta orgulloso de que su madre todavía lo recoja de la escuela, una experiencia (y un sentimiento) poco común para sus compañeros. Estos sentimientos de amor y admiración mutuos no solo se basan en las percepciones de las madres, sino también en las palabras reales de los niños durante sus entrevistas. En la siguiente sección, los niños tienen la oportunidad de compartir lo que sienten por su madre.

‘Es mi mejor amiga’: Bilingües emergentes considerados Dis/capacitados (EBLADs) Hablan de sus madres

Igual que las madres, los hijos hablaron cándidamente sobre sus madres y utilizaron múltiples superlativos para apoyar sus sentimientos. Ellos utilizaron palabras para describir a sus madres como: ‘buena’, ‘servicial/ayuda’ ‘la mejor’. Justin no solo menciona que su madre es

‘buena’ y ‘servicial’. Justin comparte y apoya su evidencia con ejemplos: Ella es buena. Ella es servicial. Porque ella puede ayudar a hacer cosas que necesitamos.

Así como documentos, como libros, como juguetes y juegos- si mi mamá me da todas esas cosas….! ¡Mi mamá es buena porque si! …ella es porque si! Mi mamá dice que ella es buena porque ella puede ser mi mejor madre. Mi mamá me ayuda a aprender; para hacer mi tarea, porque si yo no entiendo ella me ayuda. Si yo entiendo la tarea yo lo hago solo.

¿Sabes? Cuando comemos, cuando regresamos de la escuela, lo que vamos a comer, mi mami me da esa comida-comida. Porque ella siempre quiere trabajar conmigo, porque si yo no entiendo algo mi mami me ayuda. Si entiendo yo lo hago solo, Si algo es…está mal mami me ayuda a borrarlo y nosotros dos intentamos escribirlo otra vez…el (señala) puede hablar un poco de español y mamá puede pensar y escribirlo en el pizarrín. Él puede usar el teléfono para escribir y el espacio blanco es donde dice que ver en el libro.

Incluso a su corta edad, Justin reconoce todas las formas en que su madre lo apoya: ella lo ayuda con la tarea, se asegura de que comprenda lo que está aprendiendo y le prepara la comida. Justin reconoce todos estos actos como actos de amor y cariño.

María Teresa, por su parte, habla abiertamente sobre las formas en que su madre muestra su amor y por qué 'ella es su mejor amiga': 'me abraza', 'me acaricia', 'se sienta conmigo' y 'me ayuda’.

Ella es una buena mamá. [...] Porque ella siempre me quiere. [...] Me abraza. [...] [Yo me siento b]ien. [...] Porque ella es mi mejor amiga. [Me hace sentir] Feliz. [...] Porque me Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 112

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acaricia. [Ella es una mama] Buena. [...] Porque ella siempre me ayuda en la tarea. [...]

Tal vez ella se sienta conmigo o me ayuda a leer.

Mientras tanto, Dan es consciente no solo de los sacrificios que hace su madre, sino también de las razones. Además de apreciar y reconocer los esfuerzos de su madre, Dan piensa en formas en las que puede usar su educación para ayudarla:

Porque siento que es la mejor mamá y tengo la suerte de tenerla. [ Ella es la mejor mamá]

Porque sé que ella solo quiere que yo tenga un buen futuro, ella quiere que yo tenga un futuro brillante, también me hace ir a la escuela. Y debería venir a la academia [del sábado] que elegí yo mismo y dije "sí". Ella quiere que yo tenga un buen futuro porque ella no ha ido a la escuela, ella comenzó a ir, dejó de ir a la escuela en quinto grado, y pensé y dije que, si podía ir a la secundaria, podría enseñarle sus cosas. [... Para ayudarme a aprender] A veces hace algunas preguntas y yo entiendo el texto. [...] A veces me dice palabras, me pregunta de estas palabras, si las entiendo. Entonces yo podría ponerlos en una libreta, en mi cuaderno y ponerlas en mi vocabulario. Y eso es ayudarla.

Aunque los tres hijos de las Testimonialistas pudieron identificar las formas en que sus madres les mostraron amor y apoyaron su aprendizaje, ellos también pudieron identificar barreras para obtener un mejor apoyo. Cuando se les preguntó "¿Qué cosas crees que dificultan que tu mamá te ayude a aprender?", Los tres niños identificaron el inglés como el principal impedimento.

Primero, Dan deja en claro que no es solo el inglés limitado de su madre, sino también su español limitado lo que crea problemas en su hogar:

El idioma. [...] Debido al idioma, solo obtengo muchas palabras en inglés y me cuesta más explicarlo. [...] Porque a veces no puedo explicarlo tan bien, y ella quiere que lo diga con palabras más fáciles, pero no puedo porque realmente no la entiendo. [Es difícil para mi mamá ayudarme], ella habla un poco de inglés, [y yo hablo solo un poco de español], así que es un poco más difícil para mí.

Aunque Justin afirma que su madre todavía puede ayudarlo, él identifica el hecho de que el proceso es más largo y complicado cuando las tareas son en inglés. También es capaz de identificar las estrategias que usa su madre para mediar en la diferencia lingüística que existe entre el hogar y la escuela: usar el teléfono, Google y los glosarios de inglés / español para traducir el trabajo.

[Yo] puedo hablar español un poco y mamá puede pensar y escribir en la pizarra. [Ella]

puede usar el teléfono para escribir, y luego escribir lo que dice, lo que dice Google, en el libro.

Dado que María Teresa está en una clase bilingüe, ella puede identificar el apoyo que su madre puede brindarle como un vínculo lingüístico: 'Las tareas que ella no puede hacer son las de inglés.

Nomás ella me ayuda a hacer la tarea en la casa. [...] Las tareas que ella no puede hacer son las de inglés. [...] Porque ella no entiende inglés ahorita. [Eso me hace sentir]Triste.

Quisiera [más ayuda] para que yo haga toda la tarea.

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Todos los niños y todas las madres hablaron extensivamente sobre la tarea dando a este enfoque en las tareas representa el papel central en la relación madre e hijo. La tarea es una fuente de mucho estrés para las madres y de gran frustración para el niño, con frecuencia esto lleva como resultado, que enfocarse en tareas produce una separación más que una unidad entre la madre y el niño. Esto se explorará más a fondo en la siguiente sección.

‘Las tareas’: aislamiento por la tarea

Como se señaló anteriormente, la principal indicación de que las madres no podían apoyar plenamente la educación escolar de los niños fue por la tarea. La "Tarea" es uno de los temas más discutidos repetitivamente a lo largo del estudio. La tarea era la mayor fuente con

"dificultades" para las madres.

Nancy tuvo problemas para lograr que su hijo completara las tareas: Solo, pues, en las tareas. Él conmigo [se molesta], porque–. O, yo con él, ¿cómo le puedo decir? En las tareas, luego yo–. O en los avisos. Algunas veces, no revisé lo de las hojas. No mandé–, que eso lo quería español. Entonces, ahí vienen las dificultades para mí, ¿verdad? Porque no le entiendo. Solo a donde le entiendo. Y ahí me voy imaginando lo que dice.

Esto provocó que tanto Nancy como su hijo se sintieran frustrados. Nancy está frustrada porque no puede entender la correspondencia de la escuela y su hijo está frustrado porque no se siente apoyado por su madre.

Rosa no pudo apoyar a su hijo cuando él le pidió ayuda, lo que la dejó sintiéndose derrotada:

Es porque–, en las tareas, ayudarles, ya cuando yo no puedo, entonces digo, ‘ Lo siento, pero no voy a poder ese día’.

Carmela, por otro lado, reconoce sus dificultades con el inglés y ella explica las formas en que intenta apoyar a su hijo incluso cuando no puede participar activamente en la tarea que tiene entre manos:

Sí, porque–, ¿cómo dicen ellos?, la discapacidad que tiene, yo trato de hacer la tarea con él, de sentarme con él a escuchar para ver cómo está leyendo, y aunque yo no sé inglés, yo lo escucho para ver si él está leyendo.

A través del ejemplo de Carmela, podemos ver que incluso cuando el lenguaje interfiere con su capacidad para participar activamente con sus hijos en la tarea, las madres siguen conectadas animando a sus hijos a hacer el trabajo, sentándose con ellos y escuchándolos mientras leen. Es importante señalar que, aunque una madre con una posición social de mayor privilegio podría ver la carga de tareas y rechazarlas, para estas madres la tarea es una forma de ejercer su autonomía, estar a cargo, de mantenerse comprometidas y presentes dentro del aprendizaje de los niños, con sus tareas, para ellas mantenerse conectadas con la vida que llevan sus hijos en la escuela. Es por esta razón que ellas invierten tanto tiempo, ponen atención a mínimos detalles dónde otros podrían considerarles inapropiados o inconsecuentes (Figueroa, 2011; Fitzmaurice et al., 2020; Hutchison, Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 114

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2012). Por otro lado, la tarea también daña a las madres mientras se afirman las estructuras de autoridad y poder ya existentes, particularmente el lenguaje e incluso en los primeros grados escolares los niños EBLAD ya pueden identificar y asignar más poder al inglés que al español.

Como veremos en la siguiente sección, esto puede llevar a que los niños asignen más poder a una persona que a otra, independientemente de la edad o el título familiar.

‘Tú no sabes inglés’: El idioma como un poder

Ya a una edad temprana, los niños comienzan a comprender la dinámica del poder asociada con las políticas lingüísticas y con las habilidades lingüísticas. En algunos casos, esto también crea desequilibrios de autoridad y poder entre la madre y el niño.

Con la experiencia de Dan, el inglés lo hace "sentirse" más inteligente, ocasionando que esta comprensión hegemónica por Dan en lenguaje hace ver a su madre como menos persona:

[ Me siento] un poco más inteligente que todos en la familia, solo que aquí, en la casa.

Porque soy el único que realmente trabaja duro para tener un futuro brillante.

Encontramos esta experiencia repetitiva con Nancy donde sus hijos se ríen de ella cuando intentar descifrar los materiales en inglés que son enviados a casa:

“Ellos se ríen conmigo, ‘ Mami, pero tú no entiendes inglés, ¿cómo puedes decir que eso dice? ’ . Le digo, ‘ Papi, yo entiendo dos o tres palabras, lo demás solo me lo imagino’ . Y

me dice el niño grande, ‘ Mami, pero eso es lo que está diciendo’ . Dice, ‘ Y tú no sabes inglés, ¿cómo me estás explicando lo que dice aquí? ’ . Le digo, ‘ Es que salteado sí lo entiendo, pero no lo entiendo todo’ . [...] para ellos le encuentran chiste que cómo puedo decir que yo no sé inglés, y que luego ya estoy diciendo lo que dice. Le digo, ‘ Pero no en todo me va a pasar eso, porque hay mucho que no entiendo ’ [...]. Le digo, ‘ Papi, no creas que yo no más–, no creas que yo estoy jugando o mintiendo que yo no lo entiendo, pero si yo entiendo dos o tres palabras así, entonces yo lo demás me imagino’ . Y ellos se ríen, me dice, ‘ Ay, mami, qué imaginación’ .”

Varias madres compartieron estas historias o viñetas que destacaron los retos y luchas de autoridad/poder que suceden dentro del hogar como resultado de prácticas lingüísticas desiguales entre el hogar y la escuela. Dado el énfasis que las madres ponen en la escuela, no es sorprendente que esta consideración sea muy alta y s e transfiera al inglés, ya que para muchos de estos estudiantes la mayor parte de su experiencia educativa se desarrolla en inglés. Finalmente, mientras estas madres hacen grandes esfuerzos para mantenerse involucradas con el desarrollo académico de sus hijos, ellas no pueden suavizar las deficiencias que están arraigadas en sus prácticas monolingües en español como subproducto de las prácticas escolares únicamente en inglés.

No obstante, a medida que las escuelas continúan implementando políticas lingüísticas que, en última instancia, excluyen a los padres; estas madres continúan haciendo sacrificios que creen darán como resultado altos rendimientos para sus hijos, incluso cuando estos no son en el mejor interés de las mujeres. Estas mujeres utilizan recursos limitados para poder apoyar a sus hijos, estas madres no tienen mucho dinero ni para ellas mismas, ellas no se hacen manicure, no compran café preparado y aun así sus hijos tienen tutores que cuestan de 15 a 20 dólares por hora.

‘No voy a sacrificar a mi hijo’: Las necesidades de los niños son primero.

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Aparte de los recursos limitados, el bien más sacrificado entre las madres de EBLAD fue el tiempo: tiempo con su hijo EBLAD, tiempo con sus otros hijos, tiempo con la familia, tiempo para hacer mandados, tiempo para el cuidado personal, etc. El tiempo disponible para ellos lo usaron para apoyar las necesidades de sus hijos. Esto se fundamenta en las diferentes secciones de este libro. Los sábados por la mañana, lavan la ropa, pero también llevan a sus hijos a programas de enriquecimiento y / o regularización, las madres los esperan permaneciendo en la escuela para luego llevarlos a casa. Mientras tanto, estas madres también cuidan a sus otros hijos.

Aunque las necesidades de discapacidad de Darius requerían que asistiera a los servicios, esta necesidad no desanima o absuelve a Carlota de sus responsabilidades para con sus otros hijos.

[La evaluadora] tomo la decisión de que tuviéramos las terapias, que yo llevara al niño a sus terapias. Era muy fuerte todo eso, tenía que tomar trenes. Y no solo lo tenía yo a él, si no, a los otros dos también. Tenía yo que atenderlos.

Paty también comparte cómo la necesidad de trasladar a un niño hacia y desde los servicios se complicó al tener que cuidar a un niño aún más pequeño:

De cuando para él entró a la escuela, pues fue difícil porque yo tenía que cargar a [Tanya]

en la cangurera. Porque fue en tiempos–, me acuerdo que cuando le hicieron la evaluación había mucha nieve por Chapel St., entonces metía a [Tanya] en la cangurera y [Dan] la agarraba de la mano porque ni con la carriola podía uno pasar la nieve. Entonces a veces salía del subway o cogía un taxi para que me llevara cuatro o cinco calles para que le hicieran la evaluación. Yo le decía a mi esposo: ‘ Yo tengo que buscar de una manera u otra forma’ . Tampoco puedo dejar a mi hijo, como tampoco dejarla a ella.

Paty no solo tuvo que lidiar con la gestión de dos niños, sino que también tuvo que hacerlo en invierno utilizando el transporte público. Todo esto equivalía a un aumento de los niveles de estrés.

María fue una de las pocas madres que discutió explícitamente las formas en que el cuidado de su hijo con discapacidad había afectado directamente su propia capacidad para participar en compromisos sociales:

A veces, a mí me pasa lo mismo, porque yo no puedo ir a una fiesta, yo no puedo ir a un lugar, al cine, porque mi niño no soporta estar allí. Y yo, le digo, yo a veces me siento aislada de la gente por lo mismo, por mi hijo, pero tampoco yo no voy a sacrificar a mi hijo, porque yo quiera estar en un lugar, que yo quisiera estar.

Las madres no solo no podían participar en actividades sociales, sino que tampoco podían participar en ningún cuidado personal.

Muchas de las madres hablaron sobre la cantidad de tiempo que toma el tener un hijo EBLAD - las innumerables 'juntas’, las frecuentes 'citas médicas’, 'todos los servicios' - pero aun así siempre encontraron el tiempo para atender las necesidades de su hijo y las de sus otros hijos, de sus esposos y padres. Por otro lado, cuando se trataba de sus propias necesidades de físicas personales, ellas estaban notablemente restringidas. Notamos que ninguno de los hijos de las Testimonialistas había faltado a una sola cita con el médico en el último año, también ninguno de Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 116

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los Testimonialistas había encontrado el tiempo (o el dinero) para visitar a un ginecólogo u obstetricia. De hecho, ninguna de las madres había visitado a ningún médico desde el nacimiento de su hijo menor; para una madre eso significaba que habían pasado tres años desde su última visita al médico, para otra significaba nueve. Sin embargo, el mayor sacrificio que estas mujeres han hecho y siguen haciendo es permanecer en situaciones de vida no tan ideales, Ana nos explica aquí:

No. Ya diremos ya hasta cuándo como por julio, a finales de julio, cuando salieron los niños de la escuela, julio, agosto, pues nomás yo lo sabía; entre yo y él. Y ya al final cuando él me dijo que si quería yo irme, que me fuera, pero los niños se le iban a quedar a él, porque él estaba seguro que me los iban a quitar. Entonces yo tuve un poco de miedo, porque como a mí me da epilepsia, y yo tuve miedo que me los iba a quitar. Entonces yo no me fui a ningún lado. Así con todo lo que estaba pasando yo dije, ‘ Me quedo, porque yo no voy a dejar a los niños’ . Y en ese momento pues yo quería irme a algún lado para donde él no supiera de mí, por lo menos una semana, si de verdad él no nos quería o no valoraba a su familia. Pero pues digo, ¿‘ A dónde me voy a ir? No tengo otro lado’ .

Ana nunca dejaría a sus hijos, así que cuando se enfrentó a la posibilidad de perderlos si dejaba a su esposo, ella decidió quedarse con su esposo infiel.

Del mismo modo, los otros Testimonialistas fueron muy claros sobre el hecho de que ellas no solo se quedaron en matrimonios poco saludables sino también se quedaron en los Estados Unidos porque era lo mejor para sus hijos. Las tres mujeres compartieron que la vida sería mejor para ellas en México, donde podrían regresar a sus familias y comunidades y donde conocían la cultura y tenían el máximo acceso lingüístico. Sin embargo, dado que la mayoría de las madres provenían de familias y comunidades en localidades rurales con recursos limitados, una vida mejor en México no sería posible para el niño EBLAD. Para muchos de estos niños, los recursos limitados en las comunidades rurales habrían resultado en experiencias escolares inadecuadas y sin servicios de educación especial.

Aunque, al leer estos sacrificios alguien puede inclinarse a considerarlos extremos y realmente graves, el leerlos en contexto es muy importante. Es fundamental comprender que para estas mujeres el ser madre es una fuente de inmenso orgullo. De esta manera, todo lo que ellas hacen, cada minuto que ellas gastan, cada dólar que guardan refuerza su capacidad para ser madres.

Básicamente, ellas están disponibles a soportar tantas situaciones desagradables porque esto es lo mejor para sus hijos. Estas mujeres no solo hacen sacrificios para defender su identidad materna, sino que ellas también obtienen fuerza por estos sacrificios: Pues sí, dice uno, ‘ De mover el cielo’ . Pues sí, sí por mi hijo, sí muevo lo que tenga que mover. Porque no, no me gustaría–. [...] Pues no [tengo acceso a] todos los recursos, pero a veces uno, por los hijos, o por ayudarlos, por el bienestar de ellos, uno pelea por ellos.

Porque le digo que, cuando empezó este cambio de escuelas, yo decía, ‘ Creo que lo voy a dejar, creo que voy a tomar eso de volver a regresarlo a esa escuela’ . Pero yo decía, ‘ Pero,

¿por qué? ¿Por qué lo voy a dejar a mi hijo, si es algo que yo no veo que está bien en él?

Yo tengo que pelear, debo de ser fuerte para él, para que él sea también fuerte’ . [...] Sí

[haber tenido éxito en el pasado con Dan], sí me hace sentirme más segura de mí misma, que puedo hacerlo. Que a veces es un poquito difícil, pero sí se puede. Yo no sé si sea esa su pregunta. [risas] Sí se puede.

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En este testimonio, Paty comparte una verdad primordial en cada madre dentro de este estudio- la verdad en que estas madres están dispuestas a mover cielo y tierra para asegurarse de que sus hijos estén seguros, sanos y bien.

Estas madres no están desconectadas/desinteresadas; sus experiencias no reflejan a las mujeres que no pueden defender sus derechos o los de sus hijos. Mejor dicho, estas experiencias demuestran lo tan comprometidas y fuertes que son en realidad. En última instancia, ellas no hacen estos sacrificios porque sean débiles o impotentes, sino más bien porque son fuertes. Son fuertes porque sus hijos necesitan que ellas lo sean. Ellas son fuertes porque son madres.

Notas

(1) Para las entrevistas con niños, se permitió que los niños eligieran el idioma en el que se realizaría la entrevista. Justin y Dan optaron por una entrevista en inglés y María Teresa eligió español.

Referencias

Al-Yagon, M. (2015) Fathers and mothers of children with learning disabilities: Links between emotional and coping resources. Learning Disability Quarterly 38 (2), 112–128.

https://doi.org/10.1177/0731948713520556

Apple, R.D. (1995) Constructing mothers: Scientific motherhood in the nineteenth and twentieth centuries. Social History of Medicine 8 (2), 161–178. https://doi.org/10.1093 /shm/8.2.161

Burke, M.M. and Hodapp, R.M. (2014) Relating stress of mothers of children with devel- opmental disabilities to family–school partnerships. Intellectual and Developmental Disabilities 52 (1), 13–23.

https://doi.org/10.1352/1934-9556-52.1.13

Dykens, E.M., Fisher, M.H., Taylor, J.L., Lambert, W. and Miodrag, N. (2014) Reducing distress in mothers of children with autism and other disabilities: A randomized trial. Pediatrics 134 (2), e454–e463.

https://doi.org/10.1542/peds.2013-3164

Elliott, S., Powell, R. and Brenton, J. (2015) Being a good mom: Low-income, Black single mothers negotiate intensive mothering. Journal of Family Issues 36 (3), 351–370. https://doi.org/10.1177/0192513X13490279

Figueroa, A.M. (2011) Citizenship and education in the homework completion routine. Anthropology & Education Quarterly 42 (3), 263–280. https://doi.org/10.1111/j.1548 -1492.2011.01131.x Findler, L., Klein Jacoby, A. and Gabis, L. (2016) Subjective happiness among mothers of children with disabilities: The role of stress, attachment, guilt and social support. Research in Developmental Disabilities 55, 44–54.

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Fitzmaurice, H., Flynn, M. and Hanafin, J. (2020) Parental involvement in homework: A qualitative Bourdieusian study of class, privilege, and social reproduction. Interna- tional Studies in Sociology of Education 0 (0), 1–

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Hutchison, K. (2012) A labour of love: Mothers, emotional capital and homework. Gender and Education 24 (2), 195–212. https://doi.org/10.1080/09540253.2011.602329

Lalvani, P. (2019) Constructing the (M)other: Narratives of Disability, Motherhood, and the Politics of Normal.

New York: Peter Lang.

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Parte 3

Haciendo Espacio Para Las Madres:

Visión de posibilidades radicales

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12 Reparando Sistemas Rotos

Las experiencias de las madres que crían a personas bilingües emergentes etiquetadas como discapacitadas (EBLADs) están plagadas de desafíos, pero están igualmente definidas por la tenacidad, el amor y el compromiso. Estas mujeres experimentan muchas dificultades, pero no permiten que esas dificultades las definan o limiten a sus hijos o su capacidad de ser madres.

Asimismo, sus valores, perspectivas e ideologías son tan complicados, entrelazados y, a veces, contradictorios cómo los conceptos de dis/capacidad y bilingüismo. De esta forma, estas madres realizan un gran esfuerzo en poder acomodar y amoldar sus sentimientos, sus ideas y la información que la escuela les confía para facilitar éxito en el aprendizaje de sus hijos. El catalizador de todo este esfuerzo radica en el hecho de que las mujeres de este libro ven el papel de una madre como el de ser la primera maestra. Como tales, ellas están ansiosas por enseñar a sus hijos, apoyarlos, ayudarlos y mantenerlos. Sin embargo, las etiquetas de discapacidad le quitan muchos aspectos de este rol (de su papel de maestras) a las madres de bilingües emergentes etiquetados como discapacitados (MoEBLAD) porque presentan un gran número de incógnitas; esto transfiere todo el "poder" de las madres a los maestros, médicos y proveedores de servicios; los expertos - "los que le dieron la etiqueta" (los que diagnostican), dejando a las madres sintiéndose “impotentes". Como resultado, las madres no saben qué hacer: cómo ayudar, apoyar y enseñar a sus hijos; por lo tanto, ellas se alejan del ámbito académico (el lugar donde "vive" la discapacidad) y encuentran otras formas de seguir siendo la madre del niño: duplicando los sacrificios, duplicando el apoyo externo. Todo esto es una forma de maternidad por naturaleza de madre/por derecho: enseñándoles a los hijos acerca de Dios, enseñándoles a cuidarse a sí mismos y fomentando relaciones afectivas y sociales con sus otros hijos.

Añadimos que la única área en la que estas madres todavía se sienten a cargo es en el idioma español. El español es la única parte de la vida de sus hijos en la que las madres, y no la escuela, siguen siendo la autoridad: 'español es la lengua materna’, 'el inglés es el lenguaje de este país', 'yo le enseño español' [Yo le enseñaré español], 'yo le puedo enseñar', 'yo le ayudo' [Yo puedo ayudar]. Cuando los estudiantes son colocados en programas bilingües las madres se sienten con autoridad “con poder” porque ellas sienten que ellas pueden apoyar a sus hijos, evaluar lo que ellos saben y lo que la escuela les está enseñando. Sin embargo, cuando las escuelas sacan a los niños de programas bilingües y los colocan en programas monolingües, las escuelas le quitan parte de la autoridad y poder de la madre. Sin embargo, estas madres se apegan a sus responsabilidades (papel/role) como madres, que es tan fundamental para su propia identidad y para el avance de sus hijos donde ellas se sobreponen y recuperan parte de este poder al participar en otras partes de la vida de sus hijos.

De todas maneras, la mayoría de los educadores no comprenden plenamente esta multiplicidad de funciones maternales, Además, la percepción que tiene una madre de sí misma y de su papel maternal es desafiado con frecuencia e innecesariamente por los sistemas con los que las madres deben interactuar. Mientras la esperanza de las narrativas compartidas en este libro hayan sacado a la luz esos problemas, también es importante considerar cómo las teorías y los procesos utilizados para recopilar estas historias pueden usarse para crear e invitar a espacios educativos más inclusivos y compasivos/gentiles. A continuación, están mis visiones de posibilidades radicales que comienza con los cambios que se pueden hacer a las leyes políticas existentes, a los programas de formación docente (educación de maestros) y terminan con cambios que se pueden implantar en las escuelas el día de mañana.

Poner la teoría a la practica

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En la Parte 1 de este libro, describí las teorías que dieron forma a este estudio: interseccionalidad, acceso al lenguaje como derecho humano, dis/capacidad como una construcción social y testimonios como herramientas de fortalecimiento/capacidad. Mientras estas teorías fueron parte integral del diseño y análisis de esta investigación, espero que a través de los capítulos restantes se haya hecho evidente que las perspectivas de MoEBLADs deben estar en el centro para comprender y satisfacer mejor las necesidades de EBLADs.

La interseccionalidad permite a todas las personas participantes ver a las madres como los seres humanos complejos que ellas son, teniendo en cuenta no solo los diferentes sistemas de opresión con los que ellas interactúan, sino también las diferentes personas / entidades con las que están comprometidas. Con esta visión también se permite una comprensión más profunda de la variedad de experiencias sociales que los estudiantes tienen tanto dentro como fuera de la escuela.

En muchos sentidos, ser hijo de una madre interseccional es un marcador de identidad en sí mismo porque las experiencias de una madre influyen en gran medida en la forma en que ella cría a su hijo. El acceso a la educación bilingüe es un derecho humano que se debe otorgar a todos los estudiantes, no solo a aquellos estudiantes que se consideren adecuados o capaces de adquirir los beneficios que conlleva el ser bilingüe. Se debe otorgar acceso a ambientes de aprendizaje bilingüe a todos los estudiantes que son bilingües emergentes para que puedan mantener relaciones saludables, de apoyo y cariñosas con sus madres y hermanos transnacionales. Además, el acceso a la educación bilingüe en la era actual de deportación masiva es fundamental para que los estudiantes puedan mantener su independencia, así como tener acceso a una educación en caso de que sus familias sean expulsadas por la fuerza de sus comunidades en los Estados Unidos de Norte América. El acomodar estudiantes en clases monolingües las escuelas no están preparando aptamente a estos estudiantes para el inmediato presente o futuro dado que ninguna de esas dos opciones está atada a una nación dominante en el inglés. Al contrario, el presente y futuro de estos estudiantes esta inalienablemente amarrado a sus madres hispanohablantes.

Un método para la educación especial a través de estudios de dis/capacidad en el ambiente educativo permite a los educadores y a las escuelas implementar servicios de educación especial de una manera que es compatible con la comprensión de las madres sobre lo que es la educación especial y las etiquetas de dis/capacidad como temporales. Alternativamente, debería haber conversaciones más transparentes con los padres que aborden verdaderas experiencias y trayectorias educativas de los estudiantes que son etiquetados como discapacitados a más largo plazo que corto. Las madres de este estudio dejaron muy claro que ven un aumento de los servicios sociales como un esfuerzo para remediar la discapacidad más rápidamente, sin embargo, esto no refleja necesariamente las intenciones o los valores de la escuela. De cualquier manera, las escuelas al adoptar una discapacidad como modelo de construcción social, estas escuelas deberían considerar las experiencias sociales del estudiante y la familia al desarrollar planes de educación individual (IEP). Muchas de las opiniones de las madres con respecto a la discapacidad como variedad humana se vieron influenciadas por sus experiencias con la diversidad de capacidades en su país de origen. Así, este modelo también apoya las experiencias transnacionales de una familia.

Además, al adoptar un modelo de educación especial que se basa en la discapacidad como construcción social, las escuelas pueden estar mejor preparadas para satisfacer las necesidades de EBLADs en ambientes menos restrictivos.

El ver la narrativa de una mujer como un acto intencional y político podría transformar las relaciones entre los padres y la escuela de una manera en la que los representantes de la escuela son vistos como privilegiados y las madres consideradas necesitadas /demandantes hacia a otra visión, una en la que ambas partes son vistas como activas participantes, contribuyentes y valiosas.

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Al crear un ambiente en el que las madres puedan compartir sus experiencias, sus necesidades y sus fortalezas las escuelas tienen la capacidad de redistribuir y reutilizar sus recursos de tal manera que brinden al niño y a la familia los apoyos que ellas mismas (las escuelas) identifican que es lo que necesitan y quieren. Esto aumenta la probabilidad de éxito en resultados educativos y socioemocionales.

Cada capítulo que se ha dedicado a las narrativas de las madres describe cómo sus propias ideologías se alinean con estas teorías antes mencionadas. Las madres veían a sus hijos como

"normales" pero limitados por las prácticas escolares y las etiquetas de discapacidad; entendieron que sus hijos eran bilingües sin importarles cómo las escuelas los clasificaran; entendieron que el bilingüismo no era un beneficio, era una necesidad y un derecho; veían y valoraban a sus hijos como personas enteras, no como la suma de sus etiquetas/diagnósticos. Estas madres al compartir sus historias también comprendieron el poder de sus experiencias, el poder de su narrativa y la capacidad para establecer cambios. Estas teorías no son lenguaje académico sin sentido, son realidades que explican experiencias dándole contexto al individuo dentro del sistema, nombrando instituciones y sentimientos abstractos. La teoría nos permite hacer algo concreto, tangible, cuando con frecuencia se considera fugaz y simple. De esta manera, es importante que educadores, maestros, investigadores y gente haciendo leyes políticas tomen estas teorías no solo para reconocer las experiencias de familias marginalizadas sino también para reducir desigualdades e incrementar la inclusividad.

Normas políticas en Interseccionalidad Educacional

Aunque existen leyes que seguir para abordar las necesidades de aprendizaje de los estudiantes etiquetados como discapacitados y por separado también existen leyes para las necesidades de aprendizaje de los bilingües emergentes, continúa existiendo una gran necesidad en políticas/leyes educativas que aborden las necesidades de los estudiantes EBLAD y sus familias. Las normas políticas aisladas tienen el potencial de crear un gran daño porque no abordan completamente las necesidades del alumno, relegándolo constantemente a una "especialidad"

sobre otra. Añadimos que estas reglas gubernamentales aisladas no consideran completamente a las necesidades de la familia. Mientras las leyes como La ley para individuos con discapacidades (IDEA siglas en inglés) se enfoca principalmente en derechos del estudiante y de los padres, confronta situaciones e intentan discutir problemas exclusivamente en el idioma inglés. Por otro lado, otras leyes como Regulaciones del comisionado del Estado de Nueva York parte 154 que se encarga de las necesidades lingüísticas de bilingües emergentes y reconoce que existe un lenguaje del hogar tiene acceso principalmente por maestros y únicamente utiliza el termino discapacitado y des/capacidad cuando se refieren a los procesos de evaluación. Una vez más, el enfoque de estas políticas no es cómo atender mejor las necesidades de los estudiantes EBLAD, sino cómo asegurarse de que los bilingües emergentes no sean recomendados y evaluados de manera inapropiada. Una vez que los estudiantes están bajo el cuidado de los proveedores de educación especial, las necesidades multilingües de estos estudiantes se ignoran y se intensifica el enfoque en la adquisición del inglés.

Sin embargo, este estudio ha resaltado las formas en que los problemas educativos y socioemocionales relacionados con el lenguaje y la dis/capacidad están íntimamente conectados.

Mientras que todas las madres estaban mucho más preocupadas por remediar la discapacidad antes de desarrollar el bilingüismo de su hijo, se podría argumentar que el desarrollo del bilingüismo y el alfabetismo bilingüe es en muchos sentidos una necesidad igualmente urgente. Si un estudiante tiene una discapacidad, pero solo recibe servicios en inglés en lugar de en inglés y en el idioma Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 122

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del hogar, las oportunidades del niño para practicar las habilidades aprendidas en ese ambiente se limitan a la escuela porque es su red en apoyo académico del niño. Sin embargo, al incorporar el idioma del hogar del niño en los servicios, el ambiente de aprendizaje del niño se amplía y aumentan las oportunidades para que sus padres apoyen su desarrollo académico en el hogar. Las políticas educativas actuales solo abordan parcialmente las necesidades de estos estudiantes. Estos problemas pueden remediarse modificando las políticas separatistas existentes para incluir a todos los estudiantes minoritarios y / o promulgando nuevas políticas desarrolladas específicamente para esta población. La tarea u objetivo más importante es garantizar que los estudiantes EBLAD

reciban un servicio adecuado y que los padres estén debidamente informados e incluidos. Para poder lograr esto, se deben establecer políticas holísticas/integrales que aborden las necesidades únicas que se basen en fortalezas culturales, comunitarias y lingüísticas de los EBLADs y sus familias.

Corrigiendo la Literatura

Muchos académicos emergentes escriben sobre la necesidad de reformular las becas preexistentes, pero la verdad es que la literatura existente no necesita volverse a escribir (ser reformulada), necesita ser corregida. Los hallazgos de este estudio apoyan estudios previos, que demuestran estrategias de participación de los padres dentro de las comunidades Latinx que varían un poco, pero no son menos importantes o críticas, que los métodos tradicionales de participación.

Sin embargo, este estudio también destaca las formas en que las madres intentan apoyar a sus hijos de manera tradicional. Gran parte de la literatura existente se centra en redefinir el compromiso para incluir maneras en cómo animar al niño a ir a la escuela y enseñar buenos modales. Mientras estas son formas valiosas de participación, este estudio indica que las madres de estudiantes EBLAD también han adoptado modos muy tradicionales de participación académica, como leer con sus hijos, ayudarlos con la tarea, llevarlos a la biblioteca y encontrar tutores. Además, las madres de este estudio son un ejemplo representativo a los grandes esfuerzos tradicionales a los que ellas realizan para apoyar el crecimiento académico de sus hijos. El reconocer estos actos es importante para la investigación académica del futuro dado a que ellos tienen la capacidad de contrarrestar /argumentar la evidencia anecdótica desfavorable que a menudo es citada por los representantes de la escuela para desacreditar y descartar la participación de los padres. Incluso, estas madres, aunque estaban muy comprometidas y hacían considerables inversiones financieras y pertinentes a su tiempo, con frecuencia ellas se veían a sí mismas como desconectadas porque habían internalizado la definición de compromiso escolar como participación en actos que tienen lugar dentro de la escuela. La escolaridad no solo tiene la capacidad sino, en última instancia, la responsabilidad de validar todas las formas de participación académica dentro y fuera de las escuelas. Es de vital importancia que la investigación educativa incluya todas las experiencias en lugar de continuar apoyando los sistemas hegemónicos de poder y percepción.

Este estudio confirma que, independientemente de las políticas del idioma inglés monolingüe en la escuela y su programación, los estudiantes EBLAD son niños bilingües. Como tal, es necesario dedicar más investigación a las prácticas lingüísticas verdaderas de los estudiantes EBLAD. Como se mencionó anteriormente, una gran parte de la literatura que rodea a esta población se enfoca principalmente en el desarrollo del idioma inglés en lugar del apoyo y desarrollo del bilingüismo / alfabetización bilingüe. Además, el concentrarse principalmente en los beneficios económicos y cognitivos del bilingüismo, los investigadores de educación bilingüe están contribuyendo a la incorporación de la educación bilingüe como un programa para superdotados y talentosos que excluye a los estudiantes con diversidad socioeconómica, cultural, Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 123

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lingüística y neurodiversos. El tipo de investigación presentado en este estudio se necesita para argumentar y desaparecer creencias sin fundamentos sobre el ser bilingüe porque piensan que es confuso para niños diagnosticados como dis/capacitados. Para impulsar esta conversación sobre la verdadera inclusión, debemos comenzar a hacer un mayor uso del término "neurodiversidad". La neurodiversidad, a diferencia de la discapacidad o la educación especial, no es un término arraigado en la ideología médica, sino más bien un término que se basa en la investigación científica. Como tal, la neurodiversidad es un término que describe el hecho de que pensar de manera diferente está dentro de la definición de normal: representa la variación humana. Pensar de manera diferente no es solo un reflejo de la diversidad cultural. Los retos que estos estudiantes enfrentan no son únicamente malentendidos culturales, de hecho, esta idea de "malentendidos culturales" puede ser una idea peligrosa si tomamos esta posición porque puede conducir fácil y rápidamente a la idea de deficiencia cultural. Estas creencias erróneas sobre las necesidades lingüísticas y neurológicas de los estudiantes EBLAD son inadvertidamente apoyadas por el continuo desinterés de los investigadores de educación bilingüe sobre neurodiversidad y la desconsideración continua del multilingüismo por parte de los investigadores de educación especial. La capacidad de los estudiantes EBLAD para comunicarse en español en casa y en inglés en la escuela es indicativa de las formas en que el bilingüismo no es una limitación para los estudiantes etiquetados como discapacitados. Una vez más, la investigación debe ser el líder en la erradicación de declaraciones inexactas que se basan en la percepción más que en datos verdaderos. Sigue existiendo la necesidad de enfrentar la exclusión de estudiantes neurodiversos en los programas de educación bilingüe. Además, la comunidad de la educación bilingüe necesita examinar las formas en que sus búsquedas de autoconservación contribuyen a la separación/al apartar y exclusión de los estudiantes EBLAD y sus familias, no solo dentro de los espacios de aprendizaje bilingüe sino también de la conversación sobre la educación bilingüe en su totalidad.

De manera similar, la comunidad de educación especial debe considerar las formas en que las colocaciones monolingües, sean inclusivas o no, contribuyen al aislamiento continuo de los niños EBLAD dentro de sus hogares y de sus madres dentro de sus escuelas. Es importante considerar cómo las decisiones lingüísticas que se toman por los niños conducen no solo a la segregación dentro de las familias, sino también a la segregación de las familias dentro de las escuelas.

La última forma en que la literatura actual necesita ser corregida es en la forma en que se enmarca a los padres culturalmente y lingüísticamente diversos; similarmente a la manera en cómo se refieren a estos padres durante la conversación alrededor de participación de padres; a estos padres de bilingües emergentes etiquetados como dis/capacitados (PoEBLAD) con frecuencia y aun con los defensores de dentro de la literatura de educación especial y discapacidades se les considera como ausentes y / o desconectados. Muy seguido, esto se atribuye a cuestiones de clase económica, raza e idioma. Sin embargo, hay poca o ninguna discusión sobre las formas en que las escuelas contribuyen a que los padres estén desinformados y no bien informados. Este estudio presentó las formas en que las MoEBLAD veían y valoraban las percepciones de los maestros como superiores debido a su posicionalidad. Mientras gran parte de la literatura que rodea el papel de los padres en el proceso de educación especial se centra en gran medida en sus prácticas de apoyo/abogacía a esta educación especial; muy poca literatura confronta las formas en que el contraste educativo entre padres y maestros contribuyen a la dinámica de un poder/autoridad desigual.

En este estudio y con frecuencia las MoEBLAD desconocían sus derechos como padres; Además, cada vez que intentaban preguntar o solicitar un apoyo para sus hijos, con gran frecuencia, se encontraban con muros de resistencia. Debido a que estas madres tienen recursos económicos Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 124

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limitados, su capacidad para defenderse está muy restringida. Si la expectativa es que los padres se involucren más, entonces la investigación futura debe explorar las formas en que las escuelas facilitan y / o entorpecen la participación. Por ejemplo, ¿qué mensaje se comunica a un padre cuando nunca se le da un IEP (plan educacional individual) en su idioma preferido? ¿Qué pasa cuando no hay traductores independientes disponibles para las reuniones del IEP? ¿Cómo se ve afectada la capacidad de un padre para apoyar/defender a su hijo al recibir la guía de derechos de los padres solo en inglés o solo en forma escrita, y a menudo sin explicación o discusión? ¿Los padres ven genuinamente las declaraciones de los maestros durante las reuniones del IEP como sugerencias? Por último, ¿En una junta de IEP de 45 minutos durante la cual varios educadores/profesionistas necesitan hablar, fomenta de verdad una asociación igualitaria con los padres? Durante demasiado tiempo, el ambiente de escolaridad ha colocado la carga de participación en las madres sin analizar las formas en que las escuelas obstaculizan el acceso a estas madres. De esta manera, es necesario realizar investigaciones futuras para contextualizar adecuadamente los niveles existentes del envolvimiento de las madres dentro de espacios en los que el poder/autoridad no se distribuye por igual y constantemente de forma intencionada.

Comenzar con la idea de colaboración en la mente: Preparando la próxima generación de maestros

Aunque gran parte de los cambios necesarios dentro de la educación se basan en políticas y prácticas que tienen lugar en las escuelas, también hay varias formas en las que los programas de formación docente pueden cambiar para mejorar los resultados sociales y académicos de los estudiantes EBLAD y sus familias. A continuación, se incluye una lista de sugerencias que pueden servir como punto de partida.

Borrar los mitos sobre aprendizaje de lenguaje y educación multilingüe para estudiantes categorizados como discapacitados

Existe mucha información incorrecta con respecto a la capacidad y habilidad de los estudiantes etiquetados como discapacitados para aprender varios idiomas. Esta información errónea y vieja se basa en datos obsoletos que no reflejan las prácticas lingüísticas verdaderas de los estudiantes. Con el fin de garantizar que los estudiantes etiquetados como discapacitados tengan igual acceso a los espacios de aprendizaje bilingüe, los maestros en servicio y los que están cursando programas para ser maestros profesionales de educación bilingüe y especial deben recibir la investigación actual que indica avances cognitivos y socioemocionales para los estudiantes etiquetados como discapacitados y que reciben educación bilingüe. Esto es de particularmente de gran importancia para los educadores que buscan ser inclusivos. Si nuestro objetivo es crear aulas, escuelas y sociedades verdaderamente inclusivas, también debemos asegurarnos de que todos los estudiantes tengan acceso a la educación multilingüe y / o espacios de aprendizaje bilingües. Esto es particularmente importante para los estudiantes que son bilingües emergentes. Estos estudiantes ya son bilingües, independientemente de la clasificación de la escuela. De esta manera, los candidatos a maestros deben ser educados sobre los derechos humanos lingüísticos para todos los estudiantes con el mismo fervor con el que se les educa sobre otros derechos civiles, incluyendo y sin limitar los derechos de discapacidad y la equidad racial.

Desarrollar estrategias para familias que hablan otros idiomas fuera del inglés para apoyar sus estudiantes EBLAD

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Los programas de preparación de maestros que preparan a los maestros para trabajar con estudiantes multilingües, ya sea en entornos monolingües o no, deben ayudar a los candidatos a maestros a desarrollar estrategias que permitan a las familias que no hablan inglés a participar en el aprendizaje de sus hijos. Estas estrategias deben extenderse más allá de los días festivos y las celebraciones culturales hacia prácticas colaborativas que puedan mantenerse durante todo el año académico. Además, los maestros deben estar preparados para hacer un uso más concreto y claro de la relación existente entre el hogar y la escuela, y estar preparados a cambiar por si estas relaciones no son constructivas y mutuamente beneficiosas. Algunas estrategias en la escuela podrían incluir el invitar a las madres a ser padres en el salón de clase; durante este tiempo, pueden dirigir la lectura en voz alta con la clase o con un grupo pequeño en el idioma del hogar o dar un recorrido/paseo por la comunidad en el idioma del hogar.

En casa, las estrategias pueden incluir enviar libros a casa en el idioma del hogar que los padres puedan leerle al niño; proporcionar a los padres guías en el idioma del hogar para tareas académicas; enviar a casa boletines informativos bilingües que les permitan a las madres saber en qué está trabajando actualmente la clase y ejemplos de cómo las madres pueden apoyar este trabajo que no están vinculados lingüísticamente. Sería conveniente que los programas de capacitación de maestros que enseñan sobre planificación de lecciones y el desarrollo de planes de estudio incorporen una sección de conexión con los padres en sus modelos de enseñanza y expectativas de los maestros.

Considerar practicas del idioma del hogar al desarrollar currículo y unidades de estudio A menos de que esté específicamente orientado a la certificación bilingüe, la mayoría de los programas de preparación para maestros están enfocados para estudiantes en educación cultural y lingüísticamente diversos, estos programas se inclinan fuertemente hacia los métodos de enseñanza del inglés. De esta manera, las prácticas del idioma del hogar no reciben tanta consideración como la enseñanza del idioma inglés. En muchos casos, la llamada brecha lingüística se utiliza como una forma de validar el no tomar en cuenta el idioma del hogar (Angrist et al., 2008; Hirsch & Moats, 2001; Rich, 2013). Sin embargo, este enfoque en el inglés no solo excluye a los estudiantes EBLAD de los programas de aprendizaje bilingüe, sino que también tiene un impacto crítico en la forma en que los niños y sus familias valoran los idiomas del hogar. Más allá de apoyar el bilingüismo y la alfabetización bilingüe, considerar las prácticas de la lengua materna (idioma del hogar) puede apoyar el desarrollo social y emocional de los estudiantes. El incorporar el idioma del hogar en lecciones y unidades de estudio, los maestros comunican y pasan valorización del idioma del hogar a sus estudiantes. De esta forma, se anima al niño a valorar el idioma del hogar. El idioma del hogar pasa de ser una barrera lingüística a ser una fuente de orgullo y crecimiento potencial. Las presentaciones actuales del inglés como comunicación central pueden resultar en una pérdida de identidad lingüística y cultural para el niño y en una interrupción de la relación entre padres e hijos al colocar a los hablantes de idiomas distintos al inglés como inferiores, incluyendo a los padres. Para evitar contribuir a esto, los programas de formación de maestros deben enseñar a todos los maestros a considerar las prácticas lingüísticas de cada estudiante en el hogar y alentar a los maestros a encontrar formas de incorporar el idioma del hogar dentro del aula de manera que sean culturalmente receptivas y socialmente sostenibles.

Extender la preparación de maestros más allá de inglés como segundo idioma Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 126

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Una forma de apoyar la inclusión de los idiomas del hogar en la escuela es expandiendo la capacitación de los maestros en idiomas más allá de la enseñanza únicamente en inglés.

Participantes dentro de la formación de desarrollo profesional se escucha a alguien proclamar que todos los profesores son profesores de idiomas. Aunque esto es absolutamente cierto, es importante considerar las afirmaciones implícitas e impactantes que esta declaración hace sobre el lenguaje. Siempre que un profesor hace esta afirmación, el idioma del que habla es el inglés.

Sin embargo, ese no es el único idioma que hablan los estudiantes. Estos estudiantes no viven en mundos exclusivamente en inglés, por lo que su educación no debe centrarse únicamente en el inglés. Para ponerle atención a las necesidades lingüísticas de los estudiantes EBLAD, es necesario que los maestros de educación especial piensen en las prácticas lingüísticas del estudiante de la misma manera que consideran los estilos / modalidades de aprendizaje. Para hacer esto, los candidatos a maestros deben aprender estrategias que los ayuden a apoyar el bilingüismo y la alfabetización bilingüe de sus estudiantes, incluso si no son necesariamente bilingües y escritura de los dos idiomas. Así como a los candidatos a maestros de educación especial se les enseña a incorporar métodos de enseñanza como el diseño universal para el aprendizaje (UDL, por sus siglas en inglés) para que sus lecciones sean accesibles a todos los estudiantes, también se les debe capacitar en teorías multilingües como el ‘translanguage’

(translanguaging). Al igual que el UDL, translanguaging tiene como objetivo satisfacer las necesidades de todos los alumnos y, al mismo tiempo, ver sus prácticas lingüísticas actuales como puntos fuertes en lugar de debilidades. Translanguage no debe considerarse una modificación o acomodación, sino más bien una postura teórica y un enfoque pedagógico intencional que crea un espacio para que los estudiantes aprendan y se expresen utilizando todos los recursos lingüísticos y estrategias múltiples a su disposición, en lugar de simplemente un el nombre del idioma como el inglés o el español que es una construcción sociocultural.

Además, cualquier curso universitario puede influir en cómo los estudiantes ven a las personas cultural y lingüísticamente diversas al exponerlos a textos multilingües y ampliando el campo académico en investigación para incluir más escritores de color (étnicamente diversos). Las necesidades y fortalezas de las personas con diferentes prácticas de idioma en el hogar (lengua materna) deben integrarse en todos los cursos de enseñanza mediante el uso de textos interseccionales, literatura con personas de color como personajes centrales y estudios que centren las experiencias de personas de diversos orígenes. Estudiantes en proceso de ser maestros deben de ser alentados a que aprendan sobre la vida y las experiencias de sus alumnos fuera de la escuela.

También se les debe animar a que conozcan las comunidades de sus estudiantes además de las comunidades en las que trabajan. Información como esta ayudará a los maestros en formación (y los practicantes) a desarrollar prácticas pedagógicas que complementen la vida de los estudiantes y sus familias en el hogar. Esto permitirá a los candidatos para ser maestros tener una mayor comprensión de las experiencias vividas de estas poblaciones, lo que podría conducir a prácticas de enseñanza socialmente más justas.

Replanteando la forma en que hablamos sobre (y con) los padres

Los maestros a menudo hacen muchas suposiciones sobre los padres de educación especial, sus metas y sus intenciones. Esto es particularmente cierto con respecto a los derechos de los padres. Muchos maestros creen que los padres son conscientes y conocen sus derechos sobre el debido proceso y sobre la posibilidad de apoyo a sus hijos. En realidad, esto no siempre es necesariamente cierto. Con gran frecuencia, a los PoEBLAD se les ve y se asume que están desinteresados cuándo ellos se comportan de forma pasiva o como mal portados cuando se Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 127

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comportan con seguridad. Es importante que los maestros comprendan y sean conscientes de las suposiciones que ellos hacen sobre la forma en que actúan los padres y las decisiones que toman.

Muy seguido, las suposiciones están influenciadas por la posición de un maestro en el mundo.

También es importante entender que cuando percibimos a los padres de estas formas diametralmente opuestas (ya sea como pasivos o dominantes), estamos privilegiando los estándares blancos de clase media y reforzando el statu quo de la desigualdad estructural donde vivimos. En muchos sentidos, la sociedad espera que los profesores se comporten como guardianes del status quo; como resultado, alienamos aún más a los padres, perjudicamos a los estudiantes y hacemos que nuestras tareas como educadores sean mucho más laboriosas. De esta forma, es de vital importancia que los candidatos a ser docentes y los que ya están en servicio participen en planes de estudio de justicia social que los obliguen a desentrañar sus propias percepciones y entendimientos sobre las personas que son minorizadas y los ambientes minoritarios; al igual que su participación ya esperada y en práctica dentro de estos sistemas. Además, los candidatos a maestros deben aprender formas más concretas de participar y conectarse con los padres, así como maneras de construir asociaciones efectivas. Más allá de esto, candidatos a maestros y maestros deben estar informados sobre las formas en que se debe hablar y como hablar con los padres para interrumpir la distribución desigual de nuestra sociedad en la colaboración entre el hogar y la escuela tanto en los ojos del niño como a los ojos de la sociedad. Como tal, los programas de formación docente deben garantizar que no solo nos dirijamos a familias PoEBLAD con una narrativa deficiente que se enfoca únicamente en sus necesidades sin tomar en cuenta sus aportaciones o contribuciones.

Recordando juntos: aprendizaje comunitario a través de la investigación colectiva Otro aspecto de este estudio que resultó muy fructífero fue el uso de los procesos descriptivos. Las historias que se recopilaron a través de los procesos resaltan el potencial para una construcción comunitaria que se crea cuando los investigadores en educación incorporan prácticas pedagógicas y herramientas de investigación de otros campos en su trabajo con los padres. Esto es particularmente cierto para el uso de recuerdos, observaciones descriptivas y metodología de clasificación participativa. Estos métodos permitieron que la complejidad de la vida de las madres pasara a primer plano. Las madres pudieron compartir que ellas valoran el bilingüismo para sus hijos, las formas en que el bilingüismo beneficiará a sus hijos en el futuro, junto con las formas en que las etiquetas de discapacidad aumentan el acceso de sus hijos a los servicios y al mismo tiempo aumentan la presión sobre estas madres. Además, las preguntas de esta narrativa permitieron a las madres dirigir las conversaciones / entrevistas en direcciones que no se anticiparon. Como tales, revelaron las formas en que las etiquetas lingüísticas y cognitivas impactan las vidas de otros miembros de la familia; las formas en que las madres se sienten aisladas de sus comunidades como resultado de las etiquetas; y los sacrificios emocionales e individuales que hacen las madres en interés de sus hijos EBLAD.

Los recuerdos fueron fundamentales para este estudio porque no solo les permitieron a las madres compartir más de sus experiencias sin interrupción, sino que también les permitieron controlar lo que narraban y ampliar su audiencia para incluir a otras madres como ellas. Aunque todas las mujeres tenían la tarea de compartir un recuerdo en el que tenían dificultades para apoyar el aprendizaje de sus hijos, sus historias no reflejaban barreras educativas, ni barreras relacionadas con la ubicación lingüística del niño o la etiqueta de discapacidad. Al contrario, las madres compartieron situaciones sobre las que sus vidas ya viven una tensión y las formas en las que su propio monolingüismo, sus matrimonios y dificultades con sus otros hijos les complica estar más Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 128

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comprometidas. Aunque muchas de las historias compartidas durante la sesión de recuerdo se habían presentado en las entrevistas personales, el recordar permitió a las mujeres escuchar sus experiencias una al lado de la otra, ellas se dieron cuenta que no estaban solas en los factores estresantes y de que esto no fue un reflejo de una falla innata/personal, sino más bien que es una experiencia compartida y, en última instancia, una fortaleza. El hecho de que en su primera reunión las participantes compartieran historias tan íntimas entre ellas, es indicativo de la necesidad que tienen estas mujeres a una comunidad, de discurso abierto y de apoyo. Además, para continuar haciendo espacio a los recuerdos en la investigación como guía en utilizar la voz de los participantes y comunidad también sería muy beneficioso el utilizar los recuerdos con padres en las escuelas. Los recuerdos se pueden utilizar durante las reuniones de la asociación de padres y maestros; podrían usarse al comienzo de las capacitaciones para padres, etc. Con respecto a las necesidades de las familias de estudiantes EBLAD, los recuerdos podrían usarse durante las reuniones del IEP y durante las trienales; aquí, el mensaje podría centrarse en compartir un recuerdo del niño como una forma de construir una conciencia colectiva de la experiencia de cada individuo con ese niño. Esta práctica podría aumentar enormemente la participación de los padres durante estas reuniones; también permitiría a las madres cierto control sobre cómo se habla de su hijo, y les daría a los representantes de la escuela una idea de la relación madre-hijo y de la vida del niño fuera de la escuela.

Observaciones familiares como practica pedagógica: revivir la visita a casa Hubo un tiempo en que las visitas domiciliarias se realizaban como parte del expediente educativo de un niño. Múltiples estudios han demostrado los beneficios que pueden surgir si los maestros realizan visitas domiciliarias (Auerbach, 2009; Mann, 2014; Meyer & Mann, 2006; Weiss, 1993). Sin embargo, a fines de la década de 1990, un estudio prominente afirmó que "aquí no hay evidencia de que brindar manejo de casos por medio de visitas domiciliarias sea una forma efectiva de mejorar los resultados sociales, educativos o de salud para adultos o niños" (St Pierre Y Layzer, 1999). Este estudio se centró principalmente en el papel de las visitas domiciliarias y sus resultados de los niños y familias de bajos niveles socioeconómicos. Hallazgos como este han contribuido a la drástica reducción de las visitas domiciliarias dentro de las escuelas públicas, particularmente en ambientes urbanos. No obstante, el estudio de St Pierre y Layzer no tomo en cuenta el impacto de las visitas domiciliarias en la participación de los padres o participación comunitaria. Aunque se encontró que las visitas domiciliarias asociadas con los programas de desarrollo infantil integrales tienen un bajo impacto en relación con sus altos costos, tal vez sea el momento de volver a examinar el papel que las visitas domiciliarias pueden desempeñar en la vida de las familias minorizadas. Una forma de reducir los costos es participar en visitas domiciliarias dirigidas por maestros que se enfoquen principalmente en la observación en lugar ir y dar un servicio. Además de tener un costo mínimo estas observaciones descriptivas permiten una comprensión más completa de las prácticas sociales y lingüísticas del niño. Sin embargo, es importante que estas observaciones sean observaciones descriptivas con la intención de comprender y documentar lo que es, en lugar de clasificar. Todas las madres de este estudio ofrecieron su hogar como lugar de investigación y / o lugar de entrevista. Muchos me invitaron a su casa para la primera entrevista y la mayoría de las demás también después de una o dos entrevistas. Incluso aquellos que inicialmente no ofrecieron su hogar nos invitaron una vez que se les presentó el propósito de las observaciones y el papel que yo, como investigador, desempeñaría.

Se hizo una explicación clara sobre las observaciones, que estas se utilizaran como información extra en cómo comprender al estudiante, su dinámica familiar y las practicas lingüísticas de la Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 129

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familia. Las madres también tuvieron acceso a todas las notas y grabaciones que se hicieron durante y / o como resultado de las observaciones. Este nivel de transparencia generó confianza y permitió a los participantes comprender por qué las observaciones eran importantes. De esta forma, sería útil para las escuelas capacitar primero a sus educadores en observaciones descriptivas y luego hacer de las observaciones en el hogar un componente central de la relación entre los padres y la escuela. Asimismo, se puede invitar a los padres al aula para observar a su hijo con el fin de generar niveles mutuos de exposición, confianza y vulnerabilidad. Además, al darles a las madres la oportunidad de vigilar a sus hijos en la escuela, ellas pueden desarrollar una mejor comprensión de las prácticas lingüísticas de sus hijos, así como las formas en que su discapacidad afecta su aprendizaje en el ambiente escolar.

¿Discapacidad? ¿Lenguaje? ¿Familia?: Colocando necesidades en contexto De manera similar a las observaciones y los recuerdos, el método de clasificación participativa (PRM) también podría usarse para fortalecer las relaciones entre padres y escuelas.

En este estudio, el PRM demuestra la urgencia y / o falta de la misma de cómo una madre se siente sobre el bilingüismo y / o discapacidad de su hijo al poner estas necesidades junto con las otras necesidades que las madres estaban manejando. Durante el PRM, las tres Testimonialistas dieron a conocer los factores que impactan en su capacidad para ser más activas en la educación de sus hijos. Lo anterior expuso los diversos factores estresantes que las madres deben de manejar, así como el desgaste en ellas, debido a las cargas financieras, físicas y emocionales. Como se mencionó anteriormente, el PRM es un método que se usa típicamente en la investigación para la salud pública; Dado el impacto que tiene la educación en estas familias y que los asuntos de salud pública (física y mental) tienen en los resultados educativos, es aconsejable incorporar más métodos basados en el campo en la investigación educativa. El PRM también podría servir como una herramienta para las escuelas. Mediante el uso del PRM, las escuelas estarían mejor equipadas para satisfacer las necesidades evidentes de los padres en sus escuelas, esto se reflejaría en los servicios y talleres que van a brindar, por lo que no solo aumentará la participación sino también los resultados. Durante los recuerdos, todas las madres expresaron su interés en los apoyos de salud mental, así como en los talleres de crianza de sus hijos en sus escuelas en lugar de los talleres enfocados en enseñar las últimas estrategias matemáticas o las que explican los niveles de lectura.

Esta revelación es particularmente importante cuando se tienen en cuenta las prácticas lingüísticas muy diferentes entre la escuela y el hogar. ¿De qué sirve un taller para padres enfocado académicamente si el niño solo trae a casa materiales en inglés, eliminando así la capacidad de la madre para apoyar a su hijo? Estas madres han demostrado ser increíblemente trabajadoras y han encontrado formas muy creativas de cómo apoyar a sus hijos académica y lingüísticamente. A diferencia de una encuesta, el uso de la conversación y la reflexión de los PMR permite que el participante, el entrevistado, hable sobre sus necesidades según se relacionan con su vida en lugar de las necesidades que se relacionan con el oyente (encuestador). El incluir un PRM con los padres permitiría a las escuelas identificar las formas no tradicionales en las que los padres apoyan el desarrollo de sus hijos y las formas en que las escuelas pueden facilitar una mayor participación de los padres tanto en el hogar como en la escuela.

Apoyando familias en el hogar

Las madres de este estudio no identificaron fácilmente las prácticas escolares que las apoyaban. Más a menudo, cuando se les pregunta '¿De qué manera la escuela de su hijo apoya las necesidades de usted y de su familia?', Las madres a menudo respondían con referencias generales, Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 130

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el enviar libros a casa, proporcionar comidas en la escuela, organizando programas después de las clases, brindar servicios escolares, etc. Sin embargo, cuando se les preguntó sobre las formas en que podrían recibir apoyo, las madres a menudo pedían detalles específicos, como talleres sobre cómo apoyar a su hijo con una discapacidad en el hogar (es decir, manejo del comportamiento y apoyo con las tareas) y ellas deseaban saber sobre las expectativas con respecto a su nivel de compromiso con la escuela y con la vida académica de sus hijos. Además de estas recomendaciones, creo que como educadores debemos reconsiderar el propósito de la tarea. Las madres de este estudio han indicado la inmensa cantidad de estrés familiar que provoca la tarea.

Por lo tanto, los maestros deben considerar seriamente la cantidad de tarea que asignan; deben enviar a casa copias traducidas de las asignaciones de tarea que podrían hacerse fácilmente estableciendo un horario semanal de tareas (por ejemplo, los lunes 30 minutos de lectura, el martes 30 minutos de escritura usando una idea para comenzar, etc.), reduciendo así la carga de trabajo a maestros y a los padres. Proporcionar tareas traducidas es particularmente importante para las asignaciones de tareas que requieren el apoyo y la orientación de los padres. En ese sentido, a los estudiantes se les debe permitir completar las tareas académicas en su idioma materno. De esta manera, los padres pueden obtener información sobre el aprendizaje de sus hijos, así como apoyar el desarrollo de su lengua materna mientras se mantienen conectados al contenido de aprendizaje.

Con respecto a los programas extra-curriculares, las escuelas que tienen bilingües emergentes colocados en programas monolingües deben dar prioridad ofreciendo estrategias de enriquecimiento del idioma, apoyo con las tareas y tutoría a estos estudiantes al terminar el día escolar. Estos programas deben ofrecerse sin costo alguno o mediante pago proporcional.

Apoyo a las Madres

Como educadora y madre, al finalizar este libro en medio de una pandemia cuando las escuelas tienen la tarea de la seguridad financiera y de salud pública del mundo, reconozco que durante demasiado tiempo les hemos pedido a las escuelas que asuman más y más responsabilidades como sistemas sociales, incluidas las escuelas, se ven privados de sus presupuestos (Giroux, 2018; Leachman et al., 2017). Hasta la fecha, las escuelas son responsables de ofrecer comidas, cuidado de niños, cheques de bienestar social, atención médica mental y física, además de educación. Algunas escuelas han podido satisfacer las necesidades de sus comunidades a través del desarrollo de escuelas comunitarias de servicio completo (Royston & Madkins, 2019), pero la mayoría de las veces las escuelas se quedan con sus propios medios/estrategias que resolver (por ejemplo, solicitar subsidios/becas y encontrar socios comunitarios). Por estas razones, dudo en hacer recomendaciones que pidan a las escuelas adoptar más responsabilidades. Y, sin embargo, también reconozco que las familias y la sociedad en general ven a las escuelas cómo un elemento central para la salud y la sostenibilidad de sus comunidades. Las escuelas son una fuente de comunidad e información. Por lo tanto, mi primera recomendación es que restauremos los fondos financieros escolares y asignemos dinero para los servicios que sabemos que los padres y los estudiantes necesitan. Algunos de esos servicios encajan dentro del alcance de las perspectivas tradicionales de la educación, como el acceso a la tecnología en el hogar para todos los estudiantes, traductores e intérpretes escolares dedicados, un aumento en los programas y maestros bilingües y la tutoría en grupos pequeños. Otros servicios, como talleres para padres, clases de inglés para adultos como nuevo idioma y asesoramiento familiar, no se ajustan dentro de las conceptualizaciones tradicionales de la escolarización, pero no tienen menos impacto en el éxito académico de los niños. El reconocer que hay otras madres en el mundo que son susceptibles a la violencia doméstica, que están criando hijos en varios estados y países, es importante que Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 131

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consideremos apoyos que sean enfocados en los padres. El propósito de nombrar estas necesidades es, nuevamente, no pedirles más a las escuelas, sino compartir los apoyos que las madres ya han identificado. Estas son necesidades que deben ser prioridades a nivel distrital, estatal y federal.

Referencias

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Auerbach, S. (2009) Walking the walk: Portraits in leadership for family engagement in urban schools. School Community Journal; Lincoln 19 (1), 9–31.

Giroux, H.A. (2018) When schools become dead zones of the imagination. In K.J. Salt- man and A.J. Means (eds) The Wiley Handbook of Global Educational Reform (pp. 503–515). Hoboken, NJ: John Wiley & Sons, Ltd. https://doi.org/10.1002/9781119082 316.ch24

Hirsch, E.D. and Moats, L.C. (2001) Overcoming the language gap. American Educator 25 (2), 4–9.

Leachman, M., Masterson, K. and Figueroa, E. (2017) A Punishing Decade for School Funding. Center on Budget and Policy Priorities. See https://www.cbpp.org/research/ state-budget-and-tax/a-punishing-decade-for-school-funding (accessed 16 September 2020).

Mann, V. (2014) Spanish-language home visitation to disadvantaged Latino preschoolers: A means of promoting language development and English school readiness. Creative Education 5 (6), 411–426.

https://doi.org/10.4236/ce.2014.56051

Meyer, J.A. and Mann, M.B. (2006) Teachers ’perceptions of the benefits of home visits for early elementary children. Early Childhood Education Journal 34 (1), 93–97. https ://doi.org/10.1007/s10643-006-0113-z Rich, M. (2013) Language-gap study bolsters a push for pre-K. The New York Times, 21 October. See

https://www.nytimes.com/2013/10/22/us/language-gap-study-bolsters-a -push-for-pre-k.html (accessed 10

December 2020).

Royston, M.M. de and Madkins, T.C. (2019) A question of necessity or of equity? Full- service community schools and the (mis)education of Black youth. Journal of Education for Students Placed at Risk (JESPAR) 24 (3), 244–271. https://doi.org/10.1080/1 0824669.2019.1615920

St Pierre, R.G. and Layzer, J.I. (1999) Using home visits for multiple purposes: The comprehensive child development program. The Future of Children 9 (1), 134–151. https://doi.org/10.2307/1602725

Weiss, H.B. (1993) Home visits: Necessary but not sufficient. The Future of Children 3 (3), 113–128.

https://doi.org/10.2307/1602545

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13 Avanzando Juntas

La primera vez que vi a las madres juntas también fue la última vez que las vi.

A lo largo de mis años de trabajo con la investigación descriptiva, yo he visto todas las formas en que la narración compartida convertía a personas desconocidas en una comunidad. A veces, las conexiones hechas durante esos recuerdos se convertirían en amistades de por vida y, a veces, se esfumarían después de una semana. Aun así, sin importar la duración de la relación amistosa que resultase, siempre hubo algo muy poderoso sobre ese día: el día en que se contaron las historias; el día en que se aprendió a tomar un espacio y a ceder espacio; el día en que se compartió una parte de ti mismo sin contexto, sin apéndices (añadiduras) y dentro de un cuarto lleno de extraños hubo una conexión alrededor de historias sobre la entrada o experiencia. Yo deseo esto para Paty, María y Ana.

Yo, como otros, he conocido la soledad de sufrir en silencio y el inmenso consuelo de un oído comprensivo. Al escuchar sus historias, me vi a mí misma, a mi madre, a mis tías, a las madres de mis antiguos alumnos. Comprendí tanto lo especifico de su experiencia como la universalidad de sus sentimientos. También entendí que, aunque seguiríamos conectados, el nivel de fraternidad que se había desarrollado durante meses de conversación no se podría mantener. Finalmente, tuve que escribir sobre lo que se había compartido para informar sobre los resultados de los estudios, pero, lo más importante, es que es la manera para honrar las vidas y las historias que se habían compartido conmigo. Yo estaba a punto de convertirme en madre por segunda vez. Al final, la relación que habíamos desarrollado con todas esas madres cambiaría. Quiero dejar en claro que no tengo delirios de grandeza ni creo que el simple hecho de hablar conmigo haya cambiado la vida de estas mujeres. Sin embargo, sé que el hecho de contar compartir historias de la amistad, de la comunidad y participación en este estudio sí ofreció un cambio. Aun así, yo sabía que lo más significativo que podía darles era un momento para sentir lo que yo sentía durante mis veranos en Vermont, un momento para sentirme parte de una comunidad, y con eso en mente las cuatro nos reunimos en un Domingo por la tarde en mi casa para compartir recuerdos y una comida. Todas preparamos historias basadas en un tema:

Piense en momentos en los que se sintió conectada con la experiencia de aprendizaje y escolarización de su hijo, aunque no era muy claro el cómo apoyar a su hijo/estudiante.

Este pensamiento puede ser de un momento en el que al final usted se sintió con éxito, ineficaz, frustrado, confundido o agobiado.

Sorprendentemente, para mí, ninguna de las madres realmente habló sobre esta pregunta; en cambio, reflexionaron sobre las cosas que se interponen en el camino donde ellas desean apoyar las carreras académicas de sus hijos. Hablaron no solo sobre el idioma, sino también sobre sus propios niveles de educación. Pero el tema más largo y fuerte de ese día son los recuerdos que nos entrelazó el sufrimiento junto con el estrés que estas madres estaban padeciendo. Una vez más, una habitación de mujeres que nunca se habían conocido antes, tomaron el anonimato, en cierto modo, como una oportunidad para liberarse.

Paty habló sobre el abuso de drogas de su marido Carlos Santo; María expuso sobre el alcoholismo de su esposo; y Ana contó la aventura de su marido. Mientras cada mujer hablaba, las demás reconocieron no solo en apoyo, sino también estando de acuerdo: ellas habían estado allí, conocían este dolor. Una vez que terminaron de compartir, comenzaron a hablar abiertamente sobre las similitudes en sus experiencias: María reveló que su esposo también había tenido una Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 133

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aventura en línea, también el de Paty. Ana y María hablaron de lo frustradas que se sentían por su monolingüismo en español; Paty compartió lo frustrante que era tener acceso a las clases, pero la falta de disponibilidad. Pero ellas también hablaron sobre cuánto amaban a sus hijos, cuánta alegría encontraban en la maternidad, incluso si es muy demandante y agotador. Ellas continuaron hablando así durante tres horas.

Esa tarde, nos reunimos durante casi cinco horas. Mientras compartíamos una comida, compartimos nuestros testimonios. Nos reímos. Nosotros lloramos. Nos reunimos y encontramos consuelo el uno en el otro. Nosotros recordamos los momentos que intentaron rompernos y al hacerlo mostramos todo nuestro ser. Aunque haya sido solo por un día.

———————————

Este libro es la culminación de las relaciones que se construyeron, de las historias que se contaron y de los momentos que se compartieron. He hecho todo lo posible por presentar a estas mujeres como seres complejos; No quiero que sean reducidas en su importancia: no son ni fuertes ni débiles, no son frágiles ni resistentes. Ellas son Paty, Ana, María, Carmela, Carlota, Nancy, Rosa, Sara, Rosario y Elodia. Estas 10 madres son mujeres complejas que están viviendo sus vidas lo mejor que pueden, poniendo las necesidades de sus hijos al frente una y otra vez.

Sin embargo, las experiencias que tienen con sus cónyuges, otros hijos, padres, amigos y otros sistemas públicos influyen en gran medida en las decisiones que ellas toman y en la forma en que dan sentido a las experiencias académicas de sus hijos. Por lo tanto, veo este libro no como una presentación o una revelación, sino más bien como una invitación para que los maestros, administradores e investigadores profundicen más, actúen intencionalmente, se conecten con las madres. Ellas tienen mucho que quieren compartir.

Quiero terminar reconociendo que, a lo largo de este libro, con frecuencia dudé en comparar las experiencias de estas madres con experiencias recopiladas en otros estudios, en gran parte porque este estudio fue único, sucedió en un momento muy particular en el tiempo, en una comunidad muy particular. Sin embargo, el motivador más grande fue que yo quería permanecer fiel al proceso de investigación descriptiva que se basa en describir lo que está delante de usted sin compararlo con los demás. A lo largo del estudio y durante la redacción de este libro, he regresado a las palabras de Carini en "Meditación: sobre la descripción”: Describiendo hago una pausa, y haciendo una pausa para atender. Describir requiere que retroceda y considere. Describir requiere que no me apresure a juzgar o concluir antes de que yo observe. Describir da un espacio para que algo esté completamente presente.

Describir es un trabajo lento y única. Tengo que dejar a un lado categorías familiarizadas para clasificar o generalizar. Tengo que quedarme con el tema de mi atención. Tengo que darle tiempo para expresarse, para mostrarse.

Tengo que confiar en que lo que estoy atendiendo tiene sentido; que no es un evento meramente accidental o casual. [...] Describir me enseña que el tema de mi atención siempre excede lo que puedo ver. [...] Para describir se requiere e inculca respeto.

El describir es valorar.

(Carini, 2001: 163–164)

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De esta manera, yo quiero compartir las historias de estas mujeres sin vincularlas a otras, quería darles "tiempo para hablar". Yo sabía que sus experiencias no eran “meramente eventos accidentales o casualidades” y comprendí que sus experiencias por sí solas son valiosas y tienen mucho que enseñarnos. Quería hacer "espacio para que [estas madres] estuvieran plenamente presentes". Espero que, al leer este libro, el lector sienta que lo he hecho (logrado). Espero que veas que ahora llevas contigo las historias de estas madres. Espero que puedan apreciar la complejidad de todo esto, porque yo elegí describir en lugar de comparar; yo estaba inculcando respeto, estuve valorando.

Nota

Al final de la sesión colectiva, todas los Testimonialistas intercambiaron información de contacto.

Para respetar su privacidad, cualquier contacto que he tenido con los Testimonialistas desde entonces ha girado principalmente en torno a nuestras familias (mi hija nació seis semanas después de que concluyó el estudio) y/o estudios de seguimiento. Al menos, por supuesto, que la madre mencionara un tema diferente. Sin embargo, hasta la fecha no tengo conocimiento de que se hayan reunido nuevamente.

Referencia

Carini, P.F. (2001) Meditation: On description. In P.F. Carini (ed.) Starting Strong: A Different Look at Children, Schools, and Standards (pp. 163–164). New York: Teachers College Press.

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Realizando Conexiones Personales, Profesionales Y Globales: Epilogo David J. Connor

Padres que son vistos de vez en cuando y raramente escuchados. Vistos con estereotipos como pasivos, sumisos, negligentes al asistir a conferencias de padres y maestros u otros eventos escolares.

Los niños que son bilingües emergentes etiquetados como discapacitados (EBLAD), que genera confusión en las escuelas, son vulnerables a caer entre las muchas grietas creadas por un sistema educativo que esta fragmentado y es confuso.

Docentes (maestros) que no están lo suficientemente preparados en sus propias experiencias de vida y dentro de los programas de certificación educativa para preferenciar los enfoques pedagógicos en satisfacer las necesidades de estudiantes EBLAD.

Psicólogos escolares que prefieren programas monolingües reflejan el poco valor de nuestra sociedad ante idiomas que no son el inglés.

Estos son los actores del mundo que la Dra. María Cioè-Peña comparte con los lectores, un lugar que actualmente hierve en un clima político hostil donde los indocumentados temen por sí mismos y por sus hijos. En Criando Niños Etiquetados: bilingüismo y discapacidad en la vida de las madres latinas, María nos guía hábilmente a través de este mundo complejo, en el mejor de los casos parcialmente conocido y, por lo general, invisible para la mayoría de los lectores. Como madre, como latina, como mujer de color, como persona bilingüe, como inmigrante, como su niñez de clase trabajadora que recuerda la experiencia de la escuela pública urbana, María trae estos aspectos de su identidad para influir en la interpretación sobre las vidas de las madres que son algunas de las personas más marginadas de nuestra sociedad.

Hay mucho que decir sobre este libro, pero debido a las limitaciones de espacio, he seleccionado tres ámbitos amplios para comentar, y cada ámbito contiene varios elementos para discutir. Para este propósito, utilicé una estrategia pedagógica que comienza con una suposición: cada lector hace conexiones con el texto a medida que se involucra en el proceso continuo de lectura. Estas conexiones se clasifican como: texto a uno mismo (iniciando asociaciones personales), texto a texto (vinculando a otra literatura, tanto similar como diferente) y texto al mundo -sociedad- (correspondientes a asuntos de la vida en general). Siempre me gustó enseñar este método, ya que invita a todos los lectores a interactuar con el texto de una manera muy personalizada. Al mismo tiempo, hacer estas conexiones genera diversos puntos que se retoman en discusiones complejas, con varias etapas/niveles que vale la pena explorar.

"Complejidad" y “niveles/ etapas" son palabras para describir el mundo que explora María y las representaciones de las madres en este libro. A medida que avanzaba en los capítulos de la lectura, me encontré teniendo conversaciones internas sobre muchos pensamientos desencadenados por su escritura. Aún después de poner el manuscrito a un lado, las descripciones tan vivas de estas madres y sus experiencias se mantuvieron en mi mente mientras caminaba por las calles tan ocupadas o esperando amigos por un café. Como miembro del comité de disertación de María, recuerdo la primera encarnación del estudio y les dije a mis colegas lo interesante que me pareció el estudio. Al leer el manuscrito inicial, me acerqué a la vida de estas madres y sus Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 136

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palabras tuvieron un impacto emocional en mí, dejando una impresión imborrable. En el resto de este epílogo, comparto algunos de los pensamientos que pasaron por mi mente mientras leía el borrador inicial tanto como ahora el libro.

Lo personal

A nivel personal, tenía dos conexiones principales. El primero fue pensar en Roberto (seudónimo), un amigo mexicano-estadounidense que conozco desde hace más de tres décadas.

Mientras leía los relatos de la vida de las madres, me recordaron los cuentos/historias que Roberto compartió a lo largo de los años sobre su madre soltera que había inmigrado a fines de la década de 1950 a los Estados Unidos desde México. Ella trabajó sin parar en talleres irregulares con bajos salarios para mantener a sus dos hijos, creyendo que ellos tendrían una vida mejor que ella. Roberto me contaba sus responsabilidades como traductor de siete años para su madre, cuando ella negociaba cualquier tipo de sistemas/apoyo en una sociedad en la que nunca sintió un verdadero sentido de pertenencia. Al llegar con poca educación, criar a dos niños y trabajar muchas horas, su madre descubrió que aprender inglés simplemente era demasiado difícil de manejar. Su situación me recuerda cuando la gente hace comentarios como, "Si vives aquí, deberías aprender el idioma".

En un mundo ideal, quizás. Pero, en algunos casos, no es fácil ni simple (aquí planteamos la pregunta de: dado lo que sabemos sobre los beneficios del bilingüismo, ¿cuántos estadounidenses nacidos en Estados Unidos se encargan de aprender otro idioma?). Además, no poder aprender el idioma dominante y reconociendo esta limitación, estresa más la vida de aquellos que ya luchan en muchos frentes. En este libro se ejemplifica la idea de sacrificio (Cuevas, 2019), la idea de que las madres latinas anteponen a todos los demás antes que ellas, incluso para su propio daño.

La segunda conexión personal fue recordar experiencias que tuve como maestro con madres monolingües de habla hispana con estudiantes de secundaria bilingües etiquetados como discapacitados en el aprendizaje (LD) o con trastornos emocionales (ED). Mis alumnos también actuaron como traductores para sus padres. Se convirtió en situaciones memorables por varias razones. Los estudiantes, que a veces eran desafiantes con personalidades más grandes que la vida, parecían encogerse cuando estaban parados junto a su madre. Interpreté su comportamiento como respetuoso con su madre, mezclado con un nivel de ansiedad en caso de que compartiera información que los hiciera quedar mal enfrente de su madre. En estas situaciones, pude ver un cambio cualitativo en mis estudiantes, quienes a menudo son caracterizados en los libros de texto de educación especial como el haber aprendido la impotencia y, en general, se los estereotipaba como desmotivados-sin motivación. En esos momentos en las conferencias de padres y maestros, ellos eran como adultos, un facilitador activo en conversaciones, responsable por darle a su madre un acceso al mundo de habla inglesa y escuchar noticias sobre su propio desempeño académico.

También sentí su tira y afloja interno. En una mano, los alumnos estaban orgullosos de que su madre viniera a la escuela, demostrando interés por ellos, simbolizando claramente el amor y el cariño. En la otra mano, los estudiantes también poseían sentimientos diametralmente opuestos que incluían, en ocasiones, una vergüenza visible. Les avergonzaba que su madre no hablara inglés, lo que marcaba explícitamente su condición de miembro de la clase social baja, con asociaciones de subempleo y poca educación. Fue doloroso el presenciar esos momentos.

Lo profesional

A nivel profesional, creo que siempre ha habido una confusión conceptual significativa dentro de los campos de la educación bilingüe sobre la discapacidad y en el campo de la educación especial sobre el bilingüismo. Durante muchos años en las escuelas, los niños se dividían Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 137

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tradicionalmente en un grupo u otro, se separaban en programas autónomos y se les conocía cómo los "niños acelerados" y los "niños de ESL". Rara vez había programas de educación especial bilingües y los existentes me parecieron super segregados. El crecimiento de la educación inclusiva cambió un poco el panorama, requiriendo que los educadores sean más flexibles en la diferenciación de la instrucción para satisfacer las necesidades de un cuerpo estudiantil diverso y reconocido, y que tengan colaboraciones continuas con otros profesionales. Dicho esto, cuando recientemente enseñé a maestros en formación y en servicio, noté que persiste un sentimiento general de recelo sobre la mejor manera de apoyar a los estudiantes identificados como discapacitados y / o aprendices bilingües. En mi propia institución de certificación de maestros, los educadores especiales deben tomar solo un curso sobre la enseñanza de bilingües emergentes, y los educadores generales toman solo un curso de educación inclusiva. Aunque bien intencionados, estos cursos únicos son insuficientes, lo que sugiere una adición selectiva al poner en primer plano cuestiones importantes como si fueran excepciones a la norma. En cambio, la norma para los maestros debería ser siempre centrar la diversidad, ya que existe en todas las aulas de la ciudad de Nueva York y en todo el país. Desafortunadamente, en mi experiencia, muy pocos profesores adopta este enfoque. Uno de ellos es el Dr. Bob Gyles, un colega que, en cada clase universitaria que imparte, le pide a los candidatos a ser maestros que describan cualquier concepto o método que está enseñando de la siguiente manera: a) a un estudiante bilingüe emergente b) a un estudiante con discapacidad de aprendizaje c) a un estudiante ‘avanzado’. Es un mensaje simple, pero con gran solidez para que los educadores cultiven una disposición que siempre centre a los alumnos con diversas habilidades y necesidades, brindándoles acceso a nuestras lecciones.

Al cambiar el enfoque de los programas de formación docente a la investigación educativa, una vez más me sorprendió el increíble poder de los testimonios. Como opción metodológica, los testimonios van al corazón de capturar experiencias de vida a las intersecciones de los marcadores de identidad. Utilizándolos como una herramienta, los investigadores acceden a verdaderas formas que rara vez ven la luz del día y aparecen en las páginas veneradas de las revistas de educación.

Una belleza de los testimonios es la dignidad que brindan a los oradores, participantes, brindando la oportunidad de ser escuchados en un mundo que generalmente los devalúa y los desprecia. Los testimonios en este texto revelan cómo las madres dan testimonio de los efectos materiales de cómo las políticas y la política ilustran problemas sistemáticos de casos entrelazados por racismo, discriminación, clasismo y sexismo en formas que la mayoría de la gente no experimenta. Situadas entre ese espacio tan particular de raza, clase, género y capacidad (lingüística y de otro tipo), los testimonios de estas madres revelan su reconocimiento de cómo el poder se manifiesta y circula dentro de sus vidas. De esta manera, el trabajo de María Cioè-Peña se une a un cuerpo de investigación que centra deliberadamente a diversos padres a quienes tradicionalmente se les ha negado el espacio para compartir sus palabras y sus mundos (ver, por ejemplo, Harry & Ocasio-Stoutenberg, 2020; Lalvani, 2019; Sauer & Rosetti, 2020; Valle, 2009).

El Mundo

A nivel mundial, contemplé los problemas históricos de la inmigración que son fundamentales para las historias de estas madres, incluido el coraje/valor para correr riesgos y oportunidades al ingresar a un país y una cultura diferentes. Todas estas narrativas refuerzan nuestro conocimiento del deseo fundamental de las madres en crear mejores vidas para sus hijos, incluso si ellas mismas nunca sienten que "encajan" en la sociedad como lo hacen en su lugar de nacimiento. Mientras María Cioè-Peña escribe sobre madres en la ciudad de Nueva York, el escenario podría ser cualquier lugar de los Estados Unidos o en centros urbanos de todo el mundo Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 138

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como Londres o París, Frankfurt o Sydney, donde los inmigrantes, tanto documentados como indocumentados, se esfuerzan por adaptarse y mantener a sus hijos.

Quizás una de las impresiones más duraderas que tengo como lector de este libro es el poder del amor maternal y su mayor peso que el amor conyugal. La fuerza de la conexión entre madre e hijo y cuánto, para las mujeres de este estudio, la lengua materna equivale a expresar su amor y cuidado. Somos testigos de cómo las madres se convierten en maestras de idiomas, por necesidad, en sus propios hogares, participando en el desarrollo del bilingüismo oral de sus hijos, enseñando español a través de la religión y las costumbres. Al mismo tiempo, las madres se preocupan por perder las poderosas conexiones que tienen con sus hijos, que están cada vez más intercambiando idiomas entre el hogar y la escuela, ya que su lugar de aprendizaje representa la corriente principal del ambiente y el mundo. Como se mencionó anteriormente, el sentido de sacrificio de las madres es asombroso, incluida la creencia de que el inglés es más importante que el español para que lo sepan sus hijos. Muy conscientes de que el bilingüismo de sus hijos será una herramienta invaluable, también saben que una parte importante de la vida de sus hijos, el mundo en inglés estará fuera del alcance para ellas. Conscientes de no querer que las conexiones con sus hijos se pierdan por completo con el inglés, las madres deben navegar por su propia existencia altamente compleja que también involucra aislamiento social, violencia doméstica, cuidado de múltiples generaciones de miembros de la familia y maternidad transnacional, mientras viven en constante temor a la amenaza de deportación. Debido a estas múltiples responsabilidades, las madres se ponen a sí mismas en último lugar y observan cómo los maestros, proveedores de servicios sociales y médicos afirman su poder e influencia sobre sus hijos, incluso presionando por ambientes monolingües. Las madres cumplen con lo que dicen y quieren los profesionales de la escuela, al mismo tiempo que fomentan firmemente el desarrollo del lenguaje de sus hijos en español en casa. Como señala María, las escuelas son, lamentablemente, un factor importante en la distribución de información errónea sobre el bilingüismo y la discapacidad. Eso tiene que cambiar.

Conexiones llevadas juntos

Supongo que, si ha llegado a este punto del texto, ha tenido una experiencia similar a la mía, haciendo varias conexiones con sus experiencias personales, con otras fuentes de conocimiento profesional, con problemas globales e incluso universales, tal como se manifiesta la maternidad en las sociedades humanas. Estas conexiones nos han involucrado, estimularon nuestro pensamiento y expandieron nuestro conocimiento. Sin embargo, ante todo, lo que más se queda conmigo son las madres aquí mencionadas. Nunca las he conocido, pero siento que las conozco, al menos en parte. Cuando una persona comparte su existencia, hay algo que nos hace más conocedores del ser humano en general. Las madres confiaron en María, abriéndose a experimentar gozo y felicidad a través de las relaciones con sus hijos, al mismo tiempo que se sentían abrumadas y solas, jaloneadas en todas las direcciones, y se esperaba que fueran el núcleo para garantizar que las necesidades de todos los miembros de la familia fueran satisfechas a expensas de ellas mismas.

Ellas lo son todo, pero están casi borradas en la dinámica de poder de nuestra sociedad, incluso por el patriarcado dentro de sus propios hogares. Y, sin embargo, todavía están de pie, reclamando silenciosamente el conocimiento que ellas poseen. Como María observa "ninguna de las madres identificó un déficit en su hijo hasta que un individuo a quien consideraban un experto se lo dijo”.

Ellas no ven a su hijo con una lente deficiente, ni están de acuerdo con las etiquetas de discapacidad, pero aceptan estas cosas como una parte inevitable del sistema. Las madres también entienden que sus hijos son bilingües y que el niño tiene derecho a serlo. Ellas reconocen el Spanish Translation of (M)othering Labeled Children - Not for resale 139

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bilingüismo como una fuerza, no como un obstáculo. Por último, las madres también son muy conscientes de las fuerzas que impiden su propia voluntad, incluyendo el idioma, el género, la raza y la discapacidad, reconociendo que rara vez ellas tienen lugares para reconocer públicamente qué las limita.

En Criando Niños Etiquetados: Bilingüismo y Discapacidad en las vidas de madres Latinx nos han llevado al mundo de los "padres que a veces se ven, pero rara vez se escuchan". Al relacionarnos con el libro, nuestros propios mundos se detuvieron cuando entramos en el de las madres. Como lectores, contemplamos sus vidas, pensamientos y perspectivas en un espacio íntimo que nos hizo conscientes de nuestra humanidad compartida. Esta es la belleza del trabajo de María. Dentro de un mundo que parece indiferente en el mejor de los casos y hostil en el peor, estas madres Latinx compartieron quiénes son, a su manera, con sus propias palabras. Sus testimonios no solo son independientes, sino que también son un testimonio colectivo del poder de la investigación respetuosa, reflectiva y considerada que se puede lograr desde una posición de cercanía humilde y cultural (Nomikoudis y Starr, 2016). Como tal, este trabajo ejemplifica cómo los investigadores deben seguir sus instintos y explorar áreas que nos interesan profundamente y que conocemos y que no están suficientemente ó correctamente representadas en la literatura académica de nuestros campos y por extensión en nuestra sociedad en general. Sigamos adelante.

Referencias

Cuevas, S. (2019) ‘ Con mucho sacrificio, we give them everything we can’: The strategic day-to-day sacrifices of undocumented latino/a parents. Harvard Educational Review 89 (3), 473–496.

Harry, B. and Ocasio-Stoutenberg, L. (2020) Meeting Families Where They Are: Building Equity through Advocacy with Diverse Schools and Communities. New York: Teach- ers College Press.

Lalvani, P. (ed.) (2019) Constructing the (M)other: Narratives of Resistance at the Inter- section of Motherhood and the Politics of Normal. New York: Peter Lang.

Nomikoudis M. and Starr M. (2016) Cultural humility in education and work: A valuable approach for teachers, learners and professionals. In J. Arvanitakis and D.J. Hornsby (eds) Universities, the Citizen Scholar and the Future of Higher Education (pp. 69–84) . Basingstoke: Palgrave.

Sauer, J.S. and Rossetti, Z. (2020) Affirming Disability: Strengths-Based Portraits of Culturally Diverse Families.

New York: Teachers College Press.

Valle, J. (2009) What Mothers Say about Special Education: From 1960s to the Present. New York: Palgrave.

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